मैं खुद को सौभाग्यशाली मानता हूं। क्रोनिक किडनी रोग (सीकेडी) के माध्यम से मेरी शारीरिक यात्रा में, निदान से प्रत्यारोपण तक, मुझे केवल एक जटिलता थी। हालांकि, स्वास्थ्य प्रणाली के माध्यम से मेरे पथ में कई चोटियां और घाटियां थीं और मुझे अपनी आवाज खोजने के लिए प्रेरित किया।
मेरे स्वास्थ्य के बारे में सक्रिय होना
मैं अपने स्वास्थ्य के साथ सक्रिय होने के लिए दृढ़ संकल्पित था क्योंकि मेरे परिवार के दोनों ओर स्वास्थ्य संबंधी समस्याएं थीं। मेरा डॉक्टर अपने सभी रोगियों में रुचि लेता है और मेरी स्वास्थ्य योजना का समर्थन करता है।
मुझे पता चला कि मेरे चिकित्सा बीमा में निवारक परीक्षणों, दवाओं और सीमित संख्या में विशेषज्ञों और सुविधा के विकल्प शामिल नहीं होंगे। कुल मिलाकर, मेरे डॉक्टर को लगा कि हमारे पास एक अच्छी योजना है। किडनी की बीमारी के निदान के लिए हम तैयार नहीं थे।
मेरे वार्षिक चेकअप के दौरान, मुझे सिर से पैर तक का शारीरिक और परीक्षणों का पूरा सेट था। परीक्षणों से पता चला कि मेरा गुर्दा समारोह सामान्य से कम था और मेरे मूत्र में प्रोटीन का रिसाव हो रहा था। मेरे डॉक्टर ने स्वीकार किया कि वह वास्तव में गुर्दे की समस्याओं के बारे में बहुत कुछ नहीं जानता है और मुझे एक नेफ्रोलॉजिस्ट के पास भेजा है।
मेरा पहला नेफ्रोलॉजी का अनुभव
जिस नेफ्रोलॉजिस्ट को मैं देख पा रहा था, वह एक साल में रिटायर हो रहा था। उन्होंने मुझे बताया कि उनकी दिलचस्पी मेरी स्थिति के बारे में नहीं बल्कि उनकी सेवानिवृत्ति में पूरी तरह से थी। वह किडनी बायोप्सी सहित कुछ और परीक्षण करना चाहते थे।
शब्द "बायोप्सी" अक्सर काले समुदाय में एक नकारात्मक शब्द के रूप में सुना जाता है। बायोप्सी का मतलब है कि कुछ गंभीर रूप से गलत है और आपके द्वारा गुणवत्तापूर्ण जीवन जीने की संभावना बहुत कम हो गई है, यदि वर्षों या दिनों में नहीं गिना जाता है।
रंग समुदाय के रूप में, हम इतिहास और मिथकों के कारण संदिग्ध हैं। कई मध्यम आयु वर्ग और पुराने अश्वेत लोग - विशेष रूप से पुरुष - एक नकारात्मक परिणाम के डर से वैकल्पिक प्रक्रिया होने से पहले अपनी देखभाल बंद कर देंगे।
निदान प्राप्त करना
नेफ्रोलॉजिस्ट ने बायोप्सी प्रक्रिया के चरणों के बारे में बताया लेकिन यह नहीं कि वह किस विशिष्ट जानकारी की तलाश में था। बायोप्सी के परिणाम मेरे गुर्दे के अंदर फिल्टर के निशान को दर्शाते हैं।
मुझे बताया गया था कि ऐसा कैसे होता है, इसके लिए कोई स्पष्टीकरण नहीं था, लेकिन मुझे जो बीमारी थी, उसे फोकल सेगमेंट ग्लोमेरुलोस्केलेरोसिस कहा जाता था।
नेफ्रोलॉजिस्ट की उपचार योजना में 2 सप्ताह के लिए प्रेडनिसोन की उच्च खुराक शामिल है, जो मुझे अगले 4 सप्ताह में कम करती है, और एक कम सोडियम आहार।
6 सप्ताह के बाद, मुझे बताया गया कि मेरी किडनी की कार्यक्षमता सामान्य सीमा में है, लेकिन "सावधान रहें क्योंकि यह समस्या फिर से आ सकती है।" यह मेरी मेडिकल फ़ाइल में एक सुलझी हुई समस्या के रूप में चली गई। मेरे गुर्दे की निगरानी से संबंधित भविष्य के किसी भी परीक्षण को मेरे बीमा द्वारा वैकल्पिक प्रक्रिया माना जाएगा।
लक्षण लौट आते हैं
कुछ वर्षों बाद, मेरे सामान्य चिकित्सक ने उन लक्षणों के समान देखा, जो मैंने पहले किए थे। वह पूर्ण परीक्षणों का आदेश देने में सक्षम था और उसने देखा कि मेरे मूत्र में प्रोटीन लीक हो रहा है।
मुझे एक अन्य नेफ्रोलॉजिस्ट के लिए भेजा गया था, लेकिन मेरे बीमा के कारण, मेरे पास सीमित विकल्प थे। नए नेफ्रोलॉजिस्ट ने कुछ और परीक्षण किए और - बिना बायोप्सी के - मुझे स्टेज 3 सीकेडी का निदान मिला।
यह नेफ्रोलॉजिस्ट व्यक्ति, व्यक्ति को देखने के बजाए प्रयोगशाला के परिणामों, चिकित्सा लक्षणों और उम्र, लिंग और नस्ल के आधार पर अकादमिक चिकित्सा इतिहास को मानता है।
मैं मरीजों और उपचारों की उनकी विधानसभा लाइन का हिस्सा बन गया। मैंने इसे "विश्वास और पालन" देखभाल योजना विधि कहा, जहां डॉक्टर आपके विश्वास और आज्ञाकारिता की अपेक्षा करते हैं, लेकिन आपको एक व्यक्ति के रूप में देखने के लिए परेशान नहीं करते हैं।
20 मिनट की नियुक्ति में, मुझे क्रिएटिनिन और ग्लोमेरुलर निस्पंदन दर (जीएफआर) के स्तर के बारे में कुछ बताया गया था। मुझे बताया गया था कि मेरी किडनी फेल हो जाएगी और मुझे डायलिसिस के लिए फिस्टुला रखना होगा।
उनकी देखभाल योजना में दवाइयों को निर्धारित करना शामिल था जो डायलिसिस शुरू करने से पहले मेरी सीकेडी की प्रगति को धीमा कर देगा। मैंने पाया कि मैं अपनी किडनी की शिक्षा के लिए जिम्मेदार था, क्योंकि न तो उन्होंने और न ही उनके स्टाफ ने मुझे कोई लिखित जानकारी दी।
इस विश्वास और आज्ञा की योजना ने मुझे प्रतिदिन १६ दवाएँ दीं। इसके अतिरिक्त, मैंने टाइप 2 मधुमेह विकसित किया था और लगातार इंसुलिन इंजेक्शन की आवश्यकता थी। 18 महीनों के भीतर, मैं स्टेज 3 से स्टेज 5 किडनी की बीमारी में चला गया, जिसे एंड स्टेज रीनल डिसीज माना जाता है, और डायलिसिस पर रखा गया था, लेकिन इस बात की कोई सही व्याख्या नहीं की गई कि यह इतनी जल्दी कैसे हो गई।
सीकेडी के चरण
CKD के 5 चरण हैं। स्टेज 1 तब होता है जब थोड़ी क्षति होती है, लेकिन गुर्दे का सामान्य कार्य बना रहता है - चरण 5 तब होता है जब गुर्दे काम करना बंद कर देते हैं। यदि जल्दी पहचान की जाती है, तो रोग की प्रगति को रोका जा सकता है या वर्षों तक देरी हो सकती है।
दुर्भाग्य से, कई लोगों को पता चलता है कि उनके पास बाद में स्टेज पर सीकेडी है, जब पहले से ही मध्यम से गंभीर क्षति है। यह एक व्यक्ति के गुर्दे के बिना जीवन की योजना बनाने के लिए सीमित समय प्रदान करता है।
नियुक्ति के दौरान लैब परिणाम मौखिक रूप से दिए गए थे। मैंने उन्हें नियुक्ति के बाद लिखित रूप में प्राप्त किया लेकिन मेरे प्रयोगशाला कार्य में मूल्यों को पढ़ने या समझने के तरीके की कोई व्याख्या नहीं है। मुझे यह भी पता नहीं था कि GFR के दो प्रकार होते हैं: एक आम जनता के लिए और दूसरा अश्वेत लोगों के लिए (मेरे परिणामों पर "अनुमानित GFR अफ्रीकी-अमेरिकी" मूल्य)।
डायलिसिस के माध्यम से पथ
मुझे जिस चीज पर जोर दिया गया था वह डायलिसिस के लिए फिस्टुला लगाने के लिए अपॉइंटमेंट ले रही थी। दो फिस्टुला प्लेसमेंट विफल रहे, और मेरे पास आउट-ऑफ-पॉकेट लागत थी। तीसरा फिस्टुला लगाने का आदेश दिए जाने से पहले, मैंने अपना शोध किया और अन्य प्रकार के डायलिसिस के बारे में पता लगाया जो घर पर किया जा सकता था।
मैंने इन विकल्पों के बारे में पूछताछ की और अंत में डायलिसिस उपचार विकल्पों पर एक वर्ग की पेशकश की गई। कक्षा में भाग लेने के बाद, मैंने पेरिटोनियल डायलिसिस (पीडी) करना चुना। पीडी ने मेरे लिए बेहतर जीवन की पेशकश की। दुर्भाग्य से, मैंने पाया कि मेरे नेफ्रोलॉजिस्ट कार्यालय से रंग के कई रोगियों को केवल हेमोडायलिसिस की पेशकश की गई थी।
मेरे डायलिसिस नर्स ने मुझे अपनी नई सामान्य स्थिति से परिचित कराया, स्पष्ट रूप से बताया कि डायलिसिस प्रक्रियाओं के दौरान क्या उम्मीद की जानी चाहिए। चर्चा, प्रशिक्षण और शैक्षिक सामग्री के माध्यम से, मैंने पीडी देखभाल शुरू की और गुर्दे की बीमारी के बारे में अधिक समझा। मैं संभावित प्रत्यारोपण उम्मीदवार बनने की उम्मीद में सीकेडी, डायलिसिस और खुद को स्वस्थ रखने के महत्व को मानसिक रूप से स्वीकार करने में सक्षम था।
प्रत्यारोपण और मैंने अपनी आवाज़ कैसे पाई
डायलिसिस पर कुछ महीनों के बाद, मेरे नेफ्रोलॉजिस्ट ने यह देखने के लिए परीक्षण की सिफारिश की कि क्या मैं प्रत्यारोपण सूची के लिए योग्य हूं। जब मैंने पूछा कि मुझे परीक्षण करने के लिए इस समय तक इंतजार क्यों नहीं करना पड़ा, तो मुझे बताया गया कि "यह प्रक्रिया थी।" पहले आप डायलिसिस करते हैं, और फिर आप प्रत्यारोपण के लिए जाते हैं।
प्रत्यारोपण केंद्र में सुविधा और कर्मचारी महान थे। मैं प्रश्न पूछने के लिए स्वतंत्र था, और उन्होंने मेरे द्वारा समझे गए तरीके से उत्तर दिए। उन्होंने प्रत्यारोपण प्रक्रिया, गुर्दे की बीमारी और पोस्ट-ट्रांसप्लांट जीवन के बारे में जानकारी प्रदान की। उन्होंने मुझे मेरी देखभाल योजना के पहलुओं पर हां या ना कहने का अधिकार भी दिया।
मैं अब एक वस्तु नहीं था - मैं एक व्यक्ति था।
जब मैंने प्रत्यारोपण सूची बनाई थी तब विश्वास और पालन खत्म हो गया था। मेरी देखभाल के भविष्य में मेरे पास एक आवाज़ थी। मैं इसे अपने साथ वापस लाया, और मेरा नेफ्रोलॉजिस्ट खुश नहीं था कि मुझे मेरी आवाज़ मिल गई थी।
मेरे रक्तचाप के साथ एक संकट के बाद, मेरी बेटी अपनी किडनी मुझे दान करना चाहती थी, हालांकि मैं उसे ऐसा करने के लिए नहीं चाहता था। उसे अयोग्य समझा गया था, लेकिन उसकी गृहिणी और कॉलेज की बहन बहन आगे आईं और एक आदर्श मैच था।
मैंने अपने प्रत्यारोपण के महीनों के बाद अपने नेफ्रोलॉजिस्ट के साथ अपने डॉक्टर-रोगी संबंध को समाप्त कर दिया। यद्यपि मैं अभी भी प्रत्यारोपण केंद्र की देखरेख में था, नेफ्रोलॉजिस्ट प्रत्यारोपण केंद्र के परामर्श के बिना मेरी देखभाल में परिवर्तन करना चाहता था। उनकी "संख्याओं और पुस्तकों द्वारा" शैली मेरे लिए नहीं थी।
मेरे पास एक आवाज है, और अब मैं इसका उपयोग करता हूं ताकि अन्य लोगों की यात्रा इतनी कठिन न हो।
CKD के बारे में अधिक जानकारीसंयुक्त राज्य में, कम से कम 37 मिलियन वयस्कों के सीकेडी होने का अनुमान है, और लगभग 90 प्रतिशत यह नहीं जानते कि उनके पास यह है। तीन अमेरिकी वयस्कों में से एक को गुर्दे की बीमारी का खतरा है।
नेशनल किडनी फाउंडेशन (NKF) संयुक्त राज्य अमेरिका में गुर्दे की बीमारी के प्रति जागरूकता, रोकथाम और उपचार के लिए समर्पित सबसे बड़ा, सबसे व्यापक और सबसे लंबे समय तक रोगी केंद्रित संगठन है। एनकेएफ के बारे में अधिक जानकारी के लिए, www.kidney.org पर जाएं।
कर्टिस वारफील्ड इंडियाना राज्य के लिए एक वरिष्ठ गुणवत्ता विश्लेषक है। 2016 में अपनी किडनी ट्रांसप्लांट करवाने के बाद से, उन्होंने किडनी की बीमारी और रंग के कम आय वाले लोगों पर ध्यान देने के साथ अंग दान करने वालों की आवश्यकता के बारे में जागरूकता लाकर वापस दे दी है। वह एक मरीज के वकील और सहकर्मी परामर्शदाता हैं, जो किडनी फाउंडेशन के साथ कई समितियों में काम करते हैं, और कई अन्य राष्ट्रीय किडनी और पुराने रोग संगठनों के एक राजदूत हैं। उन्होंने चार वयस्क बच्चों और एक पोते के साथ शादी की है।
