मल्टीपल मायलोमा एक दुर्लभ बीमारी है। प्रत्येक 132 लोगों में से केवल 1 को यह कैंसर उनके जीवनकाल में मिलेगा। यदि आपको कई मायलोमा का निदान किया गया है, तो यह अकेला या अभिभूत महसूस करने के लिए समझ में आता है।
जब आपके पास आपके दिन-प्रतिदिन के सवालों के जवाब देने के लिए या आपके भय और निराशा को साझा करने वाला कोई व्यक्ति नहीं होता है, तो यह बहुत अलग-थलग महसूस कर सकता है। पुष्टिकरण और समर्थन खोजने का एक तरीका कई मायलोमा या सामान्य कैंसर सहायता समूह पर जाकर है। यदि आप किसी ऐसे सहायता समूह में नहीं हैं जहाँ आप रहते हैं या आप यात्रा नहीं करना चाहते हैं, तो आप एक ऑनलाइन फ़ोरम में मिलने वाले आराम और समुदाय को पा सकते हैं।
एक मंच क्या है?
एक मंच एक ऑनलाइन चर्चा समूह या बोर्ड है जहां लोग किसी विशेष विषय के बारे में संदेश पोस्ट करते हैं। प्रत्येक संदेश और उसकी प्रतिक्रियाओं को एक ही बातचीत में एक साथ समूहीकृत किया जाता है। इसे थ्रेड कहा जाता है।
मल्टीपल मायलोमा के लिए एक मंच पर, आप एक सवाल पूछ सकते हैं, व्यक्तिगत कहानियां साझा कर सकते हैं या मायलोमा उपचार पर नवीनतम समाचार प्राप्त कर सकते हैं। विषय आमतौर पर श्रेणियों में टूट जाते हैं। उदाहरण के लिए, मायलोमा, बीमा प्रश्न, या सहायता समूह की घोषणाओं को सुलझाना।
एक मंच एक चैट रूम से अलग होता है जिसमें संदेश संग्रहीत होते हैं। यदि आप कोई प्रश्न पूछने या किसी एक प्रश्न का उत्तर देने के लिए ऑनलाइन नहीं हैं, तो आप इसे बाद में पढ़ सकते हैं।
कुछ फ़ोरम आपको गुमनाम रहने की अनुमति देते हैं। दूसरों को आपको एक ईमेल पते और पासवर्ड के साथ लॉगिन करने की आवश्यकता होती है। आमतौर पर, एक मध्यस्थ यह सुनिश्चित करने के लिए सामग्री की निगरानी करता है कि वह उचित और सुरक्षित है।
एकाधिक मायलोमा फोरम और संदेश बोर्ड
यहाँ कुछ अच्छे मल्टीपल माइलोमा फोरम देखे जा सकते हैं:
- कैंसर सर्वाइवर्स नेटवर्क। अमेरिकन कैंसर सोसाइटी कई मायलोमा और उनके परिवारों के लोगों के लिए इस चर्चा बोर्ड की पेशकश करती है।
- स्मार्ट रोगी। यह ऑनलाइन फोरम उन लोगों के लिए एक संसाधन है जो कई मायलोमा सहित कई विभिन्न स्वास्थ्य स्थितियों से प्रभावित हैं।
- द मायलोमा बीकन। यह फोरम, जो पेंसिल्वेनिया में एक गैर-लाभकारी संगठन द्वारा प्रकाशित किया गया है, 2008 से कई मायलोमा वाले लोगों को जानकारी और समर्थन प्रदान कर रहा है।
- मेरे जैसे मरीज।यह फ़ोरम-आधारित साइट लगभग 3,000 चिकित्सा शर्तों को कवर करती है और इसमें 650,000 से अधिक प्रतिभागी जानकारी साझा करते हैं।
एकाधिक मायलोमा ब्लॉग
एक ब्लॉग एक जर्नल की तरह की वेबसाइट है जहाँ एक व्यक्ति, गैर-लाभकारी संगठन, या कंपनी एक संवादी शैली में लघु सूचनात्मक लेख पोस्ट करती है। कैंसर संगठन अपने रोगियों को नए उपचार और फंडराइजर के बारे में जानकारी रखने के लिए ब्लॉग का उपयोग करते हैं। मल्टीपल मायलोमा वाले लोग अपने अनुभव को साझा करने के लिए, और उन नए निदान के लिए जानकारी और आशा प्रदान करने के लिए ब्लॉग लिखते हैं।
जब भी आप एक ब्लॉग पढ़ते हैं, तो ध्यान रखें कि वे संभवतः चिकित्सा सटीकता के लिए समीक्षा नहीं करते हैं। कोई भी ब्लॉग लिख सकता है। यह जानना कठिन हो सकता है कि क्या आप जो जानकारी पढ़ रहे हैं वह चिकित्सकीय रूप से मान्य है या नहीं।
आप किसी व्यक्ति द्वारा पोस्ट किए गए एक की तुलना में एक कैंसर संगठन, विश्वविद्यालय, या चिकित्सा पेशेवर जैसे डॉक्टर या कैंसर नर्स से ब्लॉग पर सटीक जानकारी प्राप्त करने की अधिक संभावना रखेंगे। लेकिन व्यक्तिगत ब्लॉग आराम और करुणा का मूल्यवान भाव प्रदान कर सकते हैं।
यहाँ कई मायलोमा के लिए समर्पित कुछ ब्लॉग हैं:
- इंटरनेशनल मायलोमा फाउंडेशन। 140 देशों में 525,000 से अधिक सदस्यों के साथ, यह सबसे बड़ा कई मायलोमा संगठन है।
- मल्टीपल मायलोमा रिसर्च फाउंडेशन (MMRF)। MMRF अपनी वेबसाइट पर एक रोगी-लिखित ब्लॉग प्रदान करता है।
- मायलोमा क्राउड। रोगी द्वारा संचालित गैर-लाभकारी में एक ब्लॉग पेज है जिसमें कई मायलोमा धन उगाहने वाली घटनाओं और अन्य समाचारों के बारे में कहानियां हैं।
- दाना-फार्बर से इनसाइट। देश के प्रमुख कैंसर केंद्रों में से एक अपने ब्लॉग का उपयोग अनुसंधान अग्रिमों और सफलता उपचारों के बारे में समाचार साझा करने के लिए करता है।
- MyelomaBlogs.org। यह साइट कई मायलोमा वाले कई अलग-अलग लोगों के ब्लॉग को समेकित करती है।
- मार्गरेट कॉर्नर। इस ब्लॉग पर, मार्गरेट दिन-प्रतिदिन के संघर्षों और स्मेलिंग माइलोमा के साथ जीने की सफलताओं का समर्थन करती है। वह 2007 से सक्रिय रूप से ब्लॉगिंग कर रही है।
- TimsWifesBlog। अपने पति, टिम के बाद, कई मायलोमा का निदान किया गया था, इस पत्नी और माँ ने अपने जीवन के बारे में "एमएम रोलरकोस्टर पर" लिखने का फैसला किया।
- मायलोमा के लिए डायल एम। यह ब्लॉग लेखक के लिए परिवार और दोस्तों को अपडेट रखने के लिए एक रास्ते के रूप में शुरू हुआ, लेकिन इसने दुनिया भर में इस कैंसर से पीड़ित लोगों के लिए एक संसाधन के रूप में समाप्त कर दिया।
दूर करना
यदि आप अपने कई मायलोमा निदान के बाद से अकेला महसूस कर रहे हैं, या आपको उपचार के माध्यम से आपको मदद करने के लिए कुछ जानकारी की आवश्यकता है, तो आप इसे ऑनलाइन उपलब्ध कई मंचों और ब्लॉगों में से एक पर पाएंगे। जैसा कि आप इन वेब पृष्ठों को देखते हैं, अपने डॉक्टर के साथ ब्लॉग या फ़ोरम पर मिलने वाली किसी भी जानकारी की पुष्टि करना याद रखें।
