यह अप्रत्याशित और अक्सर अदृश्य बीमारी को प्रबंधित करना मुश्किल है - और यहां तक कि समझने में भी कठिन।
जब से मैं बालवाड़ी में था तब से मुझे सोरायसिस था। मैंने कभी भी psoriatic arthritis (PsA) के बारे में नहीं सुना है - और न ही मुझे पता था कि psoriasis गठिया का कारण बन सकता है - जब तक कि मुझे 35 साल की उम्र में psa निदान नहीं मिला।
PsA के साथ रहने के 10 साल बाद, मैं अभी भी अपने दिमाग को उसकी सभी पेचीदगियों के आसपास लपेटने की कोशिश कर रहा हूं।
एक दिन, मैं अपनी पीठ पर सपाट हो सकता हूं यह पता लगाने की कोशिश कर रहा हूं कि दर्द में जीत के बिना कैसे रोल किया जाए।
अन्य दिनों में, मैं अपने बगीचे में मातम खींचता हूँ और दिन भर फूल लगाता हूँ। मैं उन दिनों को संजोता हूं। वे समय जब मैं लगभग सामान्य महसूस करता हूं।
मेरे लक्षणों में अप्रत्याशितता का यह रोलर कोस्टर समझना मुश्किल है, अकेले सामना करने या योजना बनाने के लिए।
मैं अभी भी इसका पता लगा रहा हूं, इसलिए मुझे पता है कि मैं अपने प्रियजनों से इस बीमारी को पूरी तरह से समझने की उम्मीद नहीं कर सकता। उस ने कहा, यहां आठ चीजें हैं जो मैं वास्तव में चाहता हूं कि लोग psoriatic गठिया के साथ रहने के बारे में समझें।
मैं बीमार नहीं दिखता
Psoriatic गठिया अक्सर एक अदृश्य बीमारी है।
दवाएं संयुक्त सूजन और त्वचा के लक्षणों को नियंत्रित करने में मदद करती हैं जिन्हें लोग देख सकते हैं, लेकिन जोड़ों का दर्द और थकान अभी भी बनी हुई है और उनकी गंभीरता में भिन्नता है।
जब भी कोई बात होती है, तो मैं इसे ज़ोर से नहीं कहता, और मैं हर किसी को मानता हूँ कि मुझे एक झपकी की ज़रूरत है। इसका मतलब यह भी है कि PsA एक बहुत ही अकेला रोग हो सकता है।
मैं अपने सिर के अंदर बहुत समय बिताता हूँ अदृश्य लक्षणों को नेविगेट करने में इसलिए मैं अपने परिवार और दोस्तों के लिए नीच नहीं हूँ।
निदान का मार्ग लंबा है
आपकी पुष्टि के लिए कोई रक्त परीक्षण नहीं है। निदान एक मेडिकल पहेली है।
जब मेरे लक्षण पहली बार सामने आए, तो उन्होंने कूल्हे के दर्द के साथ शुरुआत की जो मुझे ज्यादातर रात में महसूस हुई। मैंने यह सोचकर एक नया गद्दा खरीदा। फिर, मेरे दाहिने पैर में इतनी सूजन आ गई कि मैं जूते नहीं डाल सकता था। मेरे दाहिने घुटने में भी सूजन आ गई।
कुछ निश्चित रूप से सही नहीं था।
मेरे डॉक्टर ने गाउट और संधिशोथ कारक के लिए रक्त परीक्षण चलाया। उन्होंने एक्स-रे के माध्यम से फ्रैक्चर के लिए जाँच की।
मैंने एक आर्थोपेडिक सर्जन के बीच बाउंस किया, जिसने मेरे सूजे हुए घुटने और मेरे प्राथमिक देखभाल चिकित्सक के ऑपरेशन की योजना बनाई। यह आर्थोपेडिक सर्जन था, जिसने अंत में मुझे एक रुमेटोलॉजिस्ट के पास भेजा, जहां मुझे PsA का उचित निदान मिला।
उपचार आसान नहीं है
एक इलाज का पता लगाना जो काम करता है परीक्षण और त्रुटि का एक दिल तोड़ने वाली अवधि थी।
इसमें नए, बेहतर, और इसलिए अधिक महंगे उपचार तक पहुंच के लिए मेरी स्वास्थ्य बीमा कंपनी के साथ लड़ाई भी शामिल थी।
उस समय, बाजार में जीवविज्ञान नए थे। मेरे स्वास्थ्य बीमा के लिए कई महीनों के असफल उपचार की आवश्यकता होती है, इससे पहले कि वे एक नया अनुमोदन करें। इसका मतलब था कि यह बीमारी मेरे लिए हर समय एक दवा का काम करती रही।
मैं एक गन्ने के साथ चला गया, स्टेरॉयड के साथ सूजन वाले जोड़ों को नियंत्रित किया, और एक हीटिंग पैड पर बिस्तर पर बहुत समय बिताया। यह सब इस तथ्य के साथ सामना करते हुए कि मैं अपने घर में फर्नीचर के एक टुकड़े की तरह महसूस करने के लिए एक सक्रिय माँ होने से चली गई थी। मुझे भी अपनी नौकरी छोड़नी पड़ी।
जबकि हमारा परिवार एक चिकित्सा संकट में माँ के अनुकूल था, मैंने दवाओं की उनकी अनुमोदित सूची के माध्यम से अपने स्वास्थ्य बीमा को संतुष्ट किया जो सभी अंततः विफल रहे। 6 दर्दनाक महीनों के बाद, मेरे रुमेटोलॉजिस्ट ने बायोलॉजिकल इंजेक्शन तक मेरी पहुंच की लड़ाई जीती।
मेरे लिए जैविक उपचार एक गेम-चेंजर था। इसने मुझे मेरे जीवन की गुणवत्ता वापस दे दी और यह मेरे द्वारा अभी भी उपयोग किया जाने वाला उपचार है।
थकान एक निरंतर बातचीत है
पीएसए एक ऑटोइम्यून बीमारी है, जिसका मतलब है कि मेरी प्रतिरक्षा प्रणाली हमेशा हमले पर रहती है।
थकान हमेशा एक खराब सर्दी की तरह है, सिवाय इसके कि मैं एक वायरस से नहीं लड़ रहा हूँ, मैं अपने शरीर से लड़ रहा हूँ। ऐसा महसूस होता है कि मेरा सिर कोहरे में है और मेरा शरीर भाग-दौड़ और भारी महसूस करता है।
हर किसी को यह संकेत देने के लिए कोई बहती नाक नहीं है कि मैं लगातार लड़ाई के बीच हूं। मैं हमेशा एक टी शर्ट पढ़ा है कि, चाहता था "मैं कर रहा हूँ इतना बुरा, मैं अपने ही गधा किक।"
बाकी को हर कार्ययोजना में बनाया जाना है। छुट्टियों और छुट्टियों की प्रतिबद्धता क्रूर है। यहां तक कि काम और घर के कामों के लिए आराम के लिए रोजाना समय की आवश्यकता होती है।
आंदोलन जरूरी है
मुझे पता है कि आप क्या सोच रहे हैं, "एक मिनट रुको, आपने कहा था कि थकान ही लड़ाई थी!"
हां, हालांकि, मैं बहुत अधिक समय तक एक जगह पर नहीं बैठ सकता। जोड़ों को ढीले रहने के लिए आंदोलन की आवश्यकता होती है, और अगर मैं पर्याप्त रूप से आगे नहीं बढ़ता हूं, तो ऐसा महसूस होता है कि मैं संयुक्त कठोरता के साथ पत्थर की ओर मुड़ रहा हूं।
मैं चलता हूं या व्यायाम करता हूं और रोजाना टहलता हूं, अपनी सीमाओं को पूरा करता हूं।
इससे यात्रा चुनौतीपूर्ण हो जाती है। उदाहरण के लिए, सड़क यात्राएं चलने के लिए बार-बार रुकने की आवश्यकता होती हैं।
प्रत्येक दिन पर्याप्त व्यायाम प्राप्त करने और इसे ज़्यादा नहीं करने के बीच एक संतुलन है, और कभी-कभी मुझे नहीं पता कि मैं इसे बहुत देर होने तक खत्म कर चुका हूं। कभी-कभी, अगले एक दिन बहुत ज्यादा नहीं होता है।
ज्यादातर बार, मुझे पता है कि जब कोई गतिविधि बहुत अधिक होगी और मैं तदनुसार योजना बनाऊंगा। यह मेरे शरीर का अभ्यास, अनुभव और श्रवण करता है। फिर भी, मुझे कभी-कभी गलत लगता है।
इसमें बहुत डर, चिंता और उदासी शामिल है
एक सुबह नाश्ता बनाते समय, पीठ की ऐंठन मुझे फर्श पर ले गई और एक एम्बुलेंस मुझे अस्पताल ले गई।
एक और समय, मेरा घुटना हफ्तों के लिए भड़क गया और मैं इसे मोड़ने के लिए संघर्ष करता रहा। बिस्तर से अंदर और बाहर जाना दर्दनाक और कठिन था, कभी भी सीढ़ियों से ऊपर और नीचे जाने का मन नहीं करता था।
एक बार, मुझे 6 महीने के लिए अपना फिटनेस ट्रैकर पहनना छोड़ देना पड़ा क्योंकि मेरी कलाई भड़क गई थी।
मैं अब 10 साल से अधिक समय तक इस बीमारी के साथ रहा, और नए दर्द से जूझना मेरे लिए अभी भी कठिन है और मैं अभी भी सभी ट्रिगर की पहचान नहीं कर सकता।
दर्द के साथ चिंता है कि यह मेरा नया सामान्य हो सकता है।
मैं कभी नहीं जानता कि अगर दर्द यहां रहना है और अगर मुझे अनिश्चित काल तक सामना करना है। कभी-कभी, एक बुरा दिन सिर्फ एक बुरा दिन होता है। दूसरी बार, यह महीनों तक रहता है और इससे पहले कि मुझे कोई राहत मिलती है, भौतिक चिकित्सा या सर्जरी शामिल है।
और हाँ, कभी-कभी है एक नया सामान्य जो मेरे जीवन में एक समाधान की आवश्यकता है। भले ही, नया दर्द भय, चिंता और दुःख से भरा होता है जो बहुत दुःख का अनुभव करता है।
क्योंकि मेरे उपचार के लिए इम्यूनोसप्रेसेन्ट ड्रग्स की आवश्यकता होती है, मेरे शरीर की सुरक्षा में सुधार हुआ है, जिससे मुझे संक्रमण होने की आशंका है।
महामारी से पहले भी, मैंने सार्वजनिक दरवाजे नहीं खोले थे या अपने नंगे हाथों से लिफ्ट बटन पुश किया था और मैंने हमेशा अपनी कार में हैंड सैनिटाइज़र लगाया था। फिर भी, मैंने विषम शेयर संक्रमण के अपने हिस्से का अनुबंध किया है।
अब, हम एक महामारी के बीच में हैं, जो हम में से कई लोगों में डर की प्रतिक्रिया को बढ़ा रहा है जो कि प्रतिरक्षाविहीन हैं।
देखभाल करना मुश्किल है
मेरे निदान के बाद से, मैं तीन अलग-अलग शहरों में रहता था। एक रुमेटोलॉजिस्ट मुझे पसंद है और विश्वास प्राप्त करना एक चुनौती है।
रुमेटोलॉजिस्ट की कमी है और यह खराब हो रहा है। यह अनुमान है कि 2030 तक, रुमेटोलॉजी पेशेवरों की मांग 102 प्रतिशत से अधिक हो जाएगी।
इस कारण से, मैं फेलोशिप कार्यक्रमों में अपने पीएसए का प्रबंधन करने के लिए अस्पतालों को पढ़ाने के लिए यात्रा करता हूं। न केवल नवीनतम विज्ञान द्वारा समर्थित देखभाल है, लेकिन मुझे आशा है कि मैं एक ऐसे समाधान का हिस्सा हूं जो न केवल मेरी मदद करता है बल्कि भविष्य के रुमेटोलॉजी रोगियों के लिए अनुशासन को मजबूत करने में मदद करता है।
PsA मेरी पहचान नहीं है
जिन लोगों से मेरा सामना होता है उनमें से अधिकांश को यह पता नहीं है कि मेरे पास PsA है मेरा दैनिक स्वास्थ्य प्रबंधन मेरे जीवन का एक हिस्सा है जिसे मैं स्वीकार करता हूं, लेकिन मैं इसे पूर्ण जीवन नहीं रखने दूंगा।
मैं पेशेवर और अपने समुदाय में सक्रिय हूं। मैं अपनी शक्ति के भीतर क्या है, इसे नियंत्रित करने की पूरी कोशिश करता हूं।
मुझे दया या अपवाद नहीं चाहिए, लेकिन मैं चाहता हूं कि जब योजना बदले तो लोग सही मायने में समझें और प्रवाह के साथ चलें। लश्कर मुझे तय करें कि कुछ बहुत अधिक है। ऐसा मत मानिए कि आप मुझे जानते हैं या बाहर नहीं करते हैं क्योंकि आपको लगता है कि आप जानते हैं।
अच्छे दिनों में मेरे साथ नृत्य का आनंद लें, लेकिन यह भी समझें कि मेरे बुरे दिन बाकी हैं।
जब संदेह में, पूछें
दवा इसे धीमा कर सकती है, लेकिन PsA बंद नहीं होगा। नए उपचारों के लिए धन्यवाद, यह तेज़, नीचे की ओर स्लाइड नहीं है। यह एक रोलर कोस्टर की तरह है, जिसमें उतार चढ़ाव, और घटता है।
मैं सवारी करने का आनंद लेने के लिए सभी करने की योजना बना रहा हूं।
बोनी जीन फेल्डकैंप एक पुरस्कार विजेता स्वतंत्र लेखक और स्तंभकार है। वह नेशनल सोसाइटी ऑफ न्यूजपेपर कॉलमनिस्ट्स के संचार निदेशक हैं, सिनसिनाटी इंक्वायरर एडिटोरियल बोर्ड के सदस्य हैं, और सोसाइटी ऑफ प्रोफेशनल जर्नलिस्ट्स के सिनसिनाटी चैप्टर के लिए बोर्ड के सदस्य हैं। वह अपने परिवार के साथ उत्तरी केंटकी में रहती हैं। उसे सोशल मीडिया @WriterBonnie या WriterBonnie.com पर खोजें।
