Psoriatic गठिया के लिए गतिशीलता एड्स की दुनिया को नेविगेट करने के लिए 4 टिप्स

आपके पास गतिशीलता सहायता की आवश्यकता के बारे में कोई विकल्प नहीं हो सकता है, लेकिन आप इसके बारे में कैसा महसूस करते हैं यह पूरी तरह से आपके ऊपर है।

अगर किसी ने मुझे 25 साल की उम्र में बताया कि मैं 30 साल की उम्र तक बेंत लेकर चलूंगा, तो मुझे यकीन नहीं होगा।

मेरे मामले में, इसका कारण चोट या दुर्घटना नहीं थी, लेकिन Psoriatic आर्थराइटिस (PsA) - एक पुरानी, ​​स्व-प्रतिरक्षित बीमारी, जो सोरायसिस के 30 प्रतिशत लोगों में सूजन, जोड़ों में दर्द, थकान और गतिशीलता की सीमा का कारण बनती है।

पहले गठिया भड़कने के दौरान जिसने मुझे अस्पताल में उतारा, मैं सचमुच अपने पैरों पर खड़ा नहीं हो सका।

अगले कई वर्षों में, जैसा कि डॉक्टरों ने एक के बाद एक दवा के आहार निर्धारित किए, मुझे एक नई सच्चाई का सामना करना पड़ा: मैं अब बिना सहायता के नहीं चल सकता।

मुझे अपनी आवश्यकताओं के अनुरूप सही गतिशीलता उपकरण कैसे मिल सकता है ... और मुझे इसके साथ दुनिया के माध्यम से आगे बढ़ने की आदत कैसे पड़ सकती है?

यहाँ कुछ चीजें हैं जो मैंने अपनी गतिशीलता को बहाल करने और PsA के साथ अपने जीवन की गुणवत्ता को अधिकतम करने के लिए अपनी खोज में सीखी हैं।

आपके पास विकल्प हैं

PsA की शुरुआत के कई हफ्ते बाद, मैंने पाया कि मैं अभी भी चलने में असमर्थ था, इसलिए मैंने सबसे सस्ता मैनुअल व्हीलचेयर खरीदा जो मुझे मिल सकता था। मैंने एक व्हीलचेयर को आंशिक रूप से चुना क्योंकि यह एक परिचित सांस्कृतिक आइकन था, और मुझे अपने अन्य विकल्पों के बारे में ज्यादा जानकारी नहीं थी।

एक बार जब मैंने मोबिलिटी उपकरणों की दुनिया में और अधिक गहराई से प्रवेश किया, तो मुझे एहसास हुआ कि वहाँ कितने विकल्प हैं।

मोटे तौर पर, गतिशीलता मुद्दों वाले लोगों के पास एड्स और बैठे हुए गतिशीलता उपकरणों के बीच एक विकल्प है।

चलने वाले एड्स में शामिल हैं:

• कंस
• बैसाखी
• बेंत-बैसाखी संकर
• वॉकर
• रोलर्स (पहियों पर चलने वाले)

बैठे गतिशीलता उपकरणों में शामिल हैं:

• मैनुअल व्हीलचेयर
• बिजली के व्हीलचेयर
• स्कूटर

चूंकि पीएसए के लक्षणों और समग्र स्वास्थ्य दोनों में सुधार के लिए शारीरिक गतिविधि दिखाई गई है, इसलिए अधिकांश उपयोगकर्ता उस उपकरण को चुनना चाहेंगे जो उन्हें दर्द और थकान को दूर करने के साथ-साथ यथासंभव सक्रिय रहने की अनुमति देता है।

मेरे मैनुअल व्हीलचेयर ने मुझे अल्पावधि में अच्छी तरह से सेवा दी, इससे पहले कि मैं अपने लक्षणों को प्रबंधित करने के लिए दवाओं के सही संयोजन को खोजने में सक्षम था। हालांकि, मुझे जल्द ही एहसास हुआ कि मैं और अधिक सक्रिय होना चाहता था - भले ही इसका मतलब अधिक शारीरिक दर्द से निपटना हो।

अगले कई वर्षों के दौरान, जैसे कि जैविक दवाओं ने मेरी कुछ बीमारी गतिविधि को दबाना शुरू कर दिया, मैंने एक रोलेटर का उपयोग करने के लिए संक्रमण किया, फिर अग्रमस्तिष्क बैसाखी, और फिर अंत में, एक बेंत।

यह सब प्रयोग महंगा था। काश मुझे पता होता कि कई डिवाइस कंपनियां संभावित उपयोगकर्ताओं को विभिन्न गतिशीलता एड्स को किराए पर लेने या आज़माने की अनुमति देती हैं और यह निर्धारित करती हैं कि कौन सा सबसे अच्छा सूट करता है।

मैं यह भी चाहता हूं कि मैंने इन उपकरणों का सही तरीके से उपयोग करने के लिए एक चिकित्सक, व्यावसायिक चिकित्सक या भौतिक चिकित्सक से परामर्श किया था, क्योंकि अनुचित उपयोग न केवल आपकी गतिशीलता सहायता की सहायकता को कम कर सकता है, बल्कि आपके आसन या कारण पर भी नकारात्मक प्रभाव डाल सकता है। आपको बड़ी बेचैनी है।

अपना स्वयं का गतिशीलता उपकरण चुनते समय, कई संभावनाओं के लिए खुला रहें - और उन लोगों से डिवाइस के उपयोग के बारे में जानकारी मांगने में शर्म न करें।

आप क्या हासिल करना चाहते हैं, उस पर गतिशीलता सहायता की अपनी पसंद को आधार बनाएं

यहां तक ​​कि जब मैंने पहली बार PsA का निदान किया था, तो आखिरी चीज जो मैं चाहता था, वह था "बीमार व्यक्ति"।

मुझे जल्द ही एहसास हुआ कि मैं अपने जीवन को सक्रिय और जीवंत बना सकता हूं, जो गतिशीलता एड्स के लिए एक खुले दिमाग वाला, रणनीतिक दृष्टिकोण लेकर संभव है।

यह सच है कि कुछ गतिविधियाँ - जैसे स्कीइंग, हाइकिंग और चढ़ाई - अब मेरे लिए संभव नहीं हैं, लेकिन मैं भाग्यशाली हूं कि मैं बहुत मोबाइल हूं कि बहुत सी चीजें हैं कर सकते हैं अभी भी करते हैं, अगर मेरे पास हाथ पर सही गतिशीलता सहायता है।

उदाहरण के लिए, मेरी बांह की बैचेनी प्रकृति की सैर के लिए आदर्श है, क्योंकि वे मुझे स्थिर करने के लिए मेरे शरीर के दोनों किनारों को स्थिर और समर्थन करते हैं।

जब एक संग्रहालय या अन्य सुलभ इनडोर आकर्षण के लिए जा रहा हूं, तो मैं एक व्हीलचेयर का विकल्प चुनता हूं, जो मुझे अंतरिक्ष के माध्यम से आसानी से जाने देता है और दर्द या थकान के बिना प्रदर्शित करता है।

अब जब मेरे लक्षण ज्यादातर अच्छी तरह से नियंत्रित हैं, तो दवा के लिए धन्यवाद, मैं अक्सर एक तह बेंत से प्राप्त कर सकता हूं। जब मैं थक जाता हूं तो यह न्यूनतम सहायता प्रदान करता है, और यह लोगों को सचेत करने के लिए एक सिग्नलिंग डिवाइस के रूप में भी काम करता है कि मैं धीरे-धीरे आगे बढ़ सकता हूं या समय-समय पर बैठने की जरूरत है।

जब आप के लिए गतिशीलता सहायता चुनते हैं, तो यह सोचें कि आप क्या चाहते हैं या किसी विशेष दिन पर काम करने की आवश्यकता है। अपने आप से पूछें कि आप किन सुलभता चुनौतियों का सामना कर सकते हैं और कौन सी डिवाइस आपको आराम और आत्मविश्वास के साथ सामना करने में मदद करेगी।

आपके लक्षण और आवश्यकताएं बदल सकती हैं

मेरे पीएसए निदान से पहले, मैंने मान लिया था कि विकलांगता एक स्थिर, निश्चित श्रेणी है - या, कम से कम, बीमारी से बीमारी तक एक रैखिक प्रगति।

एक पुरानी बीमारी के साथ रहने के सबसे आश्चर्यजनक पहलुओं में से एक यह है कि मेरे लक्षण एक दिन या सप्ताह से लेकर अगले दिन तक कितना उतार-चढ़ाव कर सकते हैं। यहां तक ​​कि एक ही दिन में, मुझे अक्सर सुबह और रात में पीरियड्स होते हैं जब मेरे जोड़ों में अकड़न महसूस होती है और मेरी गति सीमित हो जाती है।

एक बार जब आप इन उतार-चढ़ाव की उम्मीद करना जानते हैं, तो आप अपने दिन की योजना बनाने में बेहतर हो जाते हैं - भले ही इसका मतलब थोड़ा अप्रत्याशित हो।

PsA के साथ रहने के इन भावनात्मक और तार्किक पहलुओं को लचीलापन और लचीलापन दोनों की आवश्यकता होती है।

यह एक कमज़ोर गतिशीलता सहायता के साथ घूमने के हफ्तों के बाद एक गठिया में भड़कने और एक व्हीलचेयर में वापस खोजने के लिए हतोत्साहित किया जा सकता है।

यह पता लगाना भी निराशाजनक हो सकता है कि कुछ डिवाइस आपके लिए उस समय अच्छी तरह से काम नहीं कर सकते हैं जब विशेष रूप से जोड़ों आपको परेशानी दे रहे हैं। उदाहरण के लिए, कमज़ोर बैसाखी कमजोर घुटनों या टखनों से दबाव लेने के लिए बहुत बढ़िया हो सकती है, लेकिन वे उपयोगकर्ता के कंधे और कलाई पर एक महत्वपूर्ण दबाव डालते हैं।

जब आप एक गतिशीलता सहायता लेते हैं, तो अपने आप से यह पता लगाने के लिए कि शरीर के किन अंगों को अतिरिक्त सहायता की आवश्यकता है, और इस संभावना के लिए तैयार रहें कि आपकी गतिशीलता दिन के समय या मौसम जैसे कारकों के आधार पर शिफ्ट हो सकती है।

सीखने की अवस्था के साथ धैर्य रखें

PsA लक्षणों की परिवर्तनशील प्रकृति को समझने के लिए नॉनडायजेबल दर्शकों के लिए कठिन हो सकता है।

मेरे दोस्तों ने मुझे उत्साहित रूप से पूछा है कि क्या मैं ठीक हो गया था जब उन्होंने मुझे अपने सामान्य रोलटर के बजाय एक अच्छे दिन पर बेंत का उपयोग करते देखा था।

इसके विपरीत, मुझे सहकर्मियों से उदासीनता और संदेह का सामना करना पड़ा, जो मुझे केवल एक बैठक में बैठे थे, बैठे थे, और बाद में सड़क पर मेरे पास भाग गए और मांग की, "बेंत के साथ क्या है?"

इन क्षणों को फेंकने की कोशिश न करें, और कोशिश करें कि आप गतिशीलता का उपयोग करके "दिखावा" या नाटकीय होने का अनुभव न करें। केवल आप प केवल आपके शरीर के अंदर हैं आप प जानिए आपको क्या चाहिए।

मेरे लिए, गतिशीलता एड्स की इस नई दुनिया में समायोजन भावनात्मक रूप से बहुत ही कम था, क्योंकि इसका मतलब था कि मेरी विकलांगता के तथ्य से खुद को जोड़ना। आखिरकार, पीएसए के साथ हम में से कोई भी हमारी गतिशीलता एड्स का उपयोग नहीं करता है जिस तरह से एक टूटे पैर के साथ कोई बैसाखी का उपयोग कर सकता है।

हम जानते हैं कि हमारे लक्षण दवा के साथ इलाज योग्य हैं, लेकिन यह कि पीएए ठीक नहीं हो सकता है। परिणामस्वरूप, हम गतिशीलता उपकरणों को अपनी पहचान की भावना में एकीकृत करने की आवश्यकता महसूस कर सकते हैं।

यह मुश्किल हो सकता है, खासकर यदि कोई प्रतिदिन एक ही उपकरण का उपयोग नहीं करता है। कोई बात नहीं, यह एक गतिशीलता सहायता का उपयोग करने के लिए कैसा महसूस करता है इसका उपयोग करने के लिए समय लगता है।

यह स्वीकार करते हुए कि ये उपकरण आपके शरीर के विस्तार हैं - ऐसे उपकरण जो दुनिया में आपका साथ देते हैं और आपको मनचाहा जीवन जीने में मदद करते हैं - इससे भी अधिक समय लगता है।

दूसरों के साथ, और अपने आप के साथ धैर्य रखें, क्योंकि आप यह पता लगाते हैं कि कौन सा उपकरण आपके लिए सबसे अच्छा काम करता है।

आपके पास इस बात का विकल्प नहीं हो सकता है कि आपकी दिनचर्या में कितनी बड़ी गतिशीलता सहायक भूमिका निभाती है, लेकिन आप उनके बारे में कैसा महसूस करते हैं, यह पूरी तरह से आपके ऊपर है।

माइकल एम। वाइंस्टीन ने द न्यू यॉर्कर, द लॉस एंजिल्स रिव्यू ऑफ बुक्स और मिशिगन क्वार्टरली रिव्यू सहित स्थानों के लिए विकलांगता, बीमारी और लिंग के बारे में लिखा है। वह हार्वर्ड से अंग्रेजी में पीएचडी और मिशिगन विश्वविद्यालय से एमएफए रखता है, जहां वह वर्तमान में एक ज़ेल क्रिएटिव राइटिंग फेलो है। वह वर्तमान में ट्रांसजेंडर अमेरिकियों के सामाजिक और रोमांटिक जीवन के बारे में एक पुस्तक पर काम कर रहे हैं। आप उसे ट्विटर और इंस्टाग्राम पर पा सकते हैं।