हमारे पास यहां एक परंपरा है कि प्रत्येक नए साल की शुरुआत में प्रमुख मधुमेह वकालत संगठनों की क्वेरी करें।
बेशक, COVID-19 संकट के प्रभुत्व वाले सभी के लिए 2020 एक कठिन वर्ष था। हम जानते हैं कि कई मधुमेह संगठनों को कड़ी चोट लगी थी और उन्हें अपने काम और प्राथमिकताओं को फिर से लागू करना पड़ा था। दुर्भाग्य से, यह महामारी-विधा 2021 में चल रही है।
यहाँ पाँच क्या है सबसे प्रख्यात मधुमेह गैर-लाभकारी संगठन वर्तमान में हमें मील के पत्थर के बारे में बता रहे हैं और वे जल्द ही पूरा होने की उम्मीद करते हैं।
JDRF
2020 में अपनी 50 वीं वर्षगांठ को चिह्नित करते हुए, JDRF एक ऐतिहासिक मील का पत्थर का जश्न मनाने की उम्मीद कर रहा था - लेकिन COVID-19 ने सब कुछ बदल दिया, इस प्रकार के 1 मधुमेह-केंद्रित संगठन के लिए एक प्रमुख पुनर्गठन किया। ओवरहाल का मतलब था कि अध्याय बंद होना, छंटनी, और घटना समेकन के साथ-साथ कुछ मधुमेह अनुसंधान परियोजनाओं को काट दिया जाना। यहां देखें विवरण
जहाँ तक 2020 पर प्रकाश डाला गया, JDRF ने जोर दिया:
- ऑल-वर्चुअल 'प्रॉमिस टू रिमेंबर मी' अभियान: 2020 में बंद किए गए इस वार्षिक प्रयास में आमतौर पर परिवार और टाइप 1 डायबिटीज (टी 1 डी) वाले लोग शामिल होते हैं, जो राज्य और स्थानीय जिला कार्यालयों में कांग्रेस के सदस्यों के साथ अपने अनुभव साझा करते हैं और T1D अनुसंधान और अन्य नीतिगत प्राथमिकताओं के लिए संघीय वित्त पोषण के लिए लॉबी। 2020 में, वीडियो कॉन्फ्रेंस के माध्यम से सब कुछ करने के बावजूद, JDRF के अधिवक्ताओं ने 452 कांग्रेस कार्यालयों के साथ मुलाकात की। JDRF का कहना है कि स्पेशल डायबिटीज प्रोग्राम के 3 साल के विस्तार को सुरक्षित करने में मदद की, कांग्रेस ने प्रति वर्ष 150 मिलियन डॉलर का आवंटन किया, कुल मिलाकर $ 450 मिलियन के लिए राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थानों के लिए T1D अनुसंधान का समर्थन किया।
- T1Detect स्क्रीनिंग कार्यक्रम: JDRF ने 2020 के अंत में T1D के लिए एक अद्वितीय प्रारंभिक स्क्रीनिंग कार्यक्रम लॉन्च किया। यह T1Detect नामक एक होम टेस्ट किट का उपयोग करने के लिए एक आसान के आसपास बनाया गया है जो रक्त में विशेष ऑटोइंनबॉडी की खोज करता है जो T1D के लिए सबसे महत्वपूर्ण मार्कर हैं। JDRF का कहना है कि यह पहल अपने मिशन को रोकने में मदद करेगी और T1D और इसके जटिलताओं को रोकने के लिए रोग-संशोधित चिकित्सा के विकास का समर्थन करेगी, जो 2021 में JDRF के लिए एक महत्वपूर्ण प्राथमिकता होगी। T1Dectect पर विवरण देखें।
2021 के लिए, JDRF का कहना है कि यह कई फोकस क्षेत्रों और प्राथमिकताओं को संबोधित करने की उम्मीद करता है:
- बढ़ती विविधता और समावेश: टी 1 डी सभी जातियों, नस्लों और आय के स्तर को प्रभावित करने वाली बीमारी है। “JDRF हमारे कार्यक्रमों, शिक्षा और संसाधनों को सुनिश्चित करने के लिए JDRF मिशन में एक अधिक विविध आबादी को संलग्न करेगा, जो विभिन्न नस्लों, नस्लों और सामाजिक आर्थिक स्थितियों की आवश्यकताओं को पूरा करता है, और DDRF कर्मचारियों, स्वयंसेवकों और समुदाय के सदस्यों के बीच विविधता और समावेश की संस्कृति को आगे बढ़ाता है। , "एक प्रकाशित बयान में ऑर्ग ने कहा।
- विस्तार स्क्रीनिंग: T1Detect और अन्य पहलों के माध्यम से, JDRF प्रारंभिक T1D स्क्रीनिंग तक पहुंच का विस्तार करेगा, खतरनाक DKA को रोकने में मदद करेगा और अधिक लोगों को एक बार उपलब्ध नई चिकित्सा के लिए नैदानिक परीक्षणों में भाग लेने में सक्षम करेगा।
- एडवांसिंग क्योर: JDRF ने एक नया सेंटर ऑफ एक्सीलेंस प्रोग्राम बनाया है, जिसमें यह प्रमुख विश्वविद्यालयों और शोध संस्थानों के साथ स्टेम सेल आधारित इलाज अनुसंधान में अनुसंधान को दोगुना करने के लिए साझेदारी कर रहा है। उत्कृष्टता के वर्तमान केंद्रों में मिशिगन विश्वविद्यालय और स्टैनफोर्ड विश्वविद्यालय और कैलिफोर्निया सैन फ्रांसिस्को विश्वविद्यालय के बीच एक उत्तरी कैलिफोर्निया सहयोग शामिल है।
- प्रौद्योगिकी विकल्पों का विस्तार करना: JDRF T1D को प्रबंधित करने में मदद के लिए प्रौद्योगिकी में प्रगति का समर्थन करना जारी रखेगा, जैसे कि टाइडपूल लूप मोबाइल ऐप जो इंसुलिन वितरण को स्वचालित करता है।
अमेरिकन डायबिटीज एसोसिएशन (एडीए)
एडीए ने इस साल सीधे डायबिटीज मेन की क्वेरी का जवाब नहीं दिया, लेकिन ऑनलाइन उनकी जानकारी पर शोध करने से, हम यह बताने में सक्षम थे कि 2021 के लिए ओआरजी पर ध्यान केंद्रित करने की क्या योजना है।
महामारी और नीति: २०२० के लिए, ओआरजी ने मधुमेह (पीडब्ल्यूडी) से पीड़ित लोगों को आगे बढ़ाया और महामारी से संबंधित नीति और अनुसंधान के लिए केंद्र में रखा गया, जिसमें टेलीहेल्थ से लेकर सीओवीआईडी -१ ९ परीक्षण, अस्पताल की देखभाल और टीका प्राथमिकता शामिल थी। इसमें कोई संदेह नहीं है, हम 2021 में इससे अधिक देखने की उम्मीद कर सकते हैं।
स्वस्थ इक्विटी: अगस्त 2020 में, ADA ने PWDs को प्रभावित करने वाली नस्लीय असमानताओं और स्वास्थ्य असमानताओं पर केंद्रित एक नई पहल शुरू की। #HealthyEquityNow शीर्षक और एबट डायबिटीज केयर द्वारा समर्थित, यह प्रयास एक नए ऑनलाइन प्लेटफ़ॉर्म में लंगर डाला गया है जो "5 Cs: कॉस्ट, केयर, क्योर, कम्यूनिटी, और भोजन" को पूरा करता है। एडीए के अनुसार, ये शीर्ष मुद्दे हैं जो रंग के लोग और आर्थिक रूप से वंचित लोग सामना करते हैं, और विशेष रूप से टाइप 2 मधुमेह के लिए बड़े कारक हैं। इस पहल के एक भाग के रूप में, एडीए ने "स्वास्थ्य समानता बिल ऑफ राइट्स" विकसित किया, जिसमें रोगियों के 10 मौलिक अधिकारों को सूचीबद्ध किया गया - जिसमें निर्धारित दवाओं का खर्च वहन करने का अधिकार, गुणवत्ता स्वास्थ्य बीमा तक पहुंच, रोकथाम योग्य विवादों से बचना, और नवाचारों तक पहुंच शामिल है। मधुमेह का प्रबंधन।
देखभाल के मानक: एडीए के 2021 के मानकों में उपर्युक्त कुछ मुद्दों पर भी प्रकाश डाला गया है, जो प्रत्येक वर्ष चिकित्सा और मधुमेह देखभाल समुदाय के लिए एक मार्गदर्शिका के रूप में जारी किए जाते हैं। 2021 के लिए एक उल्लेखनीय परिवर्तन यह सलाह दे रहा है कि रोगियों को भोजन और आवास की असुरक्षा, सामाजिक समर्थन, उपयुक्त सामुदायिक संसाधनों तक पहुंच और "लागत से संबंधित दवा गैर-पालन" के लिए मूल्यांकन किया जाए। बेशक, इस सबसे हाल के संस्करण में कई सीओवीआईडी -19 अंक भी शामिल हैं।
इंसुलिन कोप कैप: पिछले एक साल से, एडीए ने राज्य स्तर पर इंसुलिन कोप कैप की स्थापना से संबंधित वकालत पर ध्यान केंद्रित किया। हालांकि एक संघीय जनादेश बेहतर होगा, राज्य मूल्य कैप्स कुछ पीडब्ल्यूडी को मदद करते हैं जो अन्यथा अपने इंसुलिन का खर्च उठाने में सक्षम नहीं हो सकते हैं। 2021 की शुरुआत में, कुल 14 राज्यों - साथ ही कोलंबिया जिले ने इन कोप कैप (कोलोराडो, कनेक्टिकट, डीसी, डेलावेयर, इलिनोइस, मेन, मिनेसोटा, न्यू हैम्पशायर, न्यू मैक्सिको, न्यू यॉर्क, यूटा) को अधिनियमित किया है। , वरमोंट, वर्जीनिया, वाशिंगटन और वेस्ट वर्जीनिया)। अधिक यू.एस. में काम कर रहे हैं, कुछ पहले से ही 2021 में या उससे परे प्रभावी होने के लिए तैयार हैं।
वैज्ञानिक सत्र 2021: वर्ष की सबसे बड़ी मधुमेह घटना एक बार फिर आभासी होने जा रही है। हर साल जून में 14,000 से अधिक मधुमेह पेशेवरों, अधिवक्ताओं और शोधकर्ताओं को एक साथ लाते हुए, 81 वां वैज्ञानिक सत्र वाशिंगटन डी.सी. में आयोजित किया गया होता, अगर COVID -19 के लिए नहीं। इसके बजाय, एडीए ने घोषणा की है कि यह ऑनलाइन आयोजित किया जाएगा, पिछले साल की पूरी तरह से आभासी घटना की तरह। किसी भी तरह, यह 25 से 29 जून, 2021 तक होने की योजना है।
मधुमेह देखभाल और शिक्षा विशेषज्ञ एसोसिएशन (ADCES)
इस पेशेवर संगठन ने अपने पिछले नाम अमेरिकन एसोसिएशन ऑफ डायबिटीज एजुकेटर्स (AADE) से बड़े पैमाने पर रिब्रांडिंग की घोषणा करते हुए 2020 तक धमाकेदार शुरुआत की, क्योंकि 1973 में इसकी स्थापना के बाद से, एसोसिएशन ऑफ डायबिटीज केयर एंड एजुकेशन स्पेशलिस्ट्स के लिए जाना जाता था। ।
इसने अपने सदस्यों के लिए "मधुमेह शिक्षकों" से "मधुमेह देखभाल और शिक्षा विशेषज्ञों" (DCES) के लिए एक नाम परिवर्तन का पालन किया, ताकि इन पेशेवरों द्वारा प्रदान की जाने वाली देखभाल के दायरे को बेहतर ढंग से प्रतिबिंबित किया जा सके।
सूत्रों के प्रवक्ता-लोक का कहना है कि "2020 एक ऐसा वर्ष था जिसने दिशा और ध्यान में बदलाव लाया, और सदस्यों और अधिवक्ताओं की सेवा के लिए तत्परता बढ़ाई।"
जिस तरह रिबांडिंग के परिणामस्वरूप परिवर्तनों को रोल आउट करने के लिए एडीस शुरू हुआ, वैसे ही COVID-19 ने दुनिया को रोक दिया।
"कुछ मधुमेह स्व-प्रबंधन शिक्षा और समर्थन कार्यक्रम बंद हो जाते हैं," एडीएसएस कहते हैं। “डायबिटीज देखभाल और शिक्षा के विशेषज्ञों को बहुत बुरा लगा, जिस तरह हम मधुमेह से प्रभावित लोगों और विशेष रूप से रंग के समुदायों में महामारी के प्रतिकूल प्रभाव को सीख रहे थे। अस्पतालों ने गैर-आवश्यक कार्यक्रमों और सेवाओं को रोक दिया, जो कि COVID-19 रोगियों की बढ़ती संख्या पर ध्यान केंद्रित कर रहा है। मधुमेह से पीड़ित कई लोग देखभाल और सहायता के साधन के बिना थे। ”
ADCES से प्रतिक्रिया में शामिल हैं:
- टेलीहेल्थ पुश: एक बार जब मेडिकेयर एंड मेडिकेड सर्विसेज (CMS) ने मधुमेह देखभाल में अंतर को भरने के लिए टेलीहेल्थ सेवाओं का विस्तार करना शुरू किया, तो AD एडवोकेट्स ने उस संघीय एजेंसी के साथ मिलकर एक विनियमन परिवर्तन लाने के लिए काम किया, जिससे पंजीकृत नर्सों (RN) और फार्मासिस्टों को भी अनुमति मिल सके। टेलीहेल्थ सेवाओं का उपयोग करें। Org ने नए COVID-19 वातावरण को नेविगेट करने के लिए संसाधन, साप्ताहिक Q & A वेबिनार और टेलीहेल्थ मार्गदर्शन भी प्रदान किया।
- वर्चुअल कॉन्फ्रेंस: एसोसिएशन की वार्षिक बैठक में आम तौर पर प्रत्येक अगस्त में लगभग 8,000 सदस्य जुटते हैं। 2020 में, यह हैशटैग # ADCES20 द्वारा समर्थित, एक पूरी तरह से ऑनलाइन ईवेंट के लिए तैयार है। ऑर्गन ध्यान देता है कि एक तरफ महामारी और टेलीहेल्थ पर ध्यान केंद्रित करने से अलग, लाइव कॉन्फ्रेंस का एक पूरा दिन भी स्वास्थ्य इक्विटी के लिए समर्पित था, "एक विषय जो योग्य रूप से 2020 में आवश्यक ध्यान आकर्षित करता है।"
2021 में, मधुमेह देखभाल समुदाय में महामारी और विकसित होने वाली जरूरतों को संभालने के लिए ADCES की आवश्यकता के रूप में धुरी को जारी रखने की योजना है।
- सटीक COVID-19 टीकाकरण की जानकारी: ADCES का कहना है कि यह 2021 की पहली छमाही में एक महत्वपूर्ण भूमिका निभाएगा, और यह सावधानीपूर्वक स्थिति की निगरानी करने की योजना बना रहा है।
- विस्तृत टेलीहेल्थ: जैसे कि विस्तारित टेलीहेल्थ नियमों को स्थायी बनाने की आशा में ओआरजी सीएमएस के साथ काम करना जारी रखने की योजना बना रहा है।
- प्रौद्योगिकी का उपयोग और सीखना: "COVID-19 ने दशकों तक प्रौद्योगिकी को आगे बढ़ाया और, एक संघ के रूप में, हम इसका लाभ उठाने की योजना बना रहे हैं ताकि निरंतर ग्लूकोज मॉनिटर और उनके प्रभाव की अधिक समझ वाले जीवन रक्षक उपकरणों के लिए समान और समान पहुंच हो सके"। "ADCES प्रौद्योगिकी वेबसाइट danatech.org भी स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों के लिए उपकरण और उत्पाद प्रशिक्षण देने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाएगी, जिनके पास अन्यथा जानकारी तक पहुंच नहीं हो सकती है।"
- हेल्थ इक्विटी अपफ्रंट: जबकि स्वास्थ्य इक्विटी पहले से ही एसोसिएशन के लिए एक प्रमुख विषय था, यह 2021 में एक केंद्र बिंदु बन जाएगा, एडीस डायबिटीजाइन को बताता है। इसके निदेशक मंडल एक विविधता और समानता और विकास (डीईआई) परिषद नियुक्त कर रहे हैं ताकि एक चार्टर और मार्ग विकसित किया जा सके जिसमें नेतृत्व विकास, सदस्यता भर्ती, सेवा और संसाधन संरेखण शामिल होगा, और सामाजिक निर्धारकों के आधार पर देखभाल में असमानताओं को कम करने पर ध्यान केंद्रित किया जाएगा। स्वास्थ्य।
- ऑनलाइन बैठक: अंत में, 2021 ADCES वार्षिक सम्मेलन, मूल रूप से 13 से 16 अगस्त, 2021 तक फीनिक्स, एरिज़ोना में जगह बनाने की योजना बनाई गई है, अब इसे हाइब्रिड-इन / वर्चुअल इवेंट के रूप में योजना बनाई जा रही है।
"अगर कोई चीज है जो हमने 2020 में सीखी है, तो यह कुछ भी हो सकता है और हमें तैयार रहना चाहिए और अनुकूल होने के लिए तैयार होना चाहिए," एडवर्ड्स का नेतृत्व डायबिटीजाइन बताता है।
1 से परे
उत्तरी कैलिफोर्निया में स्थित यह पावरहाउस गैर-लाभकारी वकालत ऑर्गन संभवत: 2019 में जेडीआरएफ के साथ अपने गठबंधन पर विस्तार करने की घोषणा करेगा, जिसमें महामारी और इंसुलिन सामर्थ्य संकट के जवाब में नए संसाधन बनाना शामिल है।
2020 से परे, टाइप 1 ने निम्नलिखित उपलब्धियों को साझा किया:
- COVID संसाधन केंद्र: 2020 की शुरुआत में, महामारी ने जल्दी से महामारी का जवाब दिया, सैकड़ों संसाधनों को प्रकाशित किया और उन्हें सिंडिकेशन के लिए भागीदारों के लिए उपलब्ध कराया। अंततः JDRF - बियॉन्ड टाइप 1 एलायंस द्वारा कोरोनोवायरस डायबिटीज ओआरजी का शुभारंभ किया गया। 130 संगठनों और कंपनियों के साथ साझेदारी में बनाया गया यह प्रयास, मधुमेह समुदाय के लिए सबूत-आधारित जानकारी को बहुत अनिश्चितता के समय में समेकित करने और साझा करने के उद्देश्य से है। उन्होंने COVID -19 और मधुमेह पर साप्ताहिक रूप से प्रकाशित करके इस काम को जारी रखा, हमारे समुदाय को अद्यतित रखा।
- इंसुलिन की खर्च करने की क्षमता: अक्टूबर 2020 में, बियॉन्ड टाइप 1 ने कई साझेदारों के समर्थन के साथ GetInsulin.org को लॉन्च किया, जिसमें नेशनल एसोसिएशन फॉर द एडवांसमेंट ऑफ कलर्ड पीपल (NAACP) और फीडिंग अमेरिका, साथ ही ADA और JDRF शामिल हैं। यह मुफ्त संसाधन अमेरिका में किसी को भी मदद करता है, जिन्हें वर्तमान में मौजूद विकल्पों और कार्यक्रमों को खोजने, समझने और उनकी परिस्थितियों तक पहुंचने के लिए इंसुलिन की आवश्यकता होती है।
- मॉनिटरिंग टीके: हाल ही में यह COVID-19 वैक्सीन विज्ञान, जागरूकता और शिक्षा के आसपास मैसेजिंग शुरू हुआ है, एक प्रयास के साथ जो दुनिया भर में 100 मिलियन से अधिक लोगों तक पहुंचा। ऑर्ग का नेतृत्व डायबिटीजाइन बताता है, "आप 2021 में COVID-19 वैक्सीन और महामारी के अगले चरण में हमसे अधिक देखेंगे।"
2021 से आगे देखते हुए, संगठन डायबिटीज मेन को बताता है कि इसके प्रमुख फोकस क्षेत्रों में शामिल हैं:
- अपने नए अधिवक्ता मंडल को क्रिस्टेल मारचंद एपिग्लियानो के साथ अभिवादन करते हुए।
- पाँच अतिरिक्त यूरोपीय भाषाओं: डच, फ्रेंच, जर्मन, इतालवी और स्वीडिश: में इस साल की शुरुआत के बाद यूरोप भर में अपनी उपस्थिति का विस्तार करना।
- विकासशील दुनिया में भागीदारों के महत्वपूर्ण काम का समर्थन करना।
- डायबिटिक स्पेस में विविधता, इक्विटी और समावेश के मुद्दों पर केंद्र के प्रयासों को प्राथमिकता देना।
T1International
यह यूके-आधारित वैश्विक वकालत की गैर-लाभकारी संस्था डी-कम्युनिटी को दुनिया भर में छूती है, लेकिन अमेरिका में इंसुलिन की लाभप्रदता संकट पर एक बड़ा ध्यान केंद्रित है। समूह 2013 से आसपास रहा है और अगले वर्ष से पहले # इंसुलिन 4 आंदोलन शुरू किया और इसे बंद कर दिया। अधिक जमीनी स्तर के मधुमेह अधिवक्ताओं में लाया जाता है जो अपने स्वयं के वकालत प्रयासों में उस हैशटैग का उपयोग करते हैं।
2021 में 1921 में इंसुलिन की खोज की 100 वीं वर्षगांठ को चिह्नित करने के साथ, इस वर्ष T1International द्वारा संबोधित किया जा रहा इंसुलिन की क्षमता और पहुंच का विषय और भी महत्वपूर्ण मुद्दा होगा।
यहाँ 2021 की योजनाओं के बारे में ओआरजी क्या कहता है:
- "हम अपने राज्य और संघीय प्राथमिकताओं और रणनीतियों सहित अमेरिका के अध्याय नेटवर्क का निर्माण और समर्थन जारी रखने के लिए तत्पर हैं।"
- "विश्व स्तर पर, हम अपने अधिवक्ता प्रशिक्षण और उपकरणों को अद्यतन और विस्तारित कर रहे हैं ताकि अधिवक्ताओं को अपने प्रभाव को अधिकतम करने में मदद मिल सके और समुदाय की मजबूत भावना बनी रहे।"
- "संगठनात्मक रूप से, हम अपने मजबूत और पारदर्शी ढाँचों पर निर्माण कर रहे हैं, ताकि यह सुनिश्चित हो सके कि कर्मचारी, प्रोग्रामिंग, और बोर्ड स्तर पर संगठन में स्वयंसेवक की प्रतिक्रिया का समर्थन करने के लिए आंतरिक और बाह्य दोनों तरह से हमारे मूल्यों को जीएँ।"
- "2021 का मतलब COVID-19 के वर्तमान और चल रहे प्रभाव के बारे में जागरूकता और ध्यान भी है, विशेष रूप से यह यू.एस. में और दुनिया भर में दोनों समुदायों के भीतर स्वास्थ्य असमानताओं से संबंधित है।"
ध्यान दें: T1International के वरिष्ठ वकालत प्रबंधक एलीसन बेली ने जनवरी 2021 के मध्य में अपनी स्थिति से नीचे कदम रखा, इसलिए यह आगे के वर्ष के लिए आगे के बदलावों पर टीबीडी है।
सरकारी नीतियों की पैरवी पर विशेष रूप से ये वकालत क्या कर रहे हैं, इसके बारे में अधिक जानने के लिए, 2021 के लिए मधुमेह नीति की भविष्यवाणी को भी देखें.
