मैंने कभी नहीं सोचा था कि सर्जरी मुझे और अधिक स्वतंत्रता देने के लिए थी जो मुझे घर और अकेला छोड़ देगी। यदि आप संबंधित कर सकते हैं, तो बस यह जान लें कि आप अकेले नहीं हैं।
मुझे पता चला कि मैं एक सूजन आंत्र रोग (आईबीडी) के साथ रह रहा था - विशेष रूप से अल्सरेटिव कोलाइटिस - जनवरी 2015 में मेरी बड़ी आंत निकालने के बाद।
दिन पहले, मैं पेट में गंभीर दर्द, पुरानी दस्त और मलाशय से खून बह रहा था। उस वर्ष, मैंने बहुत अधिक वजन घटाया था।
लक्षण पहले एपेंडिसाइटिस के लिए गलत थे, इसलिए मैंने अपना अपेंडिक्स निकाल दिया था। लेकिन उस सर्जरी के बाद मेरे लक्षण बिगड़ गए, जिसके परिणामस्वरूप आपातकालीन सर्जरी की गई।
मैं एक स्टामा बैग के साथ उठा और मुझे बताया गया कि मैं अपने बृहदान्त्र में अल्सरेटिव कोलाइटिस से पीड़ित था। यह इतनी बुरी तरह से रोगग्रस्त था कि पूरी चीज को हटाना पड़ा, जिससे सर्जनों को एक स्टामा बनाने के लिए मजबूर होना पड़ा।
मुझे याद है कि मैं अपने पेट को हिलाते हुए देखता हूं। मैं उस समय 19 साल का था और मेरे शरीर के साथ हमेशा एक जटिल रिश्ता था। स्पष्ट ओस्टमी बैग के माध्यम से रंध्र को देखकर आँसू मेरे चेहरे को नीचे गिराने लगे।
मुझे इस बात का डर था कि मेरे लिए स्टोमा बैग का क्या मतलब है। और जब इसका इस्तेमाल होने लगा तो मैं धीरे-धीरे इसके साथ आने लगा।
मैं सहायता समूहों में शामिल हो गया और स्टोमा बैग और आईबीडी दोनों के साथ अन्य लोगों से मिला। वास्तव में, मेरे दो सबसे अच्छे दोस्त वे लोग हैं जिनसे मैं उन समूहों में मिला हूं।
मैं अपने जीवन का आनंद ले रहा था। मैंने वजन बढ़ा लिया था और अब दर्द नहीं था।
मुझे मेरे सर्जन ने बताया था कि मुझे जीवन के लिए रंध्र की आवश्यकता नहीं होगी क्योंकि एक ऑपरेशन था जो इसे उलट सकता था, जिससे मुझे शौचालय का उपयोग करने की अनुमति मिली "सामान्य रूप से" फिर से।
अक्टूबर 2015 में मुझे एक आइलोरेक्टल एनास्टोमोसिस था। इस सर्जरी ने मेरी छोटी आंत के अंत को मेरे मलाशय से जोड़ा। मेरे पास अब कोई स्टामा नहीं होगा और मैं बाथरूम का उपयोग नहीं कर पाऊंगा।
मैं अपने पुराने शरीर को वापस पाने और जो कुछ भी हुआ था उससे आगे बढ़ने के लिए उत्साहित था। लेकिन इसने उस तरह से काम नहीं किया।
मुझे बताया गया था कि यह ठीक नहीं होगा। मुझे बताया गया था कि मुझे दिन में लगभग 4 बार शौचालय का उपयोग करने की आवश्यकता है और यह सामान्य से कम होगा। वह मुझे एक ओके कॉम्प्रोमाइज की तरह लग रहा था।
वास्तव में, मेरा मल अविश्वसनीय रूप से ढीला और पानी से भरा था, और मैं बाथरूम का उपयोग कर रहा था निरंतर। मुझे बताया गया कि यह सिर्फ मेरे शरीर को वापस सामान्य होने की आदत थी और यह कि चीजें धीमी हो जाएंगी और बनने लगेंगी।
लेकिन उन्होंने कभी ऐसा नहीं किया।
पिछले 5 वर्षों से मैं दिन में लगभग 10 बार शौचालय जा रहा हूं, और यह पानी से बमुश्किल अधिक है। मैं अक्सर असंयम से पीड़ित होता हूं और इसे पकड़ने के लिए संघर्ष करता हूं जब मुझे वास्तव में जाने की आवश्यकता होती है, क्योंकि यह मुझे कष्टदायी दर्द में छोड़ देता है।
मेरी सर्जरी के कुछ महीने बाद, मैंने अपने बॉस से पूछा कि क्या मैं घर से कुछ समय के लिए काम कर सकता हूं क्योंकि मैं ऑफिस में काम करने के लिए संघर्ष कर रहा था।
अतिरिक्त जल्दी उठने से मेरी आंत खराब हो जाएगी और काम पर जाने से पहले यह बार-बार टॉयलेट यात्राएं शुरू कर देगा।
मुझे काम पर शौचालय का उपयोग करने के बारे में चिंता होगी क्योंकि बड़ी आंत्र नहीं होने से गंध भयानक है - और यह हमेशा जोर से और हिंसक है।
अपने घर के रास्ते में, मैं शौचालय का उपयोग नहीं करने की कोशिश से इतना दर्द में हो जाऊंगा कि कुछ बार मैं ट्रेन स्टेशन से वापस चलने के लिए गिर गया। यह मुझे बीमार बना रहा था।
सौभाग्य से, मेरा बॉस काम-से-घर के लचीलेपन को समायोजित करने में सक्षम था। मैंने मान लिया कि यह अस्थायी होगा ... लेकिन वह 5 साल पहले था और मैंने तब से घर से दूर नहीं किया।
हालांकि मैं लचीलेपन के लिए आभारी हूं, मैं उन इंटरैक्शन को याद करता हूं जो प्रदान किए गए काम पर जा रहे हैं।
यह सिर्फ एक काम का मुद्दा नहीं है, यह सामाजिक जीवन का मुद्दा भी है।
मैं दोस्तों के साथ योजना बनाता हूं, लेकिन 80 प्रतिशत समय मैं रद्द कर देता हूं क्योंकि मेरे गेंदबाज काम कर रहे हैं। यह मुझे दोषी महसूस करता है और जैसे मैं लोगों को हर समय नीचे जाने देता हूं, भले ही मैं इसकी मदद नहीं कर सकता।
मैं लगातार दोस्तों को खोने के बारे में चिंतित हूं, इस डर से कि वे मेरे जाने-अनजाने में काफी चंचल हैं। कभी-कभी मैं लोगों को धक्का देने से पहले समाप्त कर देता हूं, ताकि उन्हें चोट लगने से बचने का मौका मिल सके।
मैं भाग्यशाली हूं कि मेरे कुछ बहुत अच्छे दोस्त हैं जो समझ और समर्थन कर रहे हैं। और मैं उनके लिए बहुत आभारी हूं।
काश मैं भी इन सीमाओं के बिना जीवन का आनंद ले पाता।
मुझे लगता है कि मेरे स्टोमा बैग पर वापस जाना है और मुझे यह याद है। मेरे पास एक जीवन था - मैं पूरी रात बाहर जा सकता था और पूरे दिन काम कर सकता था।
मैं दर्द में नहीं था
ज़रूर, कभी-कभार छलावा हो जाता था, लेकिन मुझे लगता है कि लगातार टॉयलेट यात्राएं और किसी भी दिन नियमित असंयम।
मुझे पता है कि मैं अकेला नहीं हूं और IBD के साथ और भी कई लोग हैं जो मेरे साथ समान स्थिति में हैं, भले ही उनकी सर्जरी हुई हो या नहीं।
यदि आप मेरे जैसे किसी व्यक्ति को जानते हैं, तो मैं केवल यही पूछता हूं कि आप उनसे चिपके रहते हैं। उनका समर्थन करें। उन्हें सुनें।
समझें जब वे योजनाओं को रद्द करते हैं और जानते हैं कि वे जानबूझकर आपको निराश नहीं करते हैं।
समर्थन की पेशकश के लिए यहां कुछ विचार दिए गए हैं:
- जब वे घर से बाहर की योजनाओं का सामना नहीं कर सकते हैं, तो कॉफी के लिए घर पर आने जैसे चीजों को करके अधिक व्यवस्थित होने की कोशिश करें।
- बाहर जाने से पहले अपने निकटतम शौचालयों पर शोध करने जैसी चीजें करके आप उन्हें अपने लिए बाहर दिखाने की कोशिश करें।
- उनसे पूछें कि वे क्या कर रहे हैं और सुनिश्चित करें कि वे जानते हैं कि आप वहां सुनने के लिए हैं।
- उन्हें जज न करें, उन्हें ऐसा महसूस न कराएं कि वे नाटकीय हैं, और सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि उन्हें दोषी महसूस नहीं करवाएं।
हम अपनी पूरी कोशिश कर रहे हैं और हमारे शरीर हमें क्या करने की अनुमति देते हैं, इसके साथ काम कर रहे हैं।
एक चीज जो आप हमारे लिए कर सकते हैं वह यह है कि हमें अकेले कम महसूस कराएं।
हटी ग्लैडवेल एक मानसिक स्वास्थ्य पत्रकार, लेखक और वकील हैं। वह कलंक को कम करने और दूसरों को बोलने के लिए प्रोत्साहित करने की उम्मीद में मानसिक बीमारी के बारे में लिखती है।
