जब 20 वर्ष की आयु में एमिली गोल्डमैन को टाइप 1 डायबिटीज (T1D) का पता चला था, तो डायबिटीज से पीड़ित वह एकमात्र व्यक्ति था जो उसका बचपन का पड़ोसी था, जो दुर्लभ, गंभीर जटिलताओं का शिकार था। दो साल बाद, उसने उसी स्थिति में अनुबंध किया, यह सुनकर वह सदमे में थी।
न्यूयॉर्क शहर में स्थित एक डिजिटल पत्रिका के संपादक, गोल्डमैन को याद करते हुए, हम सभी बहुत डर गए थे।
जैसा कि उसने T1D के साथ अपनी यात्रा शुरू की, वह अनिवार्य रूप से इस विचार को ले जा रही थी कि उसकी किस्मत एक प्रारंभिक मौत थी, यह महसूस करते हुए कि उसकी पड़ोसी की दुखद कहानी दुर्लभ थी और टी 1 डी के साथ संपन्न होने वाली दुनिया में दूसरों से भरा हुआ था।
एक त्वरित कनेक्शन
“बोस्टन विश्वविद्यालय में अपने वरिष्ठ वर्ष के दौरान, मैं अभी भी टाइप 1 मधुमेह के साथ रहने वाले किसी अन्य व्यक्ति से नहीं मिला था। गोल्डी का कहना है कि एक वर्ग में, हमें एक अंतिम मल्टीमीडिया प्रोजेक्ट करना था और मैंने एड दमियानो के बायोनिक अग्न्याशय पर मेरा चयन करने के लिए चुना।
उनकी प्रस्तुति के बाद, सहपाठी क्रिस्टी बोहैन ने उनसे संपर्क किया, उन्होंने बताया कि उनके पास T1D भी था।
"हमारा कनेक्शन तुरंत था," गोल्डमैन कहते हैं। जैसा कि किस्मत में होगा, बोहन को पहले से ही कॉलेज रेडियो स्टेशन के लिए एक मेजबान होने के लिए मुखर मनोरंजन के लिए एक आदत थी।
उन्होंने जल्दी से अपने कौशल और मिशन को टी 1 डी के साथ पॉडकास्ट और एक इंस्टाग्राम अकाउंट के माध्यम से और अधिक युवा लोगों तक पहुँचाने के लिए संयोजित करने का निर्णय लिया, जिसका नाम है पैनक्रियाज, जो डायनामिक पर्सनल स्टोरीज, टिप्स एंड ट्रिक्स, रेसिपीज, और टैगलाइन के तहत और अधिक सुविधाएँ देता है। ”
"अग्न्याशय पाल" बनाना
गोल्डमैन अपना करियर शुरू करने के लिए न्यूयॉर्क शहर चले गए और वहां JDRF की युवा नेतृत्व समिति में शामिल हो गए।
गोल्डी ने कहा, "टाइप 1 डायबिटीज़ वाले कई अन्य युवाओं से मिलना, मुझे अब ऐसा नहीं लगा कि अवचेतन विश्वास और outcome मृत्यु परिणाम," गोल्डमैन शेयरों।
JDRF की युवा नेतृत्व समिति के माध्यम से, इस जोड़ी की मुलाकात मरियम ब्रांड-शुल्बर्ग नामक एक मनोचिकित्सक से हुई, जो 6. वर्ष की आयु से स्वयं T1D के साथ रह रहे थे। उन्हें पॉडकास्ट में अपना निवासी मानसिक स्वास्थ्य विशेषज्ञ बनना था, और बाद में सह-मेजबान जब Bohn ग्रेजुएट स्कूल की ओर बढ़े ।
गोल्डमैन और ब्रैंड-शुल्बर्ग दोनों ही हाशिमोटो की बीमारी के साथ रहते हैं - जिसे हाइपोथायरायडिज्म के रूप में भी जाना जाता है - जिसे आमतौर पर टी 1 डी के साथ जोड़ा जाता है।
"बड़ा उद्देश्य सरल है," ब्रांड-शुल्बर्ग बताते हैं। "हम केवल लोगों को समर्थन और समुदाय की भावना की पेशकश कर रहे हैं - और हमारी जनसांख्यिकीय युवा महिलाएं हैं।"
“जहां हम रहते हैं, न्यूयॉर्क शहर में, निश्चित रूप से, मधुमेह के साथ अन्य लोगों से मिलने के लिए बहुत सारे संसाधन और अवसर हैं। लेकिन यह हर जगह नहीं है, खासकर यदि आप मधुमेह शिविर के लिए बहुत पुराने हैं और आप कॉलेज से बाहर हैं। आपके मध्य -20 और 30 के दशक में, नए लोगों, विशेष रूप से टाइप 1 मधुमेह वाले लोगों से मिलना कठिन है, ”ब्रांड-शुल्बर्ग बताते हैं।
"सामान्यीकरण" मधुमेह संघर्ष करता है
उनके मिशन का एक महत्वपूर्ण हिस्सा T1D के साथ रहने के कई संघर्षों को सामान्य करना है, सह-मेजबान डायबिटीज़माइन को बताते हैं। वे डॉक्टर के कार्यालय में या सोशल मीडिया में अक्सर सूचित किए गए आकस्मिक संदेशों में संतुलन लाना चाहते हैं: आपको रक्त शर्करा पूर्णता 24/7 के लिए प्रयास करना चाहिए। कोई भी ऐसा नहीं कर सकता है, और किसी को भी यह महसूस नहीं किया जाना चाहिए कि वे उस आधार पर विफल हो रहे हैं।
“हम किसी भी तरह से सही मधुमेह रोगी नहीं हैं, अगर ऐसा कुछ भी मौजूद है! और हम आशा करते हैं कि हमारे श्रोता इसे बहुत मान्य पाते हैं, ”ब्रांड-शुल्बर्ग कहते हैं। “इस बीमारी में बहुत सारी चुनौतियाँ हैं, और हाँ, यह कई बार चूसना भी पड़ता है। लेकिन हम यह भी संतुलित करना चाहते हैं कि यह दिखाने के साथ कि आप अभी भी ठीक हो सकते हैं और एक पूरा जीवन जी सकते हैं। ”
अग्न्याशय पल्स एपिसोड डीकेए और फ्लू के बारे में "मधुमेह प्रौद्योगिकी 101", और व्यायाम के दौरान रक्त शर्करा को संभालने या संगरोध और निर्णय लेने से निपटने के लिए जैसे कि सीओवीआईडी -19 से परिसर में वापस जाने के लिए रक्त शर्करा को संभालने के लिए सब कुछ कवर करते हैं।
गोल्डमैन का कहना है कि वह आंशिक रूप से अपने चिकित्सक से विशिष्ट मार्गदर्शन प्राप्त करने में अपनी हताशा से प्रेरित है।
"उदाहरण के लिए, मेरे डॉक्टर मुझे शराब के बारे में अधिक जानकारी नहीं देंगे क्योंकि मैं अभी 21 साल की नहीं हूं, और एक पैम्फलेट केवल इतना ही कर सकता है," वह बताती हैं।
मदद करने के बजाय उसे उन सावधानियों को सीखने में मदद करनी चाहिए जो उसने T1D वाले व्यक्ति के रूप में शराब पी थी, उसके डॉक्टर ने उसे बस सुझाव दिया था नहीं पीने के सभी - एक कॉलेज के छात्र (या T1D के साथ किसी भी वयस्क) के लिए बहुत यथार्थवादी नहीं। यह कई वास्तविक जीवन के सवालों में से एक था जिसका वह जवाब नहीं पा सकी।
"हमें अपने श्रोताओं से इन विषयों के बहुत सारे अनुरोध मिलते हैं - डेटिंग, एक नया काम शुरू करना, सेक्स, स्कूल शुरू करना, जटिलताएं, अन्य स्थितियां, आप इसे नाम देते हैं," ब्रांड-शुल्बर्ग कहते हैं।
“और हम हमेशा उन मेहमानों की तलाश में रहते हैं जिनके पास हमारे श्रोताओं के साथ साझा करने के लिए एक मूल्यवान संदेश है। मधुमेह इतना व्यक्तिगत है, हर किसी का इसके साथ रहने का अनुभव बहुत अलग है। हम टाइप 1 मधुमेह के साथ रहने के बारे में अधिक से अधिक दृष्टिकोण साझा करना चाहते हैं। ”
#BlackLivesMatter को गले लगाना
वैश्विक महामारी और जबरदस्त राजनीतिक अशांति के समय में पॉडकास्ट चलाने से आपको दो विकल्प मिलते हैं: संघर्ष से बचें या उन चुनौतियों को एक आवाज दें। इन महिलाओं ने बाद को चुना। वे ब्लैक लाइव्स मैटर के विषय से दूर नहीं हुए हैं और रंग के व्यक्ति होने के नाते T1D के साथ आपके जीवन पर भी असर पड़ता है।
गोल्डमैन का कहना है कि उनका अब तक का सबसे यादगार पॉडकास्ट एपिसोड था, जिसका ऑनलाइन @BlackDiabeticGirl के रूप में जाना जाने वाला कायल डायना रेडमंड के साथ एक साक्षात्कार था। "यह हमारे लिए बहुत आंख खोलने वाला था। उनका साक्षात्कार मजबूत, स्पष्ट, वास्तविक और कच्चा था। "
पॉडकास्ट में, डायना ने बताया कि दवा कंपनियों से डायबिटीज से संबंधित मार्केटिंग में वह कितनी विविधता देखती है, अधिकांश तस्वीरें कोकेशियान की हैं। मधुमेह सम्मेलनों में स्पीकर पैनल में भी यही समस्या होती है, वह नोट करती है, जो उसकी भावना को पूरी तरह से अप्रमाणित, असमर्थित और अनदेखा छोड़ देता है।
डायना ने अपने इंटरव्यू में कहा, '' आप अलग-अलग पृष्ठभूमि का प्रतिनिधित्व करने के लिए एक पैनल में पांच श्वेत महिलाएं हो सकती हैं और एक अश्वेत महिला को फेंक सकती हैं। '' "इन कंपनियों, संगठनों और प्रभावित करने वाले लोगों के लिए समय है।"
गोल्डमैन ने डेनियल न्यूमैन के साथ हाल ही में एक साक्षात्कार को याद किया, जो कि इंग्लैंड में @ T1D_dan के रूप में जाना जाने वाला एक ब्लैक T1D वकील था। वह TalkingTypeOne नाम से अपना खुद का पॉडकास्ट भी होस्ट करता है।
न्यूमैन ने चिकित्सा नस्लवाद और यूनाइटेड किंगडम में स्वास्थ्य सेवा के साथ अपने अनुभव के बारे में बात की। उन्होंने बताया कि उनकी राष्ट्रीय स्वास्थ्य प्रणाली एक इंसुलिन पंप के लाभों के लिए मरीज को लाने और उसकी वकालत करने का बोझ डालती है। उन्होंने कहा कि डायबिटीज तकनीक का उपयोग लंदन में एक व्यक्ति के स्थान के आधार पर "कोटा" द्वारा निर्धारित किया जाता है।
"दिन के अंत में, एमिली और मैं दोनों युवा, विशेषाधिकार प्राप्त, श्वेत महिलाएं हैं, इसलिए यह उन चीजों के बारे में अलग-अलग दृष्टिकोणों को प्राप्त करने के लिए मूल्यवान था जो हम प्रदान करते हैं, जैसे, 'बेशक आप इंसुलिन पंप चाहते हैं," बताते हैं। ब्रांड-शुल्बर्ग। "दान के लिए, उसे Dan नहीं, नहीं, का संदेश मिला, आप ऐसा नहीं चाहते, एक पंप एक अंतिम उपाय है।"
सबसे बड़ा सबक सीखा
किसी और की तरह, यहां तक कि पॉडकास्ट की मेजबानी करने वाले भी अनुभवहीनता की जगह से गलती करने के लिए कमजोर हैं। पॉडकास्ट के पहले कुछ सीज़न ने दोनों महिलाओं के लिए अप्रत्याशित सीखने के अवसर पैदा किए।
गोल्डमैन ने कहा, "मैंने अपनी बयानबाजी को बदलना सीखा कि कैसे मैं किसी पुरानी बीमारी, टाइप 1 डायबिटीज या टाइप 2 डायबिटीज या किसी अन्य स्थिति से संबंधित हूं।" पहले के एपिसोड में, उन्होंने इस बात पर जोर दिया था कि T1D वाले लोग "खुद के लिए ऐसा नहीं करते हैं," जो कि बहुत से लोगों को लगा कि टाइप 2 मधुमेह वाले लोगों को दोष देना है। "मैंने अज्ञानता की जगह से बात की है," वह स्वीकार करती है।
गोल्डमैन को वास्तव में पहले गलत तरीके से निदान किया गया था क्योंकि उसकी उम्र के कारण प्रीबायबिटीज थी, और वह पहले से जानती है कि शर्म की बात क्या है।
"मुझे पता चला कि मुझे बदलने की ज़रूरत है कि मैंने सभी पुरानी बीमारियों को कैसे देखा। मैंने यह भी सीखा कि दूसरों की मदद करने के लिए, मधुमेह पर या किसी अन्य चीज़ का बोझ अपने कंधे पर न उठाना कितना महत्वपूर्ण है। ”
ब्रांड-स्कलबर्ग के लिए, वहाँ भी सबक दिए गए हैं।
"मैं पिछले कुछ वर्षों में सबसे बड़ी बात यह जानती हूँ कि टाइप 1 मधुमेह के लिए यह एक आकार-फिट-सभी जीवन शैली नहीं है," वह साझा करती है। "हर कोई नहीं चाहता है कि नवीनतम तकनीक या सुपर आरामदायक हो, जो अपने गैजेट्स को खुले में पहने, और यह ठीक है! काम करने के लिए कोई आदर्श नहीं है, हर किसी का अपना विचार है कि सफल मधुमेह क्या है। यह ठीक है, और मुझे आशा है कि हम पॉडकास्ट में भी बताएंगे। ”
लूपिंग की शक्ति
अपने स्वयं के मधुमेह प्रबंधन के लिए, ब्रांड-स्कलबर्ग ने टेंडेम टी: स्लिम कंट्रोल-आईक्यू इंसुलिन पंप-सीजीएम प्रणाली, एक "लूप्ड" प्रणाली का उपयोग किया है जो लगातार उसके रक्त शर्करा को मापता है और पहले से कहीं अधिक आवश्यक मैनुअल हस्तक्षेप के साथ समायोजन करता है।
गोल्डमैन ओम्निपोड ट्यूबलेस पंप और डेक्सकॉम जी 6 सीजीएम के साथ अपने मधुमेह का प्रबंधन करता है, जो उपकरणों को राइलीलिंक नामक डिवाइस से जोड़ने के आधार पर घर का बना "लूपिंग" सेटअप का उपयोग करता है।
"यह जादू नहीं है," गोल्डमैन अपने लूपिंग अनुभव का कहना है। “मैंने इसे थोड़ी देर के लिए एक ओपन-लूप के रूप में इस्तेमाल किया क्योंकि मैं नियंत्रण के उस स्तर को छोड़ने के लिए घबरा गया था। और फिर एक दिन मैंने पाश को बंद करने का फैसला किया, और मुझे यह पसंद है। "
"मुझे अभी भी चढ़ाव का एक बड़ा डर है, और आप गलती से चढ़ाव से आगे निकल सकते हैं क्योंकि इंसुलिन में कमी से कुछ मिनट पहले इंसुलिन वास्तव में हिट होता है। लेकिन अब मेरे पास 1 प्रतिशत से भी कम चढ़ाव है (साप्ताहिक औसत पर)। गोल्डमैन कहते हैं, और ऊंचे स्थान ऊंचे नहीं होते हैं, और मैं और जल्दी वापस आता हूं।
ब्रांड-स्कलबर्ग को अपने जुड़े सिस्टम से शुरू होने पर जाने देने का एक ही डर था, लेकिन आखिरकार उन्होंने तकनीक पर भरोसा करना सीख लिया।
“जब मैंने पहली बार लूपिंग शुरू की, तो मैं इसके फैसलों को बहुत आगे बढ़ा रहा था। मैंने सोचा, thought यह प्रणाली मुझे नहीं जानती। ’मैं इस पर भरोसा नहीं कर रहा था और इसलिए मेरा रक्त शर्करा कुल रोलरकोस्टर था।”
उसने "एक सप्ताह के लिए मेरे साथ अपना रास्ता बनाने दो" और यह देखने का फैसला किया कि क्या होता है।
"हम रास्ते में एक दूसरे को जानते हैं," वह कहती है, ख़ुशी से। “मैं अभी भी इस अवसर पर ओवरराइड करता हूं। आपके लिए कुछ तय करने के लिए, मैं निश्चित रूप से थोड़ा उलझन में था। पिछले 20 वर्षों में 1 प्रकार की मधुमेह तकनीक कितनी बदल गई है, इससे मैं बहुत अधिक प्रभावित हूं। "
ब्रांड-शुल्बर्ग कहते हैं कि इसने रात को सोने के लिए उनके आत्मविश्वास में सुधार किया।
"मेरे लिए लूपिंग ने विस्तारित बोलियों की आवश्यकता को लगभग समाप्त कर दिया है, जिसे मैं हमेशा किसी भी तरह से अनुमान लगा रहा था," ब्रांड-शुल्बर्ग बताते हैं। "जो लोग भोजन करते हैं, मैं सोने के लिए बहुत अधिक आश्वस्त हूं और यह जानकर कि मेरी बेसल दरें बढ़ेंगी और उस धीमी गति से पचने वाले भोजन का ध्यान रखेंगे। यह एक सुरक्षा जाल की तरह लगता है। हमारे रक्त शर्करा में अभी भी उतार-चढ़ाव है, लेकिन यह रोलरकोस्टर को मजबूत करता है। ”
COVID-19 के दौरान जारी रखना
गोल्डमैन का कहना है कि COVID-19 से पहले पैनक्रियाज पाल्स के लिए उसके पास विस्तार की बड़ी योजनाएँ थीं। इसलिए, अभी के लिए, उन्होंने केवल सार्थक पॉडकास्ट का उत्पादन जारी रखने पर ध्यान केंद्रित किया।
गोल्डमैन बताते हैं, '' हम साप्ताहिक एपिसोड्स करते थे, लेकिन अब यह सच है, पॉडकास्टिंग के लिए कम समय छोड़ने के उनके काम के कार्यक्रम पर COVID-19 का प्रभाव पाया गया। “और हम विज्ञापन बेचते हैं लेकिन वह पैसा वापस उत्पादन में चला जाता है। इसलिए हम हर साल दो सत्रों के साथ, एक बार में 3 महीने की रिकॉर्डिंग करते हैं। "
दुनिया भर में श्रोताओं के साथ, विभिन्न सामाजिक मीडिया चैनलों पर मिलने वाली हर प्रतिक्रिया के लिए होस्टिंग जोड़ी उनकी आभारी है, उन्हें याद दिलाती है कि शो का निर्माण जारी रखने के उनके प्रयास सराहनीय और सार्थक हैं।
एक बात दोनों महिलाओं को उम्मीद है कि हर श्रोता उनके पॉडकास्ट से दूर ले जाता है, उनका साझा दर्शन है "खुद को कुछ अनुग्रह दें।"
"हमारे पास एक टूटा हुआ अंग है जो इन सभी चीजों को करने के लिए माना जाता है और हम इसे बना रहे हैं जैसा कि हम जाते हैं, और यह बहुत ही प्रभावशाली है," ब्रांड-शुल्बर्ग ने कहा।
