कहीं और आप एक भड़क में शौचालय पर अटक जाने के बारे में लिख सकते हैं और किसी का जवाब है: "मुझे भी। हमें यह मिल गया है! "
मुझे 2015 में अल्सरेटिव कोलाइटिस का पता चला था, जब मैं 19 साल का था, तब मेरी आंत में छिद्र होने के कारण यह इतना गंभीर रूप से रोगग्रस्त हो गया था।
मैं वर्षों से अनजाने में सूजन आंत्र रोग (आईबीडी) के साथ जी रहा था - पुराने कब्ज जैसे लक्षणों के साथ, चाहे मुझे कितनी भी जुलाब हो, मलाशय से खून बह रहा हो, पेट में दर्द हो, और अत्यधिक वजन कम हो।
मैंने कई डॉक्टरों को देखा था, जिनमें से प्रत्येक ने मुझे गलत समझा या मुझे अनदेखा किया, मुझे हाइपोकॉन्ड्रिअक लेबल दिया। सबसे आम सहमति यह लग रही थी कि मैं सिर्फ बुरे दौर से निपट रहा हूं।
स्पष्ट रूप से, यह मामला नहीं था।
मेरे आंत्र के छिद्र के कारण, मुझे एक स्टामा बैग दिया गया था। पूरा अनुभव मेरे लिए दर्दनाक और उलझन भरा था। मैंने IBD के बारे में कभी नहीं सुना, अकेले स्टोमा बैग को छोड़ दिया।
ऑपरेशन से शुरुआती झटके और दर्द से पार पाने के बाद, मुझे जो पहली भावनाएँ महसूस हुईं, वह डर और अकेलापन था। मुझे पता नहीं था कि कहाँ मुड़ना है।
मैं पहले से नहीं मिला था (कम से कम मुझे लगता है कि मैं नहीं मिला था) किसी को भी आईबीडी या पहले एक रंध्र के साथ। मैं चिकित्सा पेशेवरों से सवाल पूछने में सक्षम था, लेकिन मुझे किसी ऐसे व्यक्ति की जरूरत थी, जिससे मैं संबंधित हूं।
मुझे यह जानने की आवश्यकता थी कि मैं अकेला नहीं था।
समर्थन पाकर मैं तरस गया
मेरे ठीक होने में लगभग 4 सप्ताह, ऑपरेशन के ठीक एक हफ्ते बाद अस्पताल से बाहर निकलने के बाद, मैंने Google पर ऑनलाइन सहायता समूहों या चैट मंचों की तलाश में रात बिताई।
युवा लोगों के लिए बहुत अधिक समर्थन नहीं प्रतीत होता है। सब कुछ बड़े वयस्कों को कैटरिंग लगता था, जो कि पुराने लोगों के साथ इतने सहयोगी स्टोमा बैग को ध्यान में रखते हुए उपयुक्त है।
मैं कुछ चैट फ़ोरम में आया था, लेकिन वे मेरे लिए सही नहीं थे। यह इंस्टेंट मैसेजिंग और अनाम था, दुनिया भर के लोगों के साथ एक बड़ा समूह चैट। यह मेरे लिए व्यक्तिगत नहीं था - और मुझे यह जानने में सहज महसूस नहीं हुआ कि स्क्रीन के पीछे कौन था।
एक खोज इंजन के माध्यम से बस ऑनलाइन समर्थन प्राप्त करना बहुत कठिन था, इसलिए मैंने इसके बजाय फेसबुक पर एक नज़र रखने का फैसला किया। इसमें शामिल होने के लिए कई समूह थे, जिनमें आईबीडी वाले लोग और स्टामा (और दोनों का मिश्रण) वाले लोग थे।
मैं तीन समूहों में शामिल हुआ और पाया कि प्रत्येक समूह विभिन्न कारणों से मददगार था।
एक अविश्वसनीय रूप से एक बड़ा समूह था जिसे एक प्रमुख IBD दान के तहत प्रबंधित किया गया था, IBD वाले लोगों के लिए एक और होस्ट किए गए कार्यक्रम और वास्तविक जीवन में समान परिस्थितियों में दूसरों से मिलने के अवसर दिए, और आखिरी 30 लोगों के लिए IBD के साथ था।
आईबीडी फेसबुक समूह मेरे लिए अब तक बिल्कुल अमूल्य हैं। मैंने उन्हें गेट-गो से आराम दिलाया।
समूह इतने सक्रिय थे कि हर दिन नए लोग जुड़ते थे और अपनी कहानियां साझा करते थे।
ऐसे धागे होंगे जहां लोग अपना परिचय दे सकते हैं, और यह अक्सर ऐसा होता है कि सदस्य एक-दूसरे के स्थानीय होते हैं और कॉफी के लिए मिलते हैं।
एक ऐसा समुदाय खोजें जो परवाह करता हो
अकेले IBD निदान या दीर्घकालिक यात्रा के माध्यम से जाने का कोई कारण नहीं है। मुफ्त आईबीडी हेल्थलाइन ऐप के साथ, आप एक समूह में शामिल हो सकते हैं और लाइव चर्चाओं में भाग ले सकते हैं, नए दोस्त बनाने के मौके के लिए समुदाय के सदस्यों के साथ मिलान कर सकते हैं, और नवीनतम आईबीडी समाचार और अनुसंधान पर अद्यतित रह सकते हैं।
ऐप ऐप स्टोर और गूगल प्ले पर उपलब्ध है। यहाँ डाउनलोड करें।
मेरे सबसे अच्छे दोस्त से मिलना
न केवल मुझे आईबीडी के साथ रहने के लिए समर्थन मिला, बल्कि ऑनलाइन सहायता समूहों के माध्यम से मेरे दो सबसे अच्छे दोस्त मिले।
मैंने अपने अब तक के सबसे अच्छे दोस्त, डेनियल को 30 से कम उम्र के लिए समूह पर अक्सर पोस्ट किया। वह मुझसे उम्र में एक साल बड़ी थी और मुझे कई मायनों में समान लगती थी: रचनात्मक, मेकअप, और सोशल मीडिया पर बहुत सक्रिय थी। उसके पास एक स्टामा बैग भी था।
वह पहली महिला थीं, जिनका संबंध सिर्फ बीमारी के आधार पर नहीं था।
हमारी स्थितियों के बारे में बातचीत के साथ शुरू हुई बातचीत जल्दी से और अधिक सामान्य वार्तालापों में बदल गई, मेम भेजना और बस हमारे दिन और हमारी समस्याओं के बारे में बात करना।
समूह में शामिल होने के पांच साल बाद भी हम सबसे अच्छे दोस्त हैं। हम हर दिन, लगातार बात करते हैं। वह मुझसे कुछ घंटे दूर रहती है, लेकिन हम साल में कम से कम एक बार मिलते हैं, और वह लगभग एक हफ्ते मेरे साथ रहती है।
इतनी दूर रहने के बावजूद, मेरे पास यह सबसे अच्छी और सबसे अच्छी दोस्ती है - और मुझे पता है कि यह कभी भी फीका नहीं होगा।
यह सोचना दिमाग का काम है कि मैं आईबीडी को नहीं जानता था, यहां तक कि ऐसे दोस्त भी मौजूद थे जो पूरी तरह से समझते हैं कि मैं क्या था क्योंकि वे इसके माध्यम से खुद थे।
जो लोग वहां हैं, उनसे सलाह लेना
न केवल आप जिन लोगों से संबंधित हो सकते हैं उनसे मिलने के लिए ऑनलाइन सहायता समूह लाभकारी हैं, बल्कि वे जानकारी के लिए एक महान संसाधन हैं।
मैंने स्टोमा बैग के साथ जीवन को आसान बनाने के लिए कई तरकीबें सीखीं, जैसे कि स्प्रे ने किसी भी गंध को रोक दिया, जो दवाएँ मल त्याग को धीमा करने के लिए सबसे अच्छी थीं, और बिना पैसे खर्च किए प्राकृतिक हाइड्रेशन पेय बनाने के लिए।
अन्य फैशन-दिमाग वाली महिलाओं को यह देखने के लिए बहुत अच्छा था कि कौन सी आकृति पहनने के लिए सबसे अच्छा है और जहां आप नीचे पहनने के कपड़ा पहनना चाहते हैं।
मेरे स्टोमा बैग के ऑपरेशन के दस महीने बाद, मैंने पलटने का फैसला किया (इसके लिए चिकित्सा शब्द इलियोरेक्टल एनास्टोमोसिस है)। इसका मतलब है कि मेरी छोटी आंत मेरे मलाशय से जुड़ी हुई है जिससे मुझे बाथरूम में "सामान्य रूप से" फिर से जाने की अनुमति मिल सके।
यह एक कठिन निर्णय था, क्योंकि स्टोमा बैग ने मेरी जान बचाई थी, और अधिक सर्जरी कराने का विचार कठिन था। रिवर्सल के अनुभवों के लिए ऑनलाइन खोज करना उपयोगी नहीं था क्योंकि अधिकांश नकारात्मक थे।
मुझे एहसास हुआ कि यह इसलिए है क्योंकि जिन लोगों के पास सकारात्मक अनुभव थे वे आम तौर पर उनके बारे में ऑनलाइन बात नहीं कर रहे थे - वे अपना सर्वश्रेष्ठ जीवन जी रहे हैं।
मुझे लगता है कि मैं ऑनलाइन सहायता समूहों का सदस्य नहीं था, हो सकता है कि मेरी सर्जरी न हुई हो।
एक निजी मंच पर हजारों लोगों तक पहुंचने में सक्षम होने का मतलब है कि मुझे अच्छे और बुरे दोनों तरह के ईमानदार अनुभव मिल सकते हैं। इसका मतलब था कि मैं फॉलो-अप प्रश्न और क्वेरी चीजें भी पूछ सकता हूं जिनके बारे में मैं सबसे अधिक चिंतित था।
अंततः, इसने मुझे सर्जरी के माध्यम से जाने का फैसला किया, यह जानते हुए कि मेरे पास आगे के समर्थन, सूचना और सलाह के लिए लोगों को वापस आना था।
जब आप आईबीडी के साथ रहते हैं, तो आप डॉक्टरों और विशेषज्ञों की चिकित्सा सलाह पर भरोसा करते हैं, जो निश्चित रूप से, बिल्कुल सही है।
लेकिन इन पेशेवरों तक सीमित नियुक्तियों और पहुंच के कारण वास्तव में यह सलाह प्राप्त करना कठिन हो सकता है।
ऑनलाइन समुदाय पेशेवर चिकित्सा सलाह प्राप्त करने के लिए जगह नहीं है, लेकिन आप कर सकते हैं इसे पाने वाले लोगों से व्यक्तिगत सलाह लें। कहीं न कहीं आप ऐसे सवाल पूछ सकते हैं जो पेशेवर सलाह के लिए जरूरी नहीं है, लेकिन आपके जूते में चलने वाले किसी व्यक्ति की सलाह।
अंतत: यह तय करना है कि आपको पेशेवर सलाह लेनी है, लेकिन सहायता समूह जानने का मतलब यह है कि आप अपनी समस्या से कभी अकेले नहीं हैं।
तुम कभी अकेले नहीं हो
ऑनलाइन सहायता समूहों के बारे में मेरी पसंदीदा बात यह है कि मैं कभी अकेला नहीं हूं, क्योंकि समुदाय कभी सोता नहीं है। वैसे भी एक बार में नहीं।
कहीं और आप 2 बजे भड़कने पर शौचालय में फंस जाने के बारे में लिख सकते हैं और किसी का जवाब है: "मुझे भी। हमें यह मिल गया है! "
उसके लिए, मैं हमेशा आभारी रहूंगा कि ऑनलाइन सहायता समूह मौजूद हैं।
हटी ग्लैडवेल एक मानसिक स्वास्थ्य पत्रकार, लेखक और वकील हैं। वह कलंक को कम करने और दूसरों को बोलने के लिए प्रोत्साहित करने की उम्मीद में मानसिक बीमारी के बारे में लिखती है।
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