मुझे यह जानने में कुछ साल लग गए कि बिस्तर पर रहने से मेरे दर्द में मदद नहीं मिलती।
जब आप दर्द में होते हैं, तो आपकी वृत्ति आराम करने के लिए हो सकती है। लोड को रोकने की तुलना में उपचार के लिए बेहतर क्या है? दरअसल, बहुत सारी चीजें।
मुझे यह जानने में कुछ साल लग गए कि बिस्तर पर रहने से मेरे दर्द में मदद नहीं मिलती। हालाँकि, मैं हमेशा जोड़ों के दर्द और लगातार चोटों से जूझता था, मैंने यह मान लिया कि हर कोई हर समय दर्द में था (और मैं बस अनाड़ी था)।
जून 2016 में, एक हार्मोनल आईयूडी प्राप्त करने के बाद, मेरा स्वास्थ्य खराब हो गया। अचानक, प्रत्येक सुबह बिस्तर से बाहर निकलना मुश्किल था। उस दिसंबर में, मैंने अपने एसआई संयुक्त को नापसंद किया और हफ्तों तक रखा गया।
एक हास्य अभिनेता और स्वतंत्र लेखक के रूप में, मेरे पास कोई स्वास्थ्य बीमा नहीं था और कोई बीमार समय नहीं था।
इसलिए, मैंने घर पर अपनी वर्कहोलिक जीवन शैली को जारी रखते हुए अपने घर के बाहर की गतिविधियों में कटौती की।
मैंने आमतौर पर बिस्तर से या सोफे पर काम किया। मेरी चोटें जमा होती रहीं: कई बार गिरने के कारण मेरे अंगूठे, टखने और घुटने में फटी हुई गांठ हो गई।
एक बार जब बारिश हो रही थी, मुझे चक्कर आ रहा था, और फिर सब कुछ काला हो गया। एक पल बाद (कम से कम, मुझे लगता है कि यह सिर्फ एक पल था), मैं टब में अपनी तरफ से उठा। किसी को बताने के बजाय, मैंने टब में बैठकर बारिश शुरू कर दी।
मैंने अधिक से अधिक कॉमेडी शो रद्द कर दिए जब तक कि मैंने उन्हें पूरी तरह से शेड्यूल करना बंद नहीं कर दिया।
कई पैर की चोटों के बाद, मैंने गुप्त रूप से एक बेंत का उपयोग करना शुरू कर दिया। आंतरिक समर्थता ने मुझे एक गतिशीलता सहायता की आवश्यकता के लिए कमजोर और शर्म महसूस किया।
जैसे-जैसे मेरे शरीर ने मुझे धोखा दिया और मेरी चोटें बढ़ती गईं, मुझे आश्चर्य हुआ कि क्या यह मेरी गलती थी। क्या मैं पागल हो रहा था? क्या मैं सिर्फ आलसी था? नाटकीय?
लंबी कहानी छोटी: मुझे अप्रैल 2018 में हाइपरमोबाइल एहलर्स-डानलोस सिंड्रोम (hEDS) का पता चला था।
नहीं, मैं पागल नहीं था: मुझे एक आनुवंशिक संयोजी ऊतक विकार था जो किसी भी डॉक्टर ने कभी नहीं पकड़ा था।
यह जानकर कि ईडीएस ने मुझे अपने शरीर की क्षमताओं के बारे में जो कुछ भी सोचा था, वह सबकुछ फिर से समझा।
मैं फिर से घायल होने से इतना डर गया कि मैंने ऐसे काम करना बंद कर दिए जिन्हें मैं संभालने में सक्षम था। बुलबुले में लड़की की तरह खुद का इलाज वास्तव में मदद नहीं करता है।
मैं ईडीएस के साथ पैदा हुआ था। यह अचानक मुझे इतना प्रभावित क्यों करेगा?
HEDS पर शोध करते समय, मुझे आशा कम थी। फेसबुक समूह और इंटरनेट फ़ोरम जिसमें मैंने सांत्वना मांगी थी, ईडीएस की कहानियों से भरे थे, जो अब काम या सामाजिककरण नहीं कर सकते थे।
यह उद्धरण मुझे ईडीएस समुदायों के इर्द-गिर्द तैरता हुआ मिला, जिन्होंने मुझे परेशान किया:
“हर ईडीएस रोगी जानता है कि हमारे दिन के सबसे कठिन हिस्सों में से एक वह क्षण है जब हम अपनी आँखें खोलते हैं और अपने शरीर की वास्तविकता में जागते हैं, खुद के सपनों से उतने ही उत्तेजित होते हैं जितना हम करते थे, और जो वायदा हमने किया था उसकी कल्पना की थी "
हफ्तों के लिए, मैंने सोचा कि रोजाना, हर बार की बात है। जाहिर है, मैं बिस्तर में एक जीवन जीने के लिए किस्मत में था - और लगातार दर्द में।
मेरा 2018 वास्तव में ज्यादातर बिस्तर पर बिताया गया था, जहां मेरा दर्द खराब होता रहा। दर्द के अलावा, मुझे चक्कर आ रहा था और थक गया था। जैसा कि मैंने अपने निदान को संसाधित किया और अपने पूर्व सक्रिय जीवन को दुख दिया, मैं अवसाद में डूब गया।
मैं शर्मिंदा था कि अब मैं विकलांग था। मेरे अप्रत्याशित दर्द और लक्षणों ने मुझे एक अविश्वसनीय मित्र और सहयोगी बना दिया।
क्या सिर्फ 32 साल की उम्र में मेरा जीवन खत्म हो गया था?
तब मैंने रेडिट ईडीएस थ्रेड पर एक टिप्पणी पढ़ी जिसने मेरा दृष्टिकोण बदल दिया: ईडीएस के साथ एक महिला ने लिखा कि वह खुद को व्यायाम करने के लिए कैसे मजबूर करती है, क्योंकि यह हमारे अजीब विकार के लिए सबसे अच्छा इलाज है।
उसने स्वीकार किया कि यह बीमार लोगों को जोर देने के लिए क्रूर लगता है, विकलांग लोगों को हिलना पड़ता है; उसने खुद लंबे समय तक सलाह का विरोध किया था।
फिर मैंने एक ईडीएस समूह में एक समान पोस्ट देखी। जलप्रपात द्वारा एक विजयी युवती, मुस्कुराती हुई। इस इंटरनेट अजनबी ने हमें बताया कि उसने उस दिन 10 मील की दूरी तय की थी, और 2 साल पहले वह बिना वॉकर के बाथरूम में नहीं जा पाई थी।
मेरे निदान के बाद पहली बार, मुझे आशा मिली थी।
इसलिए मैंने अपने कुत्ते के घुटनों और टखनों पर कुछ केटी टेप फेंके, अपने कुत्ते को लिटाया, और एक मील चला।
मैं बाद में पीड़ादायक था, लेकिन सामान्य से कोई साहब नहीं। इसलिए अगले दिन, मैं 2 मील चला। मैं अगले दिन 3 मील चलने के लिए दृढ़ था, लेकिन मैं बहुत अधिक दर्द में जाग गया।
वूप्स, मैंने खुद को बताया। मुझे लगता है कि चलना जवाब नहीं है। वापस बिस्तर में।
मुझे यह एहसास नहीं था कि बिस्तर में बिताए गए समय ने मेरे लक्षणों को बदतर बना दिया था। क्यों?
डिकोडिशनिंग के कारण, एक शब्द जो मैंने सोचा था कि केवल लोगों से बचाव के लिए लागू किया गया था।
जब आप इसे स्थानांतरित नहीं करते हैं तो आपका शरीर डिकोडिशन करता है। मेरे जैसे संयोजी ऊतक विकारों वाले लोगों के लिए, यह अधिक तेज़ी से हो सकता है।
जैसा कि आम है, मैंने अपने निदान के बाद तेजी से गिरावट आई। लेकिन मेरे शरीर में शारीरिक रूप से कुछ भी नहीं बदला था, सिवाय इसके कि मैं अपने दर्द का कारण जानता था। तो मैं क्यों बिगड़ रहा था?
फिजियोलॉजिस्ट डॉ। माइकल जॉयनर के एक लेख के अनुसार, लंबे समय तक निष्क्रियता शरीर में सड़न का कारण बनती है, जिससे शारीरिक रूप से व्यायाम के दौरान अत्यधिक हृदय गति, मांसपेशियों में शोष और धीरज खोने जैसे शारीरिक परिवर्तन होते हैं।
मेरा चक्कर आना, शावर ब्लैकआउट की घटना, मेरा बढ़ता हुआ दर्द: यह सब नहीं चलने से तेज हो रहा था।
मुझे लगा कि मैं अपनी गतिविधि को कम करके और इतना आराम करके सुरक्षित रह रहा हूं। मैं गलत था।
जैसा कि मैंने व्यायाम के विकल्पों की खोज की, मैंने जेन नामक एक ऑनलाइन मित्र बनाया। जेन के पास hEDS भी है, फिर भी वह एक केक डेकोरेटर, श्रम-गहन नौकरी के रूप में पूर्णकालिक काम करने का प्रबंधन करती है।
उसने मुझे बताया कि जब उसके शरीर पर यह सख्त था, तो सारा दिन बिस्तर पर पड़ा रहता था। "मोशन लोशन है!" उसने घोषणा की। यह मेरा आदर्श वाक्य बन गया है।
मेरा चलने का प्रयोग विफल हो गया क्योंकि मैं खुद को प्रभावित नहीं कर पाया। मेरा शरीर क्षीण और कमजोर था; मैं प्रत्येक दिन एक मील तक बढ़ने के लिए किसी भी आकार में नहीं था। इसलिए मुझे अपने वॉक को और सटीक रूप से ट्रैक करने के लिए फिटबिट मिला, और मैंने फिर से कोशिश की।
पहले दिन, मैं ब्लॉक के आसपास चला गया: लगभग 500 कदम। एक हफ्ते के बाद, मैं बढ़कर 750 कदम हो गया। लगभग 6 महीनों के बाद, मैं एक बार में 3 मील तक पैदल यात्रा कर रहा था।
हालांकि मेरे लिए यह बताना आसान है कि बिस्तर पर क्यों नहीं रहना इतना महत्वपूर्ण है, जो मैं प्रचार करता हूं उसका अभ्यास करना हमेशा आसान नहीं होता है। कई कठिन पाठों की तरह, मैं अक्सर इस एक को पुनः प्रकाशित कर रहा हूं।
इस पिछले सप्ताहांत में, मैंने एक आगामी कदम के लिए कड़ी मेहनत, सफाई और पैकिंग का काम किया। मैंने इसे पूरा किया। सोमवार की सुबह, मैं हर समय दर्द में जाग गया। इसलिए मैंने दिन बिस्तर पर बिताया।
वह गलत चुनाव था। मंगलवार को उठना मेरे लिए आसान नहीं था। हालांकि मुझे अभी भी अगले दिन बकवास लग रहा था, मैंने अपने आप को उठने के लिए मजबूर कर दिया क्योंकि मेरे पास लेखन की समय सीमा थी। मेरे दांतों को ब्रश करने और कपड़े पहनने में मदद करने के सरल कार्य मुझे मदद करते हैं। बस उठने और कपड़े पहनने से मेरा शरीर बेहतर महसूस करता है।
जब मैं दर्द के साथ बिस्तर पर लेटता हूं, तो मैं उस दर्द पर ध्यान केंद्रित करता हूं, जो इसे बढ़ाता है। चूंकि मेरा फोन आमतौर पर मेरे हाथ में है, इसलिए मैं अपनी गर्दन और ऊपरी पीठ को घूरता हूं।
लंबे समय से बीमार दोस्तों के साथ अनुसंधान और चर्चा से, मुझे पता है कि यह एक सामान्य अनुभव है। बिस्तर का नरम आराम हमारे धड़कते जोड़ों को बुलाता है, दर्द से राहत दिलाता है।
लेकिन स्थायी दर्द से राहत आमतौर पर आसपास बैठने से नहीं मिलती है। हमें क्रियाशील रहकर कार्रवाई करनी चाहिए, जो भी तरीके हमारे अद्वितीय निकायों के लिए सबसे अच्छा काम करते हैं।
ध्यान रखने योग्य टिप्स
पेसिंग
एक दिन में एक मील की दूरी पर मेरा चलना बढ़ाना अवास्तविक था और असफल होने के लिए बर्बाद था। ब्लॉक के चारों ओर टहलने के साथ शुरू करें। हर दिन या हर दूसरे दिन ऐसा करें जब तक कि वह सहज महसूस न करें।
फिर एक और ब्लॉक के लिए चलें। धीरे-धीरे बढ़ाएं जब तक आप अधिक संभाल नहीं सकते। वास्तव में आप कितना आगे बढ़ रहे हैं, इसे ट्रैक करने के लिए मैं एक फिटबिट की सलाह देता हूं।
भौतिक चिकित्सा
एक अच्छा भौतिक चिकित्सक आपके शरीर को मजबूत करने और आपके आत्मविश्वास को बढ़ाने में चमत्कार कर सकता है। मैं एक पीटी खोजने में भाग्यशाली था जो हाइपरमोबिलिटी में माहिर था।
मुझे लगता है कि हर किसी के पास बीमा और पीटी तक पहुंच नहीं है, इसलिए यहां इंटरनेट आपका मित्र है।
दिनचर्या
प्रत्येक दिन शुरू करने के लिए कुछ ढूंढें जो आपको मिल रहा है। मेरे लिए, यह मेरे दांतों को ब्रश करता है, जो कि पीजे के कपड़े पर नहीं डालते हैं, और एक पसंदीदा लिपस्टिक लगाते हैं। एक बार उन कार्यों को पूरा करने के बाद, मैं सीधा, ताज़ा और अपना दिन शुरू करने के लिए तैयार हूं।
सावधानी के साथ ऑनलाइन समूहों का उपयोग करें
ईडीएस समूहों के साथ मेरा जुनून पहली बार में मेरी प्रगति से आगे निकल गया। मैं अक्षम / कालिक रूप से बीमार लोगों या उन मंचों को अस्वीकार या खारिज नहीं करना चाहता, जिन पर हम अक्सर भरोसा करते हैं। उन पोस्टरों का दर्द और पीड़ा वास्तविक है।
लेकिन हम इंसान एक विचारोत्तेजक गुच्छा हैं: बार-बार पढ़ने के बाद कि ईडीएस का मतलब मेरा जीवन खत्म हो गया था, मुझे विश्वास था। सावधान रहें कि आप किस प्रकार के संदेशों को आंतरिक करते हैं!
ऐश फिशर एक लेखक और कॉमेडियन हैं जो हाइपरमोबाइल एहलर्स-डानलोस सिंड्रोम के साथ रहते हैं। जब वह एक मादा-शिशु-मृग-दिन नहीं होती है, तो वह अपनी कोरगी, विंसेंट के साथ लंबी पैदल यात्रा करती है। वह ओकलैंड में रहती है। उसके बारे में उसके बारे में अधिक जानें वेबसाइट.
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