नाम बदलकर डायबिटीज डिबेट करना

नए, अधिक वर्णनात्मक नामों की आवश्यकता पर रोगी अधिवक्ताओं के बीच एक लंबी चर्चा हुई है जो टाइप 1 और टाइप 2 मधुमेह के बीच बेहतर अंतर करेंगे।

हर बार, यह बहस एक बुखार की पिच होती है। नई ऑनलाइन याचिकाएं पॉप अप होती हैं, जो यह कहती हैं कि समर्थकों का मानना ​​है कि भ्रम को खत्म किया जाएगा और प्रत्येक स्वास्थ्य स्थिति की वास्तविक वास्तविकताओं को बेहतर ढंग से पहचाना जाएगा।

हाल ही में WNYC पब्लिक रेडियो के सुगरलैंड शो के जवाब में यह मुद्दा सामने आया, जो एक बहुत ही अद्भुत अद्भुत खोजी श्रृंखला है, जो मधुमेह की महामारी को उजागर करती है, जो इंसुलिन के आसमान छूते मूल्य को कवर करती है। WNYC की निराशाजनक पत्रकारिता को T1 और T2 के बीच अंतर करना सही लगा, लेकिन इसने नामों को संशोधित करने की आवश्यकता के बारे में भी टिप्पणी की। हमारे पॉडकास्टिंग डी-मॉम मित्र स्टेसी सिम्स ने अपने डायबिटीज कनेक्शंस पॉडकास्ट में इस पर उठाया, और इससे डायबिटीज मॉनीकर पर नए सिरे से बहस छिड़ गई।

स्पष्ट रूप से, यह पहली बार नहीं है और आखिरी बार नहीं होगा जब यह मुद्दा सामने आएगा।

‘रिब्रांडिंग’ मधुमेह के प्रकार?

2013 में वापस, दो भावुक डी-माताओं ने बीमारी के प्रकार के "रीब्रांडिंग" के लिए अपने कॉल में कुछ नामी शोधकर्ताओं के समर्थन को सूचीबद्ध किया, और एक ऑनलाइन याचिका बनाई जिसमें 16,621 हस्ताक्षर बंद होने से पहले एकत्र हुए।

याचिका में एडीए (अमेरिकन डायबिटीज एसोसिएशन), एनआईएच (नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ) और आईडीएफ (इंटरनेशनल डायबिटीज फेडरेशन) में निर्णय लेने वालों से कहा गया है कि वे टाइप 1 और टाइप 2 डायबिटीज दोनों के नामों को संशोधित करके अधिक सटीक रूप से प्रत्येक की प्रकृति को प्रतिबिंबित करें। रोग।" उन्होंने स्पष्ट रूप से कहा कि “चिकित्सा समुदाय को उपयुक्त नामों का निर्धारण करना चाहिए, क्योंकि वे सबसे योग्य हैं; लेकिन सिर्फ एक के रूप में उदाहरणटाइप 1 की अनूठी प्रकृति ऑटोइम्यून बीटा सेल एपोप्टोसिस (बीसीए) मधुमेह और टाइप 2 की अनूठी प्रकृति जैसे इंसुलिन प्रतिरोध मधुमेह (आईआरडी) के नाम से परिलक्षित होगी। "

{उन प्रस्तावित नामों की जटिलता पर सिर हिलाएं। "

इसलिए पूरे केर्फ़फ़ल को शुरू किया कि क्या नए नाम केवल हमारे डी-समुदाय में विभाजन को गहरा करने के लिए काम करेंगे, और आम जनता के लिए बिल्ली को भ्रमित करें जो पहले से ही मधुमेह के प्रकारों पर उलझन में है - या फिर वे वैसे भी एक हूट देते हैं, और यह नाम- बदलाव केवल प्रयासों की एक बड़ी बर्बादी है जब हम अधिक सार्थक परिवर्तनों की वकालत कर रहे हैं जो वास्तव में लोगों को मधुमेह से बेहतर जीने में मदद करते हैं।

वह 5 साल पहले था। और यहाँ हम फिर से वही बातचीत कर रहे हैं।

उन दावों के पक्ष में:

• हम दो प्रकार के मधुमेह के लिए इन 'गन्दा' (या इससे भी बदतर, अर्थहीन) उपाधियों को बहुत लंबे समय से सहन कर रहे हैं, और यह कुछ स्पष्टता के लिए उच्च समय है।

• यह जागरूकता बढ़ाने और जनता और मुख्यधारा की मीडिया को शिक्षित करने का एक बड़ा मौका है असली मधुमेह के प्रकार की उत्पत्ति और मापदण्ड।

• “अरे, हम टाइप 2 के खिलाफ पक्षपाती नहीं हैं; हम सिर्फ यह जानना चाहते हैं कि हमारे टाइप 1 के बच्चों की हालत उससे बहुत अलग हो। " (मैं यहाँ पर चर्चा कर रहा हूँ)

दावे के खिलाफ:

• कोई फर्क नहीं पड़ता कि आप इसे कैसे स्लाइस करते हैं, यह मधुमेह के प्रकारों के बीच एक कभी-अधिक से अधिक विभाजन पैदा करेगा, एक सामान्य कारण की वकालत करने के लिए एक साथ काम करने की हमारी क्षमता को बाधित करता है। इससे बहुत चोट भी लग सकती है, क्योंकि (फिर से पैराफ्रासिंग) T1s "T2s को बस के नीचे फेंकना" होगा और इससे भी अधिक नकारात्मक कलंक पैदा होगा।

• एक नाम परिवर्तन के लिए धक्का देना समय की एक बड़ी बर्बादी है, क्योंकि मीडिया और जनता बमुश्किल वर्तमान नामों को समझते हैं, और नए नामों को किसी भी बेहतर तरीके से याद या समझना नहीं चाहते हैं। हां, मीडिया को अक्सर यह गलत लगता है, और नए नाम इसे बदलने नहीं जा रहे हैं।

• जितने डी-पीप और अधिवक्ता और "विशेषज्ञ" ने वर्षों से बताया है, दो प्रकार अधिक नहीं से अधिक समान हैं, और लंबे समय में, "आज आप जो भी नाम देते हैं वह भविष्य के शोध निष्कर्षों के साथ एक मिथ्या नाम साबित हो सकता है। "

मैं ऐसा कहने में पत्थर फेंकने और पिचकारियाँ करने की तैयारी कर रहा हूं: लेकिन मुझे इस बात से सहमत होना होगा कि नए नामों के लिए एक धक्का एक विशाल उथल-पुथल लड़ाई होगी, और शायद एक लड़ाई के लायक नहीं है ...

बेशक, मुझे अपने मधुमेह जीवन में पहले इस मुद्दे के बारे में अलग तरह से महसूस हुआ। लेकिन तीन दशक से अधिक समय तक T1D के साथ रहने के बाद, और लगातार इस पर शोध किया और इसके बारे में लिखा और फार्मा उद्योग, हेल्थकेयर क्षेत्र और रोगी क्षेत्र के दर्जनों लोगों के साथ इसके बारे में बात की, मैं अब केवल सहमत हो सकता हूं हमारे पास "फ्राई करने के लिए बड़ी मछलियाँ" हैं - और यह कि व्यापक राष्ट्रीय या अंतर्राष्ट्रीय नाम परिवर्तन के किसी भी प्रयास को धूमिल किया जाता है।

मधुमेह के नाम न बदलने के कारण

यहाँ मेरी सोच के पीछे बिंदु हैं (आप आभासी चट्टानों को सहमत या फेंक सकते हैं):

* हमें मधुमेह के नाम-परिवर्तन के इतिहास से सीखना चाहिए, जो बहुत सुंदर नहीं है। यहां हमारे अपने इतिहास की जांच करके शुरुआत करते हैं। यह 1979 में वापस शुरू हुआ, जब NIH के राष्ट्रीय मधुमेह डेटा समूह द्वारा प्रायोजित एक अंतरराष्ट्रीय टास्क फोर्स द्वारा "किशोर शुरुआत" और "वयस्क शुरुआत" की शर्तों का पुनर्गठन किया गया था। एडीए, ऑस्ट्रेलियन डायबिटीज सोसाइटी, ब्रिटिश डायबिटिक एसोसिएशन और यूरोपीय एसोसिएशन फॉर द स्टडी ऑफ डायबिटीज (ईएएसडी) ने हस्ताक्षर किए। प्रोविजोस के साथ, विश्व स्वास्थ्य संगठन ने अंततः साथ ही साथ हस्ताक्षर किए (हालांकि वे आगे बढ़ गए और वास्तव में "पांच प्रकार के मधुमेह" बनाए, जिनमें से केवल पहले दो की संख्या थी)।

1979 और 1995 के बीच, हमें इंसुलिन-निर्भर मधुमेह मेलेटस टाइप 1 (आईडीडीएम) और गैर-इंसुलिन-निर्भर मधुमेह मेलिटस टाइप 2 (एनआईडीडीएम) मिला, जो उपचार आधारित थे लेकिन फिर भी भ्रामक थे।. 1990 के दशक के दौरान, एडीए द्वारा प्रायोजित एक अन्य अंतरराष्ट्रीय विशेषज्ञ समिति ने पूरी योजना को फिर से संगठित किया और हमें टाइप 1 और टाइप 2 की संख्यात्मक शर्तें दीं, जिनका हम आज उपयोग करते हैं, हालांकि वे चिकित्सकीय पारंपरिक रोमन अंकों के बजाय अरबी अंकों का उपयोग करते हुए निर्दिष्ट करते हैं। माना जाता है कि और भी भ्रम (?) को खत्म करना है।

बेशक, इस बहस में से कोई भी रोक नहीं पाया, जो हर कुछ वर्षों में भाप इकट्ठा करता है। चिकित्सा पेशे में भी भ्रम जारी है; हमने पिछले एक दशक में रिपोर्ट किया है कि मधुमेह में काम करने वाले इस बात पर सहमत नहीं हो सकते हैं कि वास्तव में कितने प्रकार के मधुमेह हैं और उन्हें क्या कहा जाना चाहिए।

इसके अलावा, 2007 में वापस, मेडट्रोनिक ने सार्वजनिक डी-जागरूकता के बारे में एक अध्ययन चलाया और पाया कि 2,436 अमेरिकी वयस्कों में से 80% सर्वेक्षण में टाइप 1 और टाइप 2 के बीच अंतर नहीं कर पाए - और 36% ने सोचा कि या तो एक "टाइप 3 या 4" था मधुमेह भी! (अन्य भ्रांतियों के बीच)

स्पष्ट रूप से बेहतर नामों के लिए इस सभी जॉकी ने पिछले 30+ वर्षों से बहुत मदद नहीं की है।

* हम अभी भी समझा रहे हैं ... हमारे समुदाय के कई बुद्धिमान बुजुर्गों से पूछें जिन्होंने इन नाम बदलने की पहल को देखा है - "किशोर" और "वयस्क" से लेकर इंसुलिन पर निर्भर डायबिटीज मेलिटस (आईडीडीएम) और गैर-इंसुलिन निर्भर डिप्लिटस ( एनआईडीडीएम) और अंततः टाइप 1 और 2, जो "सामान्य और प्रतीकात्मक" लग रहा था, चीजों को स्पष्ट रूप से स्पष्ट करने के लिए पर्याप्त था। फिर भी हममें से जो मधुमेह के साथ रह रहे हैं वे अभी भी… और समझा रहे हैं… और समझा रहे हैं! केवल अब स्पष्टीकरणों ने बहुत अधिक जटिल हो गया है, क्योंकि हमें कहना है, "मेरे पास एक्स कहा जाता है और फिर वाई और / या जेड के रूप में संदर्भित किया जाता है, क्योंकि ... (पुराने और नए लेबल की लंबी व्याख्या डालें) ) ”

कुछ टिप्पणीकारों ने जो दावा किया है, उसके विपरीत, मुझे नहीं लगता कि यह एक "खट्टा पुल" पीओवी या एक संकेत है जो किसी ने "छोड़ दिया है।" बल्कि, मुझे लगता है कि वर्षों का अनुभव यथार्थवादी है। यह मत भूलो कि लोग यह कहते हुए इधर-उधर भागते थे, "वे XXXX वर्ष तक इलाज नहीं करेंगे।" यथार्थवादी नहीं है, और न ही यह उम्मीद है कि एक नाम परिवर्तन मधुमेह पर सार्वजनिक स्वास्थ्य साक्षरता में क्रांति लाने वाला है।

* बिल्डिंग सर्वसम्मति एक स्मारकीय कार्य है, और एक loooong समय लेता है।एक पल के लिए ब्लू सर्कल के बारे में सोचें। वर्षों से हम मधुमेह जागरूकता के लिए इस सरल, सार्वभौमिक प्रतीक के पीछे जाने के लिए प्रमुख राष्ट्रीय वकालत समूहों को प्राप्त करने की कोशिश कर रहे हैं। पहले तो उन्होंने शिकायत की कि उन्हें यह पसंद नहीं आया; अब वे केवल अपने पैरों को खींच रहे हैं क्योंकि वे अपने स्वयं के लोगो प्रतीकों से चिपके हुए हैं। अब कल्पना कीजिए कि दो प्रमुख प्रकार के मधुमेह के नए नामों पर सहमति के लिए पूरे अमेरिकी चिकित्सा प्रतिष्ठान को लेने की कोशिश की जाए। और फिर अंतर्राष्ट्रीय चिकित्सा प्रतिष्ठान ... यह एक लंबी और गर्म लड़ाई होने जा रही है, लोग।

* मुख्यधारा के मीडिया को फिर से शिक्षित करें? मुझे नहीं लगता। क्या आप उस अराजक स्थिति से अवगत हैं जो पत्रकारिता इस समय एक व्यवसाय और पेशे के रूप में है? बड़े पैमाने पर कटौती का मतलब है कि न्यूज़ रूम कम कर्मचारियों के साथ काम कर रहे हैं जो अधिक अनुभवहीन हैं और पहले से कहीं अधिक ओवरवर्क किए गए हैं। मांग करने वाले सामग्रियों का एक समूह भेजना, जो मधुमेह के प्रकारों के लिए "पुराने" नामों को भूल जाते हैं और नए लेबल का उपयोग शुरू करते हैं, कुछ भी पूरा नहीं करेंगे। वास्तव में, मैं सिर्फ गलत धारणाओं की कल्पना कर सकता हूं जो मधुमेह के "पुनर्निवेश" पर ठोकर खाने वाले असहाय पत्रकारों के रूप में पॉप अप करेंगे।

* एक कहावत है कि "अच्छे इरादों के साथ नरक की राह प्रशस्त होती है।" मैं जो सबसे अधिक बार देखता हूं वह भावुक डी-माता-पिता हैं जो सख्त करना चाहते हैं कुछ सम अब अपने बच्चों की मदद करने के लिए। डायबिटीज वाले ऐसे वयस्क भी होते हैं, जो अपने सामने आने वाली रूढ़ियों और गलत सूचनाओं का सामना नहीं कर सकते। वे अपने और अपने परिवार पर आने वाले सभी गूंगे, आहत और नकारात्मक टिप्पणियों को रोकना चाहते हैं, और एक भविष्य का निर्माण करेंगे जिसमें मधुमेह के प्रकार स्पष्ट हैं और जो लोग अग्नाशयी हैं, उन्हें भेदभाव का शिकार होने या अपना जीवन व्यतीत करने की आवश्यकता नहीं होगी बीमारी। जबकि यह कुलीन है, और यह कुछ ऐसा है जिसकी हम सभी आशा करते हैं, मैं ईमानदारी से यह संभव नहीं लगता।

आइए इसका सामना करें: अगर हम परिवार के किसी सदस्य को प्रभावित नहीं करते हैं तो क्रॉन की बीमारी या हंटिंगटन की बीमारी के बारे में हम सभी क्या जानते हैं? हम बाहरी लोग अपने समुदाय की चिंताओं के बारे में ज्यादा नहीं जानते हैं ... और अगर ये बीमारियाँ विभिन्न प्रकारों के साथ मौजूद हैं (सभी के लिए जो मुझे पता है), तो "ऑटोइम्यून बीटा सेल एपोप्टोसिस (बीसीए) मधुमेह" या "इंसुलिन" जैसे नए वैज्ञानिक शीर्षक दे रहे हैं। रेसिस्टेंस डायबिटीज (IRD) ”मुझे कुछ भी बेहतर समझने में मदद नहीं करेगा, जब तक कि मुझे इसमें शामिल होने का व्यक्तिगत जुनून न हो।

जाहिर है, मधुमेह एक दुर्लभ बीमारी नहीं है और एक प्रमुख सार्वजनिक स्वास्थ्य समस्या है। लेकिन मैं सिर्फ हमारे प्रयासों, समय और धन के निवेश का मूल्य नहीं देखता (हां, नाम बदलने की लागत), एक कारण के लिए वर्णनात्मक, वैज्ञानिक नाम बनाने में, जिसे हम बनाने की कोशिश कर रहे हैं आसान जनता के लिए और अधिक कठिन होने के बजाय आलिंगन करना।

* कम प्राथमिकता, सर्वोत्तम पर। हमारी राय में, एक या दोनों प्रकार के मधुमेह का नाम बदलने से यथास्थिति को बदलने के लिए कुछ नहीं होगा। इसके बजाए, यह ज्यादातर रिक्त तारों और सिर-खरोंच को लाएगा, जिसे फॉलोअप स्पष्टीकरण के लिए कहा जाएगा।यह हुआ करता था…"और वह अभी हमें वापस लाएगा जहां हम अभी हैं: कन्फ्यूजन सेंट्रल।

तो हाँ, हम उन लोगों का सम्मान करते हैं जो इस विषय के बारे में भावुक हैं। लेकिन नहीं, हम इस बात से सहमत नहीं हैं कि यह कुछ हमारे मधुमेह समुदाय (या अगर हम चाहते थे) को भी एकजुट कर सकते हैं। प्राथमिकता देने के लिए बहुत अधिक महत्वपूर्ण मुद्दे हैं, जैसे कि किफायती मधुमेह उपचार और नए उपकरणों के लिए सभी के लिए सामर्थ्य और पहुंच पर सार्थक बदलाव करना।

दिलचस्प बात यह है कि, हर बार नाम बदलने के लिए ये कॉल पॉप-अप होते हैं, डी-समुदाय के आसपास एकता रिकोचिंग के लिए उत्तरदायी कॉल होते हैं। कुछ साल पहले जब यह विषय पैदा हुआ, तो साथी T1 ब्लॉगर स्कॉट स्ट्रेंज ने एक मंत्र के रूप में निम्नलिखित सुझाव दिया, जिसे हम सभी गले लगा सकते हैं:

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मैं चाहता हूँ कि मधुमेह की वकालत करने के लिए दुनिया भर के वकील

सहानुभूति रखने के लिए, कोई फर्क नहीं पड़ता।

इस स्थिति वाले लोगों की वकालत करने के लिए, जो भी प्रकार हो।

डायबिटीज के बारे में शिक्षित करना, चाहे किसी भी प्रकार का हो।

गलत सूचनाओं और रूढ़ियों को ठीक करने के लिए जो समाज और मीडिया में बहुत आम हैं।

उस चोट को पहचानने के लिए जो गलत सूचना और रूढ़िवादिता के कारण लोगों को रोज़ परेशान करती है। चोट जो भावनात्मक और शारीरिक दोनों है।

लोगों की मदद करने के लिए, जो किसी भी कारण से दैनिक आधार पर इन रूढ़ियों से प्रभावित होते हैं। जो लोग बस अगले दरवाजे पर रहने वाले होते हैं, जो सिर्फ आपके परिवार के पिकनिक पर आते हैं, जो आपके देखभाल करने वालों में से होते हैं। जिन लोगों से आप कभी नहीं मिले हैं, वे लोग जिनके परिवार और प्रियजन हैं।

जो लोग मधुमेह होते हैं।

क्योंकि हम सभी लोग हैं।

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अच्छा कहा, माय फ्रेंड।

हम the परमेरी 110% सहमत हैं।