पहली बार, JDRF के पास एक नया मुख्य कार्यकारी अधिकारी है, जो स्वयं टाइप 1 मधुमेह के साथ रहता है और एक दशक से अधिक समय से संगठन के भीतर एक प्रमुख नेता है। डॉ। आरोन कोवाल्स्की डी-डैड डेरेक रैप के लिए नए सीईओ बन गए, जिन्होंने अक्टूबर में घोषणा की कि वह पद छोड़ देंगे।
यह बड़ी खबर है और डी-कम्युनिटी, फोल्क्स में हम सभी के लिए एक बड़ी जीत है! न केवल इसलिए कि हारून अग्निपीड़ित-चुनौतीपूर्ण जनजाति में "हम में से एक" हैं, बल्कि इसलिए भी कि वे रोगी और स्वास्थ्य सेवा समुदायों, मेड-टेक उद्योग और विनियामक और नीतिगत स्थानों के बीच बहुत सम्मानित हैं। उन्हें एक शक्तिशाली अधिवक्ता और "गेम-चेंजर" के रूप में देखा जाता है जो एक व्यक्तिगत डी-कनेक्शन और जो कुछ भी करता है उसके प्रति जुनून लाता है।
13 साल की उम्र में 1984 में निदान किया गया था, आरोन अपने परिवार में दूसरे नंबर पर था, उसके छोटे भाई स्टीव को 3 साल की उम्र में कई साल पहले निदान किया गया था।
विशेष रूप से, इसका मतलब है कि देश के दो सबसे बड़े मधुमेह संगठन - JDRF और अमेरिकन डायबिटीज एसोसिएशन (ADA) - के पास अब PWDs (मधुमेह वाले लोग) हैं, जो कि ADA ट्रेसी ब्राउन के नए सीईओ के रूप में नियुक्त किया गया है टाइप 2 डायबिटीज के साथ खुद रहते हैं।
47 वर्षीय ने कहा, "मैं JDRF का नेतृत्व करने के लिए विनम्र हूं, जो संगठन ने हाल के इतिहास में T1D के कई प्रमुख अग्रिमों में इतनी महत्वपूर्ण भूमिका निभाई है और मैंने और मेरे भाई ने देखा है।" मधुमेह 9 अप्रैल की घोषणा के बाद अपने पहले फोन साक्षात्कार में।
उस साक्षात्कार में, हारून ने कई मोर्चों पर अपनी दृष्टि साझा की:
वह इस शीर्ष स्थान को क्यों चाहता था, और उसका व्यक्तिगत T1D कनेक्शन इतना मायने क्यों रखता है
15 वर्षों में उनके द्वारा ओआरजी में विकसित किए गए विकास को देखा
उसका उद्देश्य वयस्क T1D समुदाय को JDRF क्या करता है, में अधिक प्रतिनिधित्व महसूस कराने में मदद करता है
अनुसंधान बनाम प्रौद्योगिकी विकास के इलाज के वित्तपोषण पर उनका पीओवी
#WeAreNotWaiting और ओपन-सोर्स आंदोलन की उत्पत्ति
JDRF की नीति वकालत फिर से: केवल A1C परिणामों से आगे जाने वाली पहुँच, सामर्थ्य और बेहतर परिणाम
हारून सीईओ की भूमिका निभाने वाले 6 वें व्यक्ति हैं (और पहली बार खुद T1D के साथ रह रहे हैं!) क्योंकि इसे 1970 में किशोर मधुमेह फाउंडेशन (JDF) के रूप में स्थापित किया गया था। वह अब $ 208 मिलियन के साथ एक संगठन की देखरेख करेंगे। डॉलर का बजट, और देश भर में 70 से अधिक अध्यायों में लगभग 700 कर्मचारी सदस्य - नियमित रूप से अंग के साथ काम करने वाले अनगिनत स्वयंसेवकों का उल्लेख नहीं करना। वह JDRF के निदेशक मंडल के साथ-साथ JDRF T1D फंड, एक उद्यम परोपकारी निधि भी शामिल है जिसका उद्देश्य टाइप 1 मधुमेह अनुसंधान को गति देना और बाजार में नए उपकरण प्राप्त करना है।
मधुमेह के नेतृत्व का इतिहास
हारून JDRF के साथ 2004 में रहे हैं, जब उन्होंने एक वैज्ञानिक कार्यक्रम प्रबंधक (माइक्रोबायोलॉजी में अपने डॉक्टरेट और रटगर्स यूनिवर्सिटी से आणविक आनुवंशिकी पर आधारित) के रूप में अपना कैरियर शुरू किया, जटिलताओं पर ध्यान देने के साथ, और हाइपोग्लाइसेमिया अनुसंधान। इसके तुरंत बाद, वह मेटाबोलिक नियंत्रण के प्रमुख बन गए, और अंततः एक दशक पहले रणनीतिक निदेशक के पद पर आसीन हुए, इससे पहले कि 2014 में जेडीआरएफ के पहले मुख्य मिशन अधिकारी का नाम दिया गया था, जहां वे ऑर्ग के अग्रणी टी 1 डी अनुसंधान आवाज बन गए।
विशेष रूप से, वह सीजीएम (निरंतर ग्लूकोज मॉनिटरिंग) प्रौद्योगिकी और बंद लूप सिस्टम के शुरुआती अधिवक्ता थे, और 2006 में पूर्व सीईओ और डी-डैड जेफरी ब्रेवर (जो रैप के पूर्ववर्ती थे और जो तब से चले आ रहे हैं) के साथ जेडीआरएफ के कृत्रिम अग्न्याशय कार्यक्रम बनाने में मदद की। सह-स्वचालित स्वचालित इंसुलिन वितरण स्टार्टअप बिगफुट बायोमेडिकल को)। इन वर्षों में, हारून की उन्नत प्रौद्योगिकी, ओपन-सोर्स प्रोटोकॉल और नैदानिक अनुसंधान में A1C परिणामों से आगे बढ़ने के प्रयासों, अधिक कुशल नियामक समीक्षाओं और बेहतर नीति-निर्माण में महत्वपूर्ण भूमिका निभाई है।
हाल ही में हारून कैपिटल हिल पर दिखाई दे रहा है, इंसुलिन की कीमतें आसमान छू रही है। बेशक इस मुद्दे पर JDRF के काम की वकालत की गई है, जिसमें इसके # Coverage2Control अभियान में चीजों के भुगतानकर्ता (बीमा) पक्ष पर ध्यान केंद्रित करना शामिल है। वास्तव में, हारून कई वर्षों तक कांग्रेस, अमेरिकी स्वास्थ्य और मानव सेवा (एचएचएस) विभाग और एफडीए के साथ-साथ कई अन्य राष्ट्रीय और वैश्विक प्राधिकरणों के लिए नीतिगत नेता रहे हैं।
अपने प्रभावशाली फिर से शुरू होने के अलावा, आरोन T1D के साथ अपने निजी जीवन में भी एक प्रेरणा के रूप में कार्य करता है: वह एक शौकीन चावला धावक है, जिसने 18 मैराथन (बोस्टन मैराथन क्वालीफाइंग समय सहित), एक 50K ट्रेल मैराथन और कई छोटी दौड़ पूरी की है। वह गोल्फ और आइस हॉकी खेलना भी पसंद करता है और नियमित रूप से ऐसा करता है, हमने बताया।
समुदाय के लोग कहते हैं कि वह जेडीआरएफ का नेतृत्व करने के लिए विशिष्ट रूप से फिट है, क्योंकि वह टी 1 डी अनुसंधान और वकालत की जरूरतों और क्षमता को समझता है "जैसे लगभग कोई नहीं।" अब, आगे की हलचल के बिना, इस नई सीईओ की भूमिका पर हारून के साथ हमारा हालिया पूर्ण साक्षात्कार ...
आरडीआरएफ के नए सीईओ आरोन कोवाल्स्की के साथ बात कर रहे हैं
डीएम) बधाई हो, हारून! पहले, क्या आप हमें बता सकते हैं कि आप इस नई भूमिका को क्यों लेना चाहते हैं?
AK) अंततः, मुझे लगा कि यह JDRF के माध्यम से मेरे अनुभव पर आ गया है और अंदर काम कर रहा है, जिससे हम संभावित और वास्तविक प्रभावों को देख रहे हैं, लेकिन यह जानते हुए कि हम और अधिक कर सकते हैं। यही कारण है कि मैंने अपना नाम टोपी में फेंक दिया है।
वहाँ बहुत सारे लोग हैं, जो यह नहीं जानते कि हमारे पास क्या है, या संसाधन हैं ... इसलिए उस T1D लेंस को स्वयं लाएं, जो विज्ञान और परिवार के सदस्य और अन्य भूमिकाएं मेरे पास थीं, कुछ ऐसा था जो मुझे लगा कि JDRF को फायदा हो सकता है से।
सीईओ चयन प्रक्रिया कैसे हुई?
मैं एक प्रक्रिया से गुजरा जो निदेशक मंडल ने की थी और यह उस मूल्य प्रस्ताव के बारे में अधिक सोचने के लिए मददगार था जिसे मैं तालिका में ला सकता था। यह सिर्फ मुझे नहीं सौंपा गया था, और इसने इसे एक विश्वसनीय प्रक्रिया बना दिया, और मैं बहुत उत्साहित हूँ कि उन्होंने मुझे चुना!
क्या यह वास्तव में इतना महत्वपूर्ण है कि कोई व्यक्ति T1D के साथ मुख्य भूमिका में रहे, जो कि पहले से ही JDRF के माता-पिता के नजरिए की तुलना में है?
बेशक, JDRF माता-पिता द्वारा बनाया गया था और यह अद्भुत है। मैं अपनी बहन के साथ अपने माता-पिता की तस्वीर देखता हूं और न्यूयॉर्क सिटी घूमता हूं, और जानता हूं कि उन्होंने मेरे भाई की मदद करने के लिए कितना कुछ किया और मैं स्वस्थ और मधुमेह के साथ सफल रहा। वे पहाड़ चले गए।
उस ने कहा, मेरे दृष्टिकोण से, T1D के साथ अलग-अलग अनुभव है। हम अपने हर काम में इसे जीते हैं। मैं इस पागल दिन के बाद अभी अपने रक्त शर्करा की जांच करने के लिए अपने फोन ऐप पर क्लिक कर सकता हूं, और आपको बता दूं ... अच्छा है, यह 280 था और अब यह 190 है और तेजी से गिर रहा है (सुधार की खुराक के बाद जो बहुत अधिक हो सकता है)। मैं ऊंचे और निचले हिस्से में रह रहा हूं, शाब्दिक रूप से ... पीस, थकावट, और यह निर्धारित करने में मदद करेगा कि क्या जेडीआरएफ कुछ ऐसा करता है जो हमारे जीवन में प्रभावी होगा।
कुल मिलाकर, आपको लोगों के अनुभवों की सराहना करनी होगी और एक अच्छा श्रोता होना चाहिए। मैंने वर्षों से ऐसा किया है, और अब सीईओ के रूप में मैं मधुमेह समुदाय के लिए जेडडीआरएफ से क्या कर रहा हूं, इसके प्रति संवेदनशील हूं और यह सुनिश्चित करने की कोशिश करूंगा कि हम उनकी जरूरतों को पूरा कर रहे हैं।
आप T1D के साथ लोगों को अच्छी तरह से जीने के लिए प्रेरित करने के लिए चाबी के रूप में क्या देखते हैं?
बेशक, सभी के अनुभव अलग-अलग हैं। और यह हमेशा बदल रहा है विज्ञान में शुरुआत करने के दौरान मेरी प्रेरणा आमतौर पर मेरे भाई थे, क्योंकि उन्हें हाइपो अनवारिस से निपटने में इतनी परेशानी थी। लेकिन यह विकसित हुआ है, और आज मेरी प्रेरणाएं मेरे अपने बच्चों, मेरे भाई-बहनों के बच्चों, मेरे भाई, मेरी खुद की मृत्यु दर के बारे में बहुत कुछ है जो यह सुनिश्चित करने के लिए है कि मैं यहां हूं, और लोगों के माध्यम से समुदाय के सभी अलग-अलग हिस्सों में। दुनिया भर में वर्षों से मिले।
सभी उम्र और सभी चरणों का प्रतिनिधित्व करने के बारे में जेडडीआरएफ में हम जो कहते हैं, उसका सभी अनुवाद करते हैं। मधुमेह वाले लोग अपने जीवन के माध्यम से अलग-अलग चरणों में विकसित होते हैं, और जो मैं मेज पर लाता हूं, उन सभी चरणों में बहुत अच्छा दृष्टिकोण है। JDRF और मधुमेह समुदाय के कई लोग अपने प्रियजनों की मदद करने के लिए गिनती करते हैं।
जब तक आप JDRF पर शुरू करते हैं, तब तक हम वापस आएँ: आपके लिए सबसे खास बदलाव क्या है?
मुझे स्पष्ट रूप से याद है कि मधुमेह के उपकरणों की बाल चिकित्सा आबादी में जांच की जा रही है। उस समय, मैं डायबिटीज - डीआरएस में किंवदंतियों से मिला। बिल तम्बोरलेन, ब्रूस बकिंघम, पीटर चेस, रॉय बेक, और अधिक - और पहली बार एबट नेविगेटर सीजीएम को देखा। इससे पहले, मुझे नहीं पता था कि ऐसा नहीं होगा कि सीजीएम भी मौजूद हैं क्योंकि मैं चयापचय विज्ञान क्षेत्र में था। और मैं उड़ गया था कि उनमें से एक कोने के आसपास था।
इसने वास्तव में मेरे दृष्टिकोण को बदल दिया, और जेफरी ब्रेवर और कृत्रिम अग्न्याशय परियोजना के साथ दो साल बाद उत्प्रेरित किया। अब तक तेजी से आगे: मैं अभी हाल ही में 300 लोगों के साथ समिट में गया था, जिसमें कमरे में मधुमेह के लोग थे और लोगों को कहते सुना, “मैं अब अपनी उंगली नहीं हिलाता। मैं एक सामान्य संख्या में जागता हूं। दोस्तों के साथ बाहर जाने पर मैं अपना ब्लड शुगर देख सकता हूं। यह वास्तव में मेरी नौकरी का एक बड़ा हिस्सा है जो यह सुनने में सक्षम है।
JDRF के लिए आपकी सबसे तत्काल प्राथमिकता क्या है?
मैं टाइप 1 मधुमेह वाले वयस्कों के साथ शुरू करूंगा। यदि आप T1D के साथ PWDs के आँकड़ों को देखें, तो 85% से अधिक वयस्क हैं। फिर भी, हम उतने शामिल नहीं हैं, जितना माता-पिता कहते हैं कि उतना ही कठिन है। मुझे लगता है कि हम और कर सकते हैं। यदि हमने वयस्क टी 1 एस को अधिक सक्रिय रूप से शामिल किया है, तो हम सभी मोर्चों - अनुसंधान, वकालत, जागरूकता, वित्त पोषण, संघीय नीति और वैश्विक मुद्दों पर तेजी से आगे बढ़ेंगे। और वैश्विक T1D प्रयासों का वह क्षेत्र एक और है जहां मुझे लगता है कि हम JDRF में अधिक कर सकते हैं।
जेडीआरएफ के बारे में एक आम चिंता यह है कि इलाज को प्राथमिकता देने और नए उपचार या उपकरण विकसित करने के बीच सही संतुलन है। आप उसे कैसे संबोधित करेंगे?
मैं अक्सर सुनता हूं।एक व्यक्ति ने हाल ही में मुझसे पूछा: "आपकी नौकरी का सबसे कठिन हिस्सा क्या है?" मैंने जवाब दिया कि यह उस जीवन स्तर और प्राथमिकताओं पर वापस आता है। जीवन के उस T1 चरण में आप कहां गिरते हैं, इसके आधार पर, यह काफी भिन्न हो सकता है। कुछ लोग इस बात पर जोर देते हैं कि हमें मधुमेह की जटिलताओं पर और जोर देने की जरूरत है। अन्य चाहते हैं कि हम इलाज के साथ, या रोकथाम के मुद्दों पर, या मधुमेह के साथ रहने के मनोवैज्ञानिक पहलुओं पर जोर दें।
इसमें यह भी कहा गया है कि हम जो करते हैं, उसे कैसे करते हैं। जब हम कुछ भी फंड करते हैं, तो हमें उचित संतुलन और प्रभाव के सर्वोत्तम अवसरों का पता लगाने की आवश्यकता होती है। हम अन्य संगठनों और NIH और कंपनियों के साथ दुनिया में T1D अनुसंधान के सबसे बड़े फंडों में से एक हैं। हमें यह देखना होगा कि हम सभी एक साथ कैसे फिट होते हैं।
यह कहने का एक लंबा-चौड़ा तरीका है कि यह एक संतुलन है जिसे हम लगातार कुश्ती करते हैं, हैश आउट करते हैं और इसके बारे में तर्क देते हैं (सकारात्मक रूप से, मुझे लगता है)।
बाहर फ्लैट: क्या एक इलाज का पीछा करने के साथ चल रहा है?
व्यक्तिगत रूप से, आप मुझे यह कहते सुनाई देंगे- और आने वाले वर्षों में हमारी फंडिंग में क्या परिलक्षित होगा - क्या मुझे विश्वास है कि हमें टाइप 1 डायबिटीज इलाज, बहुवचन के लिए बेहतर धक्का देने की आवश्यकता है। अभी, हमारे बजट का लगभग दो-तिहाई हिस्सा शोधों की ओर जा रहा है। इसका मतलब है कि हम जैसे लोग जो लंबे समय से T1 के साथ रह रहे हैं, उन बच्चों के लिए जो ऑटो-बॉडी पॉजिटिव हैं, और इसी तरह। अन्य तीसरे उपचार के लिए है, जैसे उपकरणों और दवाओं और मनोसामाजिक पहलुओं।
यह सब कहा जा रहा है, हम बिल्कुल अलग जगह पर हैं जहाँ से हम थे जब आपको और मुझे (1984 में) निदान किया गया था। हालांकि कुछ लोग निराश होते हैं कि हम अधिक-से-अधिक वादा किए गए हैं और उन्हें अंडर-डिलिवर किया गया है, और हम इस बात से घृणा कर सकते हैं कि यह सब क्यों है ... हम इससे बहुत आगे हैं जो हम कभी भी थे। मेरा दृढ़ विश्वास है कि सेल और इम्युनोथैरेपी किसी बिंदु पर देने जा रहे हैं। मैं कभी भी समय-सीमा नहीं लगाता क्योंकि हम सिर्फ यह नहीं जानते कि ऐसा कब हो सकता है। लेकिन अब हम एक ऐसे बिंदु पर हैं जहाँ ये मानव परीक्षणों में आगे बढ़ रहे हैं, और विज्ञान बिल्कुल प्रकाश-वर्ष से आगे है जहाँ हम गए हैं - 10 साल पहले से भी।
और इसका मतलब यह नहीं है कि आप धन प्रौद्योगिकी को रोक देंगे?
अंततः, JDRF के गठन का कारण एक इलाज देने की कोशिश करना था। यही मूल संस्थापक माताओं चाहते थे और हमारे कई स्वयंसेवक चाहते हैं। और मैं उत्साहित हूं कि हमारी विज्ञान टीमें मधुमेह के लिए वैज्ञानिक इलाज पर जोर दे रही हैं।
इस बीच, मुझे लगता है कि हमारे पास टेक और क्लोज्ड लूप्स पर समुदाय में बहुत गति है, और हम इस बात के लिए फंड देते रहेंगे कि हमारे पास अंतराल है। हमें छोटे उपकरण विकल्प और अधिक स्वचालित प्रणालियों की आवश्यकता है। इसलिए हां, हम इसे जारी रखेंगे।
JDRF भी हाल के वर्षों में खुले प्रोटोकॉल पर जोर दे रहा है और होम-डू डू-इट-योरसेल्फ तकनीक को सबसे आगे ला रहा है। क्या आप इसके बारे में अधिक बात कर सकते हैं?
हम वहां बहुत प्रगति कर रहे हैं। हमारे पास ओपन प्रोटोकॉल इनिशिएटिव है और हमने हेल्मस्ली चैरिटेबल ट्रस्ट के साथ टाइडपूल लूप जैसी वित्त पोषित परियोजनाएं हैं, जो अब $ 9 मिलियन का अनुदान है। उस की उम्मीद लूप को एक अविश्वसनीय अद्यतन प्रदान करना है, जो एक DIY परियोजना रही है लेकिन इसे आधिकारिक, विनियमित एफडीए क्षेत्र को बाजार पर वाणिज्यिक रिलीज के लिए ले जाएगा। यह 2019 के अंत या 2020 की शुरुआत में हो सकता है।
और मेरे लिए क्या आश्चर्यजनक है कि हम मधुमेह उद्योग को रोके, इनसुलेट और छोटी कंपनियों के साथ #WeAreNotWaiting की संभावना के साथ खोलते हुए देख रहे हैं और कह रहे हैं कि वे इसके लिए खुले नहीं हैं। हम इसे बनाने के बारे में सभी से बात कर रहे हैं, और इस उद्योग के लिए एक बदलाव है कि इसे बनाने में वर्षों लग गए हैं। यह अकेले JDRF नहीं है, क्योंकि समुदाय में ऐसे बहुत से लोग हैं जो इस सब का हिस्सा रहे हैं। लेकिन मुझे याद है कि एक दो साल पहले मधुमेह की घटना के बाद जेडीआरएफ कार्यालयों में वापस आना और टीम से कहना, "मुझे लगता है कि हमें इसके पीछे होने की जरूरत है और यह पता लगाना है कि हम इसे तालिका के ऊपर कैसे ला सकते हैं।" और वह इस तकनीक के साथ अपने स्वयं के व्यक्तिगत अनुभवों द्वारा संचालित बड़े हिस्से में था।
क्योंकि आप भी DIY बंद लूप सिस्टम का उपयोग कर रहे हैं, सही?
हां, मैं लगभग 2.5 साल से लूपिंग कर रहा हूं, और धन्यवाद से पहले का दिन तीन साल का होगा। इस बारे में कि मेरा भाई कितने समय से लूपिंग है, भी। मेरे लिए JDRF को लाने के लिए यह एक और लेंस है - इस समुदाय के ड्राइविंग और परिवर्तन में मदद करने के मूल्य मान, और JDRF के बाद तालमेल करना और साथ ही मदद करना, समुदाय ड्राइविंग समाधान का एक आदर्श उदाहरण है और हर कोई एक महत्वपूर्ण भूमिका निभा रहा है।
हर कोई प्रौद्योगिकी का उपयोग नहीं करना चाहता, हालांकि ...
बेशक। JDRF में हमारी डिवाइस का काम अद्भुत है और इन 15 वर्षों में हमने जो कुछ भी किया है, उस पर मुझे बहुत गर्व है और इंसुलिन पंप और सीजीएम विकास पर वापस जा रहा है और हमें बंद लूप तकनीक की ओर ले जा रहा है। यह सब बेहतर है। लेकिन मैं सराहना करता हूं कि हर कोई डिवाइस नहीं पहनना चाहता है।
यहाँ मैं दिन 1 पर JDRF के शीर्ष पर बैठता हूं, और मुझे पता है कि हमें टाइप 1 मधुमेह की बीमारी को संशोधित करने की आवश्यकता है। हमारे वैज्ञानिक दृष्टांत में, हम कहते हैं कि "रोग उपचारों को संशोधित करना।" हमें पाठ्यक्रम को बदलने, अंततः उपकरणों को बंद करने और रक्त शर्करा को सामान्य करने की आवश्यकता है - जैसे एडमॉन्टन प्रोटोकॉल शो किया जा सकता है। यही लक्ष्य है।
मधुमेह के परिणामों को मापने के लिए समय-सीमा और अन्य निर्माणों को देखने के लिए हमने JDRF द्वारा समर्थित # BeyondA1C आंदोलन पर कहाँ हैं?
वहां बहुत बड़ी गति हो रही है। वास्तव में, हम हाइपोग्लाइसीमिया की लागत के बारे में बात करते हुए एक बड़े भुगतानकर्ता के साथ फोन पर थे और उनका कवरेज किस तरह से संबोधित किया गया है। बेशक, हाइपोग्लाइसीमिया को कम करना स्पष्ट # BeyondA1C परिणाम है। लेकिन उस चर्चा के हिस्से के रूप में, मैं समय-सीमा और पहुंच के मुद्दों के बारे में बात कर रहा था।
यह परिभाषित सीमाओं में सर्वसम्मति के साथ मेल खाता है। और जब JDRF के फंड्स अभी प्रोजेक्ट करते हैं, तो हम लोगों को रिपोर्ट करना चाहते हैं ताकि हम परिणामों की तुलना कर सकें। इसमें एफडीए और भुगतानकर्ताओं दोनों के साथ विचार-विमर्श भी शामिल है। इसलिए काफी कार्रवाई हुई है, और यह सिर्फ बात नहीं है। यह स्वास्थ्य नीति डिजाइन में परिणामों पर इन आम सहमति दस्तावेजों को शामिल करता है। जो इसे लोगों के लिए वास्तविक बनाता है। जब हम कांग्रेस में डीसी के लिए जाते हैं, तो हमें बेहतर करने की आवश्यकता होती है, चाहे वह अनुसंधान या नियामक नीतियों पर अधिक संघीय वित्त पोषण के लिए बहस कर रहा हो, जो परिणामों की सराहना करते हैं ... यह हमारी बैक जेब में डेटा के बारे में है कि ये परिणाम चिकित्सकीय रूप से महत्वपूर्ण हैं, हर कोई इससे सहमत है, और आपको इन्हें अपनी नीतियों में शामिल करना होगा। यह विशेष रूप से महत्वपूर्ण है।
भुगतान करने वालों की बात और एक्सेस ... क्या JDRF पर्याप्त कर रहा है?
हम उन अधिवक्ताओं से पूरी तरह से जुड़ गए हैं, जो # इंसुलिन 4all चाहते हैं, और हम यह देखने का हर अवसर देख रहे हैं कि डायबिटीज़ वाले लोगों को सस्ती इंसुलिन की आवश्यकता है। यह उनके बंधक भुगतान या किराने का सामान का भुगतान और इंसुलिन राशन के बीच एक विकल्प नहीं होना चाहिए। पुराने इंसुलिन समाधान नहीं हैं। मैंने सोचा था कि (2 अप्रैल) कांग्रेस उपसमिति के सामने सुनवाई के बाद, कि हम सभी उसके लिए एक ही पृष्ठ पर हैं। हम कैसे प्राप्त करते हैं, कुछ ऐसा है जिसके बारे में हम असहमत हैं और कई मोर्चों पर लड़ सकते हैं, लेकिन जेडीआरएफ लड़ाई में है।
मेरे दृष्टिकोण से, यह केवल इंसुलिन नहीं है। डायबिटीज से पीड़ित लोगों को जो कुछ भी उनके और उनके डॉक्टरों का मानना है कि उन्हें सबसे अच्छा परिणाम प्राप्त करने में मदद मिलेगी। इसलिए बीमा योजनाएं आपके ऊपर इंसुलिन या पंप को स्विच करती हैं, जो तथाकथित गैर-मेडिकल स्विचिंग है, अस्वीकार्य है। यही कारण है कि हमने अनुसंधान पर जो कुछ भी किया है उसके अलावा हमने स्वास्थ्य नीति को प्राथमिकता दी है। यदि आप अपने सर्वोत्तम उपचार विकल्पों को बर्दाश्त या उपयोग नहीं कर सकते हैं, और किसी भी इलाज के लिए इसे नहीं बनाते हैं, तो हमने JDRF में अपने लक्ष्य प्राप्त नहीं किए हैं।
और यह सिर्फ अंडरस्क्राइब्ड समुदायों को प्रभावित करने से परे है, है ना?
पूर्ण रूप से। जीर्ण रोग होने पर लोग स्वास्थ्य सेवा की स्थिति में बस निराश हो जाते हैं। मैं समझता हूं, और जानता हूं कि लोग अपनी आवाज क्यों उठाते हैं और मुझे भावुक ईमेल भेजते हैं। मैं समझ गया। क्योंकि मैं परेशान हूं और नाराज भी हूं। जैसा कि मैंने द हिल पर कहा, मेरे भाई ने उचित मूल्य पर इंसुलिन प्राप्त करने के लिए नौकरियों को बंद कर दिया। यह पागल है और इसमें से कुछ भी नहीं होना चाहिए। काश मैं बस अपनी उंगलियों को काट सकता हूं और इसे ठीक कर सकता हूं। लेकिन यह उस तरह से काम नहीं करता है, और हम उस सुई को जल्द से जल्द स्थानांतरित करने में मदद करने के लिए जेडीआरएफ पर हम सब कुछ कर सकते हैं।
फार्मा और उद्योग संबंधों और प्रायोजकों के साथ JDRF अपनी वकालत को कैसे संतुलित करता है?
JDRF उन लोगों द्वारा नियंत्रित किया जाता है, जिनके पास टाइप 1 मधुमेह के लिए एक व्यक्तिगत संबंध है, इसलिए हमारी संख्या एक प्राथमिकता सर्वोत्तम परिणामों को प्राप्त करने के लिए काम कर रही है। बेशक, हम लिली और नोवो और मेडट्रोनिक और इन सभी कंपनियों के साथ काम करते हैं क्योंकि वे इन उपचारों और प्रौद्योगिकियों को वितरित कर रहे हैं। और हम जानते हैं कि हमें बेहतर उपकरण चाहिए।
उन्होंने कहा, हमें यह सुनिश्चित करना चाहिए कि वे सुलभ हों। अप्राप्य होने का एक बड़ा उपाय यह है कि हम अपने लक्ष्य को पूरा नहीं करेंगे। हम जिस भी कंपनी के साथ काम करते हैं, उसके साथ बहुत पारदर्शी हैं - हम चाहते हैं कि वे सफल हों और मधुमेह वाले लोगों के लिए समाधान प्रदान करें, लेकिन उन्हें सस्ती और सुलभ होना चाहिए।
धन्यवाद, हारून - और अपनी नई भूमिका पर फिर से बधाई। हम इस बात से सहमत हैं कि आप एक आदर्श फिट हैं और यह देखने के लिए उत्सुक हैं कि आपके साथ JDRF के लिए आगे क्या आता है!
{आप हारून को ट्विटर पर @ARonjkowalski पर पा सकते हैं, अक्सर व्यायाम और मधुमेह के बारे में पोस्ट करते हैं और T1D वाले सभी लोग बिना किसी सीमा के अपना जीवन जी सकते हैं।}
