न्यूरोमाइलिटिस ऑप्टिका (एनएमओ) एक दुर्लभ ऑटोइम्यून स्थिति है जो नसों के चारों ओर माइलिन को प्रभावित करती है, विशेष रूप से ऑप्टिक नसों और रीढ़ की हड्डी। निदान मायावी हो सकता है, क्योंकि NMO को अक्सर मल्टीपल स्केलेरोसिस (MS) या अन्य न्यूरोलॉजिकल स्थितियों के लिए गलत किया जाता है।
मिसोडायग्नोसिस के जीवन में परिवर्तन के परिणाम हो सकते हैं, क्योंकि एकल एनएमओ हमले के परिणामस्वरूप दृष्टि हानि, पक्षाघात और अन्य शारीरिक परिवर्तन हो सकते हैं। NMO के निदान के लिए विशिष्ट मापदंड हैं, साथ ही एक एंटीबॉडी परीक्षण भी।
दुर्भाग्य से, बहुत कम लोग, जिनमें चिकित्सा समुदाय के लोग भी शामिल हैं, स्थिति की तलाश करना जानते हैं। NMO अधिवक्ता बनने से मदद मिल सकती है। जागरूकता फैलाने से अधिक लोगों को सही निदान खोजने के लिए परीक्षण और अधिक डॉक्टरों की तलाश हो सकती है। एनएमओ के साथ रहने वालों के लिए, वकालत समुदाय में दूसरों की सहायता और सहायता पाने का एक तरीका है।
इस प्रकार केवल उन तरीकों की एक छोटी सूची है जो आप NMO अधिवक्ता बन सकते हैं, चाहे आप इस निदान से सीधे प्रभावित हों या नहीं।
किसी सहायता समूह से जुड़ना या उसकी मेजबानी करना
एक सहायता समूह - चाहे व्यक्ति में या ऑनलाइन - एनएमओ के साथ रहने वाले लोगों और उनके परिवारों की जानकारी का आदान-प्रदान करने और समुदाय को खोजने में मदद कर सकता है। गुथी-जैक्सन चैरिटेबल फाउंडेशन मौजूदा ऑनलाइन और ऑफलाइन सहायता समूहों की एक सूची प्रदान करता है। फाउंडेशन लोगों को एक नया समूह शुरू करने की भी अनुमति देता है यदि वे चाहें।
NMO जैसी दुर्लभ बीमारियों के बारे में शब्द को प्राप्त करने में एक समुदाय को बढ़ावा देना विशेष रूप से महत्वपूर्ण है। जैसा कि शोधकर्ताओं ने एनएमओ के बारे में अधिक जानकारी प्राप्त की है, अधिक लोगों को सही निदान मिल रहा है।
वर्तमान में, यह सोचा गया था कि 100,000 में से लगभग 10 लोगों के पास NMO है, जो कि 100,000 में 1 से 4 के पिछले अनुमानों से अधिक है। संयुक्त राज्य अमेरिका में लगभग 15,000 लोगों के पास यह शर्त है।
हालांकि, यह संख्या एमएस के साथ रहने वाली आबादी की तुलना में कम है, जो संयुक्त राज्य में लगभग 1 मिलियन लोग हैं। सहायता समूह NMO वाले लोगों को एक दूसरे को खोजने और अनुभव साझा करने में मदद कर सकते हैं।
धन उगाहने की घटनाओं में भाग लेना
वकालत के लिए समर्पित धर्मार्थ संगठनों को अनुसंधान और अन्य पहलों के लिए धन की आवश्यकता होती है। उनका लक्ष्य एनएमओ के साथ रहने वालों की भलाई में सुधार करना है।
गुथी-जैक्सन और सीगल दुर्लभ न्यूरोइम्यून एसोसिएशन (एसआरएनए) दो ऐसे संगठन हैं। आप धन उगाहने वाले कार्यक्रमों में भाग लेकर उनकी मदद कर सकते हैं। इन समूहों के अलावा, आप अपने पड़ोस में चिकित्सा देखभाल को भी बढ़ावा दे सकते हैं।
गुथी-जैक्सन विशेष रूप से एनएमओ के लिए समर्पित है और इसकी वेबसाइट पर सिफारिशें हैं कि ऑनलाइन फंडरेसर कैसे पकड़े जाएं।
SRNA NMO सहित कई शर्तों के साथ लोगों का समर्थन करता है। वे प्रयास के लिए पैसे कैसे जुटाते हैं, इस बात की भी जानकारी देते हैं, जिसमें ईबे फॉर चैरिटी और अमेज़न स्माइल्स शामिल हैं।
आप घर के करीब भी धन जुटा सकते हैं। अपने स्थानीय अस्पतालों या चिकित्सा क्लीनिकों से संपर्क करें जो एनएमओ वाले लोगों की मदद करते हैं। आप एनएमओ के बारे में जागरूकता बढ़ाने और अपने समुदाय में चिकित्सा पहुंच का समर्थन करने वाले अभियान को विकसित करने के लिए अस्पताल के धन उगाहने वाले हाथ के साथ भागीदार हो सकते हैं।
वकालत संगठनों का पालन
यदि आप केवल NMO समुदाय को जानते हैं, तो वकील बनने का एक आसान तरीका गुथी-जैक्सन और SRNA जैसे वकालत संगठनों की जानकारी साझा करना और बढ़ावा देना है।
सोशल मीडिया पर उनका अनुसरण करें, उनके पोस्ट साझा करें, और NMO के बारे में सटीक, उपयोगी जानकारी के साथ अपने फ़ीड्स को आबाद करें। यह उन लोगों तक पहुंचने में मदद कर सकता है जो अभी भी अपने लक्षणों के लिए सही निदान की तलाश कर रहे हैं।
ब्लॉगिंग और अपनी कहानी साझा करना
व्यक्तिगत कहानियाँ वकालत के सशक्त रूप हैं। गुथी-जैक्सन चैरिटेबल फाउंडेशन इस बात का एक उदाहरण है कि कैसे एक व्यक्तिगत कथा गलतफहमी की चिकित्सा स्थिति पर बहुत जरूरी ध्यान ला सकती है। एक युगल ने 2008 में अपनी किशोरी बेटी को एनएमओ के साथ का निदान करने के बाद नींव शुरू की और उन्हें समर्थन देने के लिए कोई संसाधन नहीं थे।
एक परिवार के सदस्य, दोस्त या NMO के साथ रहने वाले व्यक्ति के रूप में, आपकी कहानी मायने रखती है। वर्डप्रेस जैसी फ्री ब्लॉगिंग साइट या मीडियम जैसा राइटिंग प्लेटफॉर्म पर ब्लॉग शुरू करें। यह NMO के कुछ मिथकों को दूर करने में मदद कर सकता है, यह दिखा सकता है कि यह MS जैसी स्थितियों से कैसे भिन्न है, और यह कैसे किसी व्यक्ति के जीवन को प्रभावित कर सकता है, इसकी एक तस्वीर बनाएं।
एक नैदानिक परीक्षण में शामिल होना
खाद्य और औषधि प्रशासन (एफडीए) द्वारा नई चिकित्साओं को मंजूरी दिए जाने से पहले, उन्हें नैदानिक परीक्षणों की प्रक्रिया से गुजरना होगा। इन परीक्षणों में प्रतिभागियों की आवश्यकता होती है, और यदि आप ऐसा करने में सहज हैं, तो एक में शामिल होने से NMO समुदाय को मदद मिल सकती है। आप NMO नैदानिक परीक्षणों के लिए ClinicalTrials.gov डेटाबेस के माध्यम से खोज कर सकते हैं।
आप अपनी आवाज को एनएमओ-प्रो के माध्यम से गुथी-जैक्सन चैरिटेबल फाउंडेशन वेबसाइट पर भी साझा कर सकते हैं, जहां सर्वेक्षण और अन्य शोध उपलब्ध हैं।
स्थानीय मीडिया से संपर्क करना
स्थानीय न्यूज़कास्ट और सामुदायिक कार्यक्रमों में अक्सर सार्थक अनुभवों से गुजरने वाले लोगों की सुविधा होती है। आप NMO के बारे में एक स्थानीय रिपोर्टर को एक कहानी बता सकते हैं। यह और भी अधिक प्रभावी हो सकता है यदि आप एक ऐसी धन उगाहने की योजना बना रहे हैं जिसे मीडिया आउटलेट कवर कर सकता है। न्यूज़कास्ट के अलावा, स्थानीय ब्लॉग और सूचना के ऑनलाइन स्रोतों पर विचार करें।
अपने डॉक्टर से जानकारी साझा करना
नेशनल ऑर्गनाइजेशन फॉर रेयर डिसऑर्डर (NORD) समर्थकों को समुदायों, स्कूलों और स्थानीय चिकित्सा पद्धतियों में इस शब्द को बाहर निकालने के लिए प्रोत्साहित करता है।
NORD आपको एक असामान्य निदान के साथ रहने के अनुभवों के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए अपने डॉक्टर के साथ साझा करने के लिए दुर्लभ विकारों पर साहित्य प्रदान करेगा।
यह एक विकल्प भी हो सकता है यदि आप सीधे NMO से प्रभावित नहीं होते हैं, लेकिन चिकित्सा समुदाय में उन लोगों के रडार पर दुर्लभ स्थितियों को रखने में मदद करना चाहते हैं।
टेकअवे
NMO एक जीवन बदलने वाली स्थिति है, लेकिन यह अक्सर गलत निदान या वर्षों बाद निदान किया जाता है। एनएमओ अधिवक्ता स्थिति के साथ रहने वाले लोगों के समुदाय का निर्माण करने और चिकित्सा समुदाय में जागरूकता बढ़ाने में मदद कर सकते हैं।
बदले में, एनएमओ लक्षणों का अनुभव करने वाले लोगों को तेजी से सही निदान मिल सकता है - और एक बार जब वे करते हैं, तो अधिक प्रभावी उपचार तक पहुंच प्राप्त करते हैं।
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