क्रॉनिक इलनेस के साथ मेरा महामारी का अनुभव: द लॉस्ट ईयर

आखिरी साल कलंक का रहा है। कई मायनों में, यह एक खोए हुए वर्ष की तरह लगता है।

जब मैंने सीखा कि घर से काम कैसे किया जाता है, तो कार्ड-मेकिंग, बेकिंग और फूड फोटोग्राफी जैसे शौक उठाए और मेरे घर में हर दराज को पूरी तरह से व्यवस्थित किया, महामारी ने पुरानी बीमारियों के साथ हम में से उन लोगों के लिए अद्वितीय चुनौतियों का सामना किया। मेरे मामले में, ल्यूपस और संधिशोथ।

मैंने कभी नहीं सोचा था, जब मैंने 13 मार्च, 2020 को अपने लैपटॉप के साथ अपने कार्यालय को छोड़ दिया था, कि 11 महीने बाद चीजें तब (या इससे भी बदतर) होंगी जब तक वे थे और मेरे जीवन का पूरा परिदृश्य अलग प्रतीत होगा।

मेरी दुनिया छोटी हो गई है

कालानुक्रमिक रूप से बीमार व्यक्ति के रूप में मेरी स्थिति हर समय सामने और केंद्र बन गई। मेरी पुरानी बीमारियाँ वस्तुतः मेरे द्वारा किए जाने वाले हर काम के लिए निर्णय लेने वाली बन गई हैं या नहीं।

जब तक मुझे लगा कि मेरी दुनिया महामारी के दौरान है, तब तक यह और भी छोटी हो गई है। यहां तक ​​कि किराने की दुकान पर जाना एक जीवन-या-मृत्यु अनुभव जैसा लगता है। कुछ समय के लिए, मेरे पति ने मुझे उनके साथ जाने भी नहीं दिया।

अब, लगभग एक साल बाद, यह मेरा सबसे रोमांचक (और ज्यादातर समय, केवल) प्रत्येक सप्ताह बाहर रहता है।

नियुक्तियों और दवाओं के आसपास तनाव है

मैं भाग्यशाली हूं कि मेरी बीमारियां काफी स्थिर हैं।

मेरी रुमेटोलॉजी नियुक्तियां आभासी रही हैं, और मुझे यह कहते हुए दुख हो रहा है कि, मेरे जोड़ों में हेरफेर करने में सक्षम नहीं होने के कारण, टेलीहेल्थ ने मेरी रुमेटोलॉजिस्ट के साथ मेरी नियुक्तियों के मामले में कोई बड़ा बदलाव नहीं किया है।

कार्यालय में मुझे मिलने वाले 10 मिनट उसी के बारे में हैं जो मुझे वीडियो कॉन्फ्रेंस के माध्यम से मिलते हैं। मुख्य अंतर यह है कि मैं अपने घर के आराम से भाग ले सकता हूं।

अन्य नियुक्तियों में देरी हो रही थी और अंत में जब वे ले सकते थे तो उन्हें अंदर ही अंदर रहना पड़ रहा था। लैब का काम तनावपूर्ण है क्योंकि अस्पताल या स्वास्थ्य केंद्र में प्रवेश करने से मुझे लगता है कि मैं महामारी के केंद्र में प्रवेश कर रहा हूं। लेकिन कोई दूसरा विकल्प नहीं है।

दवा पूरी तरह से एक और मुद्दा है। कई महत्वपूर्ण मेल देरी से निपटा, मेरी पर्चे की डिलीवरी कगार पर एक प्रणाली की एक और दुर्घटना थी।

मेरी दवाइयों को मेरी फ़ार्मेसी से मेल के माध्यम से मेरे घर से एक मील दूर जाने में 3 सप्ताह का समय लगा।

मुझे अंततः अपनी बीमा कंपनी से संपर्क करना पड़ा क्योंकि फार्मेसी कुछ भी करने से इनकार कर रही थी, और मैं अपनी एक दवा से बाहर भाग गया। नए साल के बाद वे आखिरकार आ गए।

संबंध रहा है - और अकेलापन

हमारे परिवार अद्भुत रहे हैं। सबसे पहले, वे हमारे दरवाजे पर किराने का सामान उतार रहे थे और एक खिड़की से लहरा रहे थे। फिर अंत में यह निर्णय लेते हुए कि हम अब अलगाव नहीं कर सकते हैं और एक-दूसरे को देखना है, मास्क दान करना, हैंड सैनिटाइज़र का उपयोग करना, और जगह में सामाजिक भेद होना।

मेरे लिए यह बहुत मायने रखता है कि जब मेरे साथ होते हैं तो मेरे परिवार ने मेरे स्तर पर पहुंच जाते हैं। वे जानते हैं कि सुरक्षित और आरामदायक महसूस करने के लिए मेरे लिए क्या होना चाहिए।

मेरे गैर-कालिक रूप से बीमार दोस्त समझ रहे हैं। हमने टेक्स्ट संदेश और ज़ूम के माध्यम से संपर्क बनाए रखा है। लेकिन एक दूसरे को व्यक्तिगत रूप से देखकर ऐसा लगता है कि कोई भी जोखिम लेने को तैयार नहीं है।

ताकि टुकड़ा थोड़ा अलग हो। मेरे दोस्तों के बच्चे हैं जो मुझे कभी नहीं मिले हैं, या जो मूल रूप से उस समय तक वयस्क होंगे जो उन्हें देखना सुरक्षित है।

महामारी थकान एक टोल ले लिया है

महामारी थकान ईमानदारी से ल्यूपस और रुमेटीइड गठिया से थकान से भी बदतर है। मुझे लगता है कि हम सभी इसे महसूस करते हैं, कालानुक्रमिक रूप से बीमार हैं या नहीं।

लेकिन मेरे लिए, इससे कोई परहेज नहीं है।

मेरे बुलबुले के बाहर की कोई भी गतिविधि व्यक्तिगत रूप से जोखिम के लायक नहीं है। एक रेस्तरां में खाना एक कल्पना की तरह लगता है। एक थिएटर में फिल्म देखना किसी अन्य समय और स्थान से स्मृति की तरह लगता है। जहां मैं चाहता हूं, वहां जाने की स्वतंत्रता एक सपना है।

ऑनलाइन ऑर्डर करने से ईंट-और-मोर्टार स्टोर तक जाने की जगह ले ली गई है। मैं वास्तव में आभारी हूं कि किराने के सामान से अलग, लगभग सब कुछ जो मैं चाहता हूं या मुझे एक बटन के प्रेस पर उपलब्ध है।

सीख सीखी

मुझे लगता है कि महामारी से मुख्य सबक बहुत सी ऐसी चीजें हैं, जिनके बारे में लोगों ने कहा है कि अतीत में रहने के कारण लोगों के लिए वास्तविकता बन गई है: घर से काम करना, सूरज के नीचे किसी भी वस्तु को ऑनलाइन ऑर्डर करना, नहीं होना DMV (मेरे जैसे मिशिगन में रहने वालों के लिए राज्य कार्यालय के सचिव) की पंक्ति में प्रतीक्षा करें।

हालांकि यह उत्साहजनक है कि जीवन के कई क्षेत्र अब अधिक सुलभ हैं, यह हतोत्साहित करने वाला है कि यह एक महामारी का रूप ले चुका है, और हर किसी को चीजों तक आसान पहुंच की आवश्यकता है, जिसने परिवर्तन को प्रेरित किया।

मैं केवल यह आशा करता हूं कि एक बार महामारी खत्म हो जाए और जीवन वापस "सामान्य" हो जाए, लेकिन यह आसानी से नहीं बदलेगी।

जबकि महामारी जीवन-परिवर्तन कर रही है, इसने मुझे यह भी याद दिलाया है कि वास्तव में क्या महत्वपूर्ण है। मुझे जीवित रहने के लिए स्टारबक्स और मॉल की यात्रा की आवश्यकता नहीं है। निजी तौर पर, मुझे नहीं पता कि मैं कभी मॉल में पैर रखूंगा या नहीं।

मुझे अपने परिवार और दोस्तों, भोजन, और आश्रय के लिए जीवित रहने की आवश्यकता है। बाकी सब सिर्फ एक बोनस है, और वे चीजें हैं जिन्हें मैं फिर से कभी नहीं ले सकता।

लेस्ली रॉट वेल्सबैकर को 2008 में 22 साल की उम्र में ल्यूपस और रुमेटाइड अर्थराइटिस का पता चला था। निदान होने के बाद, लेस्ली मिशिगन विश्वविद्यालय से समाजशास्त्र में पीएचडी और सारा लॉरेंस कॉलेज से स्वास्थ्य वकालत में मास्टर डिग्री हासिल करने के लिए चली गई। वह ब्लॉग क्लोजर टू माईसेल्फ, जहां वह अपने अनुभवों को साझा करती हैं और कई पुरानी बीमारियों के साथ, खुलकर और हास्य के साथ रहती हैं। वह मिशिगन में रहने वाली एक पेशेवर रोगी वकील हैं।