मेरे जूते फिट नहीं थे। यह फरवरी में मिशिगन में था। छह इंच नई बर्फ गिरी थी। और वहाँ मैं अपने कार्यालय के लिए दरवाजे के माध्यम से एक गहरे नीले रंग का सूट पहने ग्रे कोट के साथ आ रहा था, मेरी पसंद के लंबी पैदल यात्रा के जूते पर संतुलित था। मेरे पास एकमात्र फुटवियर था जो फिट था।
जिस तरह से हमें पता चलता है कि क्रोनिक किडनी रोग (सीकेडी) अगले चरण में आगे बढ़ गया है, हम में से प्रत्येक के लिए अद्वितीय है।
यह मेरे लिए कैसे शुरू हुआ
मुझे पता चला कि गाउट के एक मामले में डॉक्टर के पास जाने के बाद मुझे हाई स्कूल में किडनी की बीमारी थी। रक्त परीक्षण में जल्द ही पता चला कि मेरी किडनी 50 प्रतिशत खराब हो गई थी।
मैंने अपनी हाई स्कूल की पढ़ाई के साथ स्नातक किया। हम कॉलेज गए।
किडनी की बीमारी के बावजूद जीवन होता है
कुछ साल बाद, मैं लेट स्टेज 3 पर पहुंच गया और मेरे विंग टिप्स फिट नहीं हुए।
यह बात करने का समय था कि जब मेरी किडनी फेल होने लगे तो क्या किया जाए। जब आप गुर्दे की विफलता तक पहुँचते हैं, तो आपके पास तीन विकल्प होते हैं: डायलिसिस, गुर्दा प्रत्यारोपण, या कुछ भी नहीं।
एंड्रिया, मेरी पत्नी ने यह देखने के लिए परीक्षण करने की पेशकश की कि क्या वह मुझे किडनी दान कर सकती है। अगर वह एक मैच था, तो यह डायलिसिस से पहले होगा।
सीकेडी के चरण
CKD के 5 चरण हैं। स्टेज 1 तब होता है जब थोड़ी क्षति होती है, लेकिन गुर्दे का सामान्य कार्य बना रहता है - चरण 5 तब होता है जब गुर्दे काम करना बंद कर देते हैं। यदि जल्दी पहचान की जाती है, तो रोग की प्रगति को रोका जा सकता है या वर्षों तक देरी हो सकती है।
दुर्भाग्य से, कई लोगों को पता चलता है कि उनके पास बाद में स्टेज पर सीकेडी है, जब पहले से ही मध्यम से गंभीर क्षति है। यह एक व्यक्ति के गुर्दे के बिना जीवन की योजना बनाने के लिए सीमित समय प्रदान करता है।
एक मैच के लिए उम्मीद है
परीक्षण से पता चला कि वह एक मैच था। हमारे संचालन को कुछ महीने पहले ही निर्धारित किया गया था, लेकिन मैं अंड्रिया के इस बलिदान को बनाने के विचार से जूझ रहा था।
मैंने अपना शोध किया और ट्रांसप्लांट टीम के साथ बात की। मुझे पता चला कि वह अपने उत्कृष्ट स्वास्थ्य के कारण एक अच्छा दाता उम्मीदवार था और उसका कार्य अभी भी एक स्वस्थ श्रेणी में होगा।
मुझे यह सुनिश्चित करने के लिए एक विरोधी अस्वीकृति दवा लेने की आवश्यकता होगी कि मेरा शरीर उसकी किडनी को अस्वीकार न करे। गोलियों के महत्वपूर्ण दुष्प्रभाव होंगे, लेकिन हमारे जीवन के करीब कैसे हो सकता है। मुझे डायलिसिस के बारे में चिंता नहीं करनी चाहिए, और एक नया 'सामान्य' पहुंच के भीतर था - या तो मैंने सोचा।
सर्जरी से पहले मेरी किडनी फेल हो गई। मेरे सीने में एक कैथेटर रखा गया था और मुझे आपातकालीन हेमोडायलिसिस में रखा गया था।
डायलिसिस के साथ मेरा पहला अनुभव
मैंने प्रत्येक सोमवार, बुधवार और शुक्रवार को 3 1/2 घंटे बिताए और डायलिसिस मशीन से जुड़ा रहा। जैसे-जैसे मेरा खून साफ होता गया, मेरे लक्षणों में सुधार हुआ और मुझे बेहतर महसूस हुआ।
मुझे अंत में एंड्रिया की किडनी मिली लेकिन यह तुरंत विफल हो गई। मैंने अस्पताल में 4 सप्ताह बिताए, उम्मीद है कि यह काम करना शुरू कर देगा, लेकिन इसका मतलब यह नहीं था।
इस बिंदु तक, मेरी विशिष्ट गुर्दे की बीमारी के लिए कोई निदान नहीं था। गुर्दे की एक बायोप्सी मैंने प्रकट फोकल खंडीय ग्लोमेरुस्क्लेरोसिस (एफएसजीएस) को हटा दिया था। मेरे नेफ्रोलॉजिस्ट ने कहा कि यह एक भयानक बीमारी थी, और इसके बारे में बहुत कम लोग जानते हैं।
डायलिसिस जीवन का एक उपहार है। लेकिन ऐसे उपहार की सराहना करना कठिन है जो जीवन के महत्वपूर्ण समय और गुणवत्ता की चोरी करता है।
मुझे केवल एक दिन में 32 औंस पीने की अनुमति दी गई थी - एक बड़ा घोल। मेरा आहार प्रतिबंधित था। मेरी ऊर्जा में से कुछ वापस आ गया, लेकिन यह जल्दी ही प्रसन्न हो गया।
एक नर्स एक दोस्त पर ले आई, जिसने मुझे उसका अग्रगामी डायलिसिस फिस्टुला दिखाया। यह उसकी कोहनी की ओर एक 5 इंच लंबा साँप की तरह लग रहा था। मेरे घमंड ने कहा नहीं, लेकिन लाभों की याद और एक लचीलापन जो मुझे नहीं पता था कि मैंने डर पर कारण रखा था।
मेरे पास फिस्टुला सर्जरी थी। सुइयों से मौत से डरते हुए, मैं जल्द ही अपने बाइसप फिस्टुला पर लिडोकाइन क्रीम लगा रहा था और सुई के प्रहार से दर्द को कम करने की उम्मीद करते हुए इसे प्लास्टिक में लपेट रहा था। मैं एक कठिन छड़ी था, अक्सर सफलता से पहले एक-दो बार पिलाना पड़ता था।
मैं ठंडा हो गया था। मैंने गेम शो देखे, तब तक पढ़ता रहा जब तक मैं सो नहीं गया। मशीन अलार्म ने मुझे जगा दिया। मैंने एक अच्छा पिता बनने के लिए ऊर्जा की तलाश में घर का नेतृत्व किया, जहाँ मैंने नाक काटा। मेरे जूते फिट हैं।
लेकिन मुझे लगा कि मैं एक बोझ हूं। मुझे नियंत्रण चाहिए था। मेरे परिवार को मेरी जरूरत थी। मैं मुझे जरूरत थी।
मैंने पेरिटोनियल डायलिसिस पर स्विच किया, जिसके लिए मेरे पेट में कैथेटर की आवश्यकता थी। मैंने इसे दैनिक रूप से किया, जैसा कि निर्धारित है, और मेरी कुछ ऊर्जा वापस आ गई।
मैंने किराने का सामान खरीदने और हमारे भोजन पकाने की शुरुआत की। हमने यात्रा की। हमने अपनी बेटी, एंटोनिया को गोद लिया। मेरे आहार का विस्तार हुआ। हालाँकि मैं अब अधिक पी सकता था, फिर भी मैंने दो कप कॉफी के बजाय एक एस्प्रेसो पिया।
मैंने अपना नया सामान्य कैसे पाया
मुझे अंततः एक और गुर्दा प्रत्यारोपण प्राप्त हुआ, लेकिन इस बार यह मृतक दाता से आया। अस्पताल में 5 सप्ताह के बाद, यह विफल रहा - FSGS फिर से मारा। वापस केंद्र में डायलिसिस।
मैंने एक छोटे, टेबल-आकार की मशीन के साथ होम हेमोडायलिसिस के बारे में सीखा। मेरे नेफ्रोलॉजिस्ट सहमत थे कि मैं इस विकल्प की कोशिश कर सकता हूं, और मैंने प्रशिक्षण शुरू किया।
लचीलापन एक बार फिर सबसे आगे बढ़ गया और मैंने डायलिसिस सुई के साथ खुद को छड़ी करना सीख लिया। मुझे आजादी महसूस हुई।
3 दिन, मेरी ऊर्जा लौट आई और मैं अपना ख्याल रख रहा था। मैंने खोया हुआ आत्मविश्वास वापस पा लिया। मैंने सप्ताह में 6 दिन लगभग 2 घंटे डायल किया। मेरी कामवासना लौट आई। हमने और यात्रा की।
2008 में, मैंने होम हेमोडायलिसिस शुरू किया, जिसने मुझे एंड्रिया के बगल में रात को सोते समय उपचार करने में सक्षम बनाया, हमारे हॉल के नीचे बच्चों के साथ। मुझे और भी अच्छा लगा। हमने एक छोटा यात्रा ट्रेलर खरीदा, जहां मैंने शिविर लगाते हुए डायल किया।
तेरह साल बाद, डायलिसिस जीवन के एक उपहार की तरह लगता है। जेक 21 है और एंटोनिया 16 है - और मैंने अपने भरोसेमंद तेवा सैंडल पर एक टन का माइलेज दिया है।
CKD पर अधिक जानकारीसंयुक्त राज्य में, 37 मिलियन वयस्कों के लिए सीकेडी होने का अनुमान है, और लगभग 90 प्रतिशत यह नहीं जानते कि उनके पास यह है। संयुक्त राज्य में तीन वयस्कों में से एक को गुर्दे की बीमारी का खतरा है।
नेशनल किडनी फाउंडेशन (NKF) संयुक्त राज्य अमेरिका में गुर्दे की बीमारी के प्रति जागरूकता, रोकथाम और उपचार के लिए समर्पित सबसे बड़ा, सबसे व्यापक और सबसे लंबे समय तक रोगी केंद्रित संगठन है। एनकेएफ के बारे में अधिक जानकारी के लिए, www.kidney.org पर जाएं।
Erich Ditschman डायलिसिस के रोगियों और पुरानी बीमारियों के साथ रहने वाले अन्य लोगों को बाहर निकलने और एक नए सामान्य का आनंद लेने के तरीके खोजने के लिए प्रेरित करता है। वह अपने फेसबुक पेज पर एक राष्ट्रीय वक्ता, प्रकाशित लेखक, अधिवक्ता, और ब्लॉगर: किडनी हेल्थ और ब्लैक चिल्ड्रेन व्हाइट पेरेंट्स के लिए डायलिसिस पर पैडलिंग।
