मेरा शरीर और मेरा जीवन पूर्ण नहीं है, लेकिन वे मेरे हैं। और वह, मेरे लिए, सुंदर है।
आपने जो लेख पढ़ा है, उसके लिए मैंने अपनी समय सीमा को याद किया।
सच में नहीं। मैंने किया।
आप देखते हैं, संधिशोथ (आरए) अप्रत्याशित हो सकता है। दर्द, flares और बीमारी कहीं से भी बाहर निकल सकती है - जीवन को पटरी से उतारना, योजनाओं को बर्बाद करना, हताशा पैदा करना और मुझे परतदार या अविश्वसनीय दिखना।
पुरानी बीमारी के साथ रहने का सबसे चुनौतीपूर्ण हिस्सा यह है कि अप्रत्याशितता। "नियंत्रण" का नुकसान। कुछ मामलों में, शरीर पर स्वायत्तता का नुकसान भी होता है। पसंद का नुकसान।
पसंद दूर किए जाने के बावजूद, चुनौतियों का सामना करना पड़ रहा है, निराशाएं बढ़ती जा रही हैं, और समय सीमा समाप्त हो रही है, मैं दृढ़ता से काम कर रहा हूं।
लोग हमेशा मुझसे पूछते हैं कि मैं इसे कैसे करता हूं, जैसे कि मेरे पास एक विकल्प है। मुझे नहीं लगता कि मैं ऐसा करता हूं। मेरा एकमात्र विकल्प यह है कि मैं इसे जारी रखूं। और मैं ऐसा करने की कोशिश करता हूं, जब भी संभव हो, मेरे चेहरे पर मुस्कान के साथ।
मुझे कोई भ्रम नहीं है कि आरए के साथ जीवन सभी इंद्रधनुष और तितलियों हैं। लेकिन, मैं इस मंत्र का उच्चारण करता हूं, "कालानुक्रमिक रूप से बीमार रहते हुए एक सकारात्मक जीवन जीना", और यह सकारात्मकता और सौभाग्य अब पहले से कहीं अधिक आवश्यक लगता है।
मैं प्रत्येक दिन का सर्वश्रेष्ठ बनाना चुनता हूं
मैं बचपन से गठिया के साथ रहता था। मध्य विद्यालय में, मुझे वर्षों से कुछ लक्षणों के होने के बाद पॉलीआर्टिकुलर जुवेनाइल रूमेटॉइड आर्थराइटिस कहा जाता था, जिसे अब किशोर इडियोपैथिक गठिया कहा जाता है।
मेरे हाथ और पैर में पुराने ऑस्टियोआर्थराइटिस भी हैं, कुल घुटने के संयुक्त प्रतिस्थापन और दो अन्य घुटने की सर्जरी हुई हैं, और ऑटोइम्यून स्थिति सीलिएक रोग भी है।
इन स्थितियों के अलावा, मुझे क्रोनिक माइग्रेन, एलर्जी और अस्थमा, और चिंता है। मैं चियारी विकृति के लिए मस्तिष्क और गर्दन की सर्जरी से गुजरा हूं।
मैं एक स्वायत्त तंत्रिका तंत्र की स्थिति से दिल के अतालता के साथ रहता हूं जिसे पोस्टुरल ऑर्थोस्टैटिक टैचीकार्डिया सिंड्रोम (POTS) कहा जाता है, और मैं ड्रग-प्रेरित ल्यूपस की एक समस्या से निपटता हूं। मेरे पास ऑस्टियोपेनिया और सोजग्रीन सिंड्रोम भी है, जो आरए की सामान्य कॉमरेडिटी हैं।
यह बहुत है।
मेरे निदान के बावजूद, मैंने अपनी स्थिति को सर्वश्रेष्ठ बनाना सीख लिया है। मैं हास्य चुनता हूं; मैं सकारात्मक होना चुनता हूं; मैं इस पर काम करना चुनता हूं।
मुझे गलत मत समझो, इसमें से कोई भी आसान नहीं है। बीमारी या विपत्ति के समय में दृढ़ इच्छाशक्ति का चयन धैर्य, भाग्य, विश्वास और लचीलापन लेता है। यह मूल रूप से एक पूर्णकालिक नौकरी है।
कुछ दिन आपको गहरी खुदाई करनी पड़ती है, खासकर जब ऐसा लगता है कि चीजें खराब नहीं हो सकती हैं। कुछ दिन, दर्द या बीमारी बस जीत जाएगी। यह सिर्फ वास्तविकता है।
लेकिन मेरा दृष्टिकोण, चूँकि मैं इसका संज्ञान लेने के लिए पर्याप्त वृद्ध था, बस हर दिन को सर्वश्रेष्ठ बनाना है।
हर दिन सकारात्मकता अलग है
कुछ दिन, सकारात्मक रूप से जीने का मतलब सिर्फ इस उम्मीद से बिस्तर से बाहर निकलना है कि दिन, सप्ताह, महीना या साल बेहतर हो जाएगा।
अन्य दिनों में, सकारात्मकता मेरे रेस्क्यू पिल्ला के साथ कयाकिंग, वर्चुअल रियलिटी वर्कआउट करने, हिप-हॉप क्लास लेने, कॉन्सर्ट में जाने, लंबी पैदल यात्रा करने या जंगल में बर्डवॉचिंग जैसी दिखती है।
सकारात्मकता कभी-कभी सरल कार्यों को पूरा कर सकती है, जो आरए रोगियों के लिए, कभी-कभी असंभव लगता है: बिस्तर बनाना, अपने बालों को सूखना, अपने कुत्ते को चलना, अपनी बिल्लियों को खिलाना, अपने परिवार के लिए रात का खाना पकाना, अपनी कार चलाना, टाइप करना, सोना, पाठ करना दोस्त, या शावर लेना।
आरए एक गंभीर, महंगा, और कई बार चिकित्सा स्थिति को कमजोर कर देता है - इसके बारे में कोई दो तरीके नहीं हैं।
कुछ दिनों मैं डेडलाइन और रोना याद आता है और आइस पैक और हीटिंग पैड और गुस्से के साथ अपने सोफे पर लेट जाता हूं।
सभी के चेहरे पर सकारात्मक रूप से रहना जो लौकिक गुलाब के रंग का चश्मा पहनने के बारे में नहीं है। यह सबसे अच्छा कार्ड बनाने के बारे में है जिसे हम किसी भी दिन किसी भी ऊर्जा के साथ समर्पित कर सकते हैं।
यह जानने में विनम्र और कृपालु होने के बारे में कि हमारा सबसे अच्छा दिन या दिन प्रति घंटे अलग-अलग दिख सकता है।
सकारात्मकता के लिए एक समय और एक जगह है
मुझे गलत मत समझो, "नकली" आशावाद अच्छा नहीं है। जहरीली सकारात्मकता की संस्कृति - या सब कुछ दिखावा ठीक है जब यह नहीं है - बड़े पैमाने पर है।
जबकि आशावाद की ओर उन्मुख मानसिकता पुरानी बीमारी के साथ रहने वाले लोगों के मानसिक स्वास्थ्य को लाभ दे सकती है, अपने आप को महसूस करने के लिए समय और स्थान देना महत्वपूर्ण है जो कुछ यह आप महसूस कर रहे हैं, भले ही यह हर समय सभी अच्छे वाइब्स न हो।
बीमार होना कोई ऐसी चीज नहीं है जिसकी सबसे अधिक इच्छा होगी, लेकिन बीमारी या विकलांगता के साथ रहना भी शर्म की बात नहीं है।
हालांकि हमें किसी भी दिन अपनी स्थिति के बारे में महसूस करने की अनुमति है, क्योंकि वे भावनाएँ जटिल और जटिल हैं। वे बदल सकते हैं, और यह ठीक है और उम्मीद की जा सकती है।
हमारे लक्षणों की तरह, हमारे स्वास्थ्य और हमारे शरीर के बारे में हमारी भावनाएं ईब और प्रवाह, लुल और भड़क सकती हैं।
मैं उन तरंगों की सवारी करता हूं - और मेरे पास बचपन से है।
मुझे हाई हील्स की याद आती है। मुझे सॉफ्टबॉल खेलना याद है। मैं वास्तव में, वास्तव में पागल हो गया हूं कि मेरे हाथ गिटार, गिटार, और पियानो बजाना अधिक कठिन बनाते हैं।
मैं दर्द से रोया हूं, दवा के दुष्प्रभावों के बारे में रोया, इस तथ्य के बारे में रोया कि आरए, अब तक, लाइलाज और आजीवन है। मैंने रोते हुए कहा है कि इसने मेरे करियर के विकल्पों को जल्दी प्रभावित किया।
मुझे चिंता है कि मेरे पहले से ही खराब जोड़ों को खराब हो जाएगा।
जब मैं समय सीमा को याद करता हूं तो मुझे तनाव होता है, काम पर एक बीमार दिन लेना पड़ता है, या जब मैं व्यायाम के बिना कुछ दिन जाता हूं।
मुझे COVID -19 से डर लगता है। मुझे डर है कि इस ऑटोइम्यून बीमारी ने मेरे शरीर को हानिकारक वायरस से खुद को बचाने की क्षमता के लिए क्या किया है।
मैं संयुक्त राज्य अमेरिका में स्वास्थ्य देखभाल के बारे में, दवा की कीमतों के बारे में, कानून के बारे में, विकलांग लोगों और महिलाओं और उत्पीड़ित समुदायों के अधिकारों के बारे में झल्लाहट करता हूं।
मैं पागल हो जाता हूं कि मेरा शरीर ऐसा महसूस करता है कि वह मुझसे कभी-कभी नफरत करता है।
मैं सुंदरता खोजने के लिए चुनता हूं
सब कुछ के बावजूद मेरी बीमारियों ने मेरा रास्ता तोड़ दिया, मैंने जीत हासिल की।
मैं सुंदरता खोजने के लिए चुनता हूं। मैं हर दिन के लिए आभारी होने वाली चीजों को चुनना पसंद करता हूं। मैं अपने आस-पास के सभी आशीर्वादों को देखता हूं और जानता हूं कि मैं अपनी बीमारी से बहुत अधिक हूं।
यह मेरा मतलब है कि कालानुक्रमिक रूप से बीमार रहते हुए सकारात्मक जीवन जीना। मेरा शरीर और मेरा जीवन संपूर्ण नहीं है - लेकिन वे मेरे हैं। और वह, मेरे लिए, सुंदर है।
आज आप अपनी सुंदरता को कैसे पाएंगे?
Ashley Boynes-Shuck एक लेखक, वकील और पिट्सबर्ग, PA में स्थित स्वास्थ्य कोच हैं। 25 वर्षों के लिए आरए के साथ रहने के बावजूद, और अन्य चिकित्सा शर्तों के बावजूद, एशले ने कांग्रेस से बात की, 3 किताबें प्रकाशित कीं, और यहां तक कि ओपरा के लिए भी ट्वीट किया गया! वह एक टेक स्टार्टअप के लिए काम करती है, 3 कुत्तों के लिए एक पालतू माँ है, और बर्डवॉचिंग, संगीत कार्यक्रम, वादन उपकरण और यात्रा का आनंद लेती है। अपने खाली समय में वह कविता लिखती हैं और अपने अमेरिकी निंजा योद्धा / स्कूली शिक्षक पति माइक के साथ लंबी पैदल यात्रा करती हैं। उसे लिंक्डइन या इंस्टाग्राम पर खोजें।
