महामारी ने कई लोगों को दीर्घकालिक बीमारियों के साथ अलग किया है। यह संगठन कदम बढ़ा रहा है

"हमें समुदाय बनाने का एक तरीका मिला, भले ही हमें अलग होना पड़ा।"

यह 2009 की गुरुवार की सुबह थी जब शनि ए। मूर जाग गए और उन्हें एहसास हुआ कि वह अपनी बाईं आंख से कोई चीज नहीं देख सकते हैं।

"यह एक मोटी काली स्याही की तरह उस पर उंडेल दिया गया था," मूर कहते हैं, "लेकिन मेरी आंख पर या उसकी आंख पर कुछ भी नहीं था।"

"यह भयानक था," वह जारी है। "अचानक, मैं उठा और मेरी आधी दुनिया निकल गई।"

उस समय उसके पति ने उसे तुरंत देखभाल के लिए बुलाया। स्टेरॉयड उपचार, एमआरआई की एक श्रृंखला और कई रक्त परीक्षणों के बाद, उसे मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस) का पता चला था।

एमएस एक पुरानी बीमारी है जहां प्रतिरक्षा प्रणाली माइलिन पर हमला करती है, केंद्रीय तंत्रिका तंत्र में तंत्रिका तंतुओं के चारों ओर सुरक्षात्मक परत। ये हमले सूजन और घावों का कारण बनते हैं, जिससे मस्तिष्क शरीर के बाकी हिस्सों को संकेत भेजता है। बदले में, यह लक्षणों की एक विस्तृत श्रृंखला की ओर जाता है जो व्यक्ति से दूसरे व्यक्ति में भिन्न होता है।

जबकि मूर को अंततः अपनी दृष्टि वापस मिल गई, वह अपने बाईं ओर आंशिक रूप से पंगु हो गया और पूरे शरीर में मांसपेशियों में ऐंठन का अनुभव करता है। वह भी दिन जब वह चलने के लिए संघर्ष करती है।

जब वह अपना निदान प्राप्त कर रही थी तब वह 29 वर्ष की थी।

मूर कहते हैं, "मैं एक बड़ी लॉ फर्म में काम कर रहा था, मैं एक बड़े केस को बंद करने की तैयारी में था।" "एमएस को अक्सर 'जीवन का प्रमुख' रोग कहा जाता है क्योंकि यह अक्सर उच्च उम्मीद के इन क्षणों में आता है।"

मूर, जो अब तलाकशुदा है, 11 साल से अपने निदान के साथ रहती है।

"मुझे लगता है कि एमएस के मेरे उपचार के रूप में बहुमुखी," वह कहती हैं। "वहाँ दवा है कि मैं पर हूँ, वहाँ व्यायाम है, जो वास्तव में महत्वपूर्ण है। विश्राम भी, इसलिए मैं ध्यान करता हूं। मेरा आहार भी बहुत महत्वपूर्ण है, और मेरे पास एक समर्थन नेटवर्क है जो मेरे लिए बहुत महत्वपूर्ण है। "

हालांकि, COVID-19 के प्रकोप के बाद से, उसके समर्थन नेटवर्क तक पहुंच और अधिक कठिन हो गई है।

"क्योंकि दवा मैं अपनी प्रतिरक्षा प्रणाली को बंद कर देता हूं, मैं COVID के लिए उच्च-जोखिम वाले समूह में हूं," SAD कहते हैं।

इसका मतलब है कि यह अविश्वसनीय रूप से महत्वपूर्ण है कि वह अपने स्वास्थ्य और सुरक्षा के लिए दूसरों से दूर रहे।

“मैं मार्च से ही अलग-थलग रहा हूं। मैं एक महीने में एक बार अपने किराने के रन को सीमित करने की कोशिश करती हूं। "मजबूर अलगाव निश्चित रूप से सबसे बड़ी चुनौतियों में से एक रहा है।"

लोगों से जुड़े रहना, यहां तक ​​कि जब वह शारीरिक रूप से उनके करीब नहीं हो सकता है, तब भी मूर के लिए एक बड़ी चुनौती है।

बेशक, ज़ूम जैसी तकनीक इससे मदद करती है, लेकिन कुछ दिनों में वह कहती है, "ऐसा लगता है कि हर कोई नोआह के सन्दूक पर अपने प्रियजनों के साथ जोड़ा जाता है, मुझे छोड़कर। और मैं सिर्फ अपने आप से इस छोटे से कोकून में हूँ। "

वह इस तरह महसूस करने वाली अकेली नहीं है।

MS जैसी पुरानी बीमारियों के साथ रहने वाले कई लोगों को COVID-19 के सबसे बुरे लक्षणों का खतरा होता है, और इसलिए उन्हें शारीरिक रूप से परेशानियों को अविश्वसनीय रूप से गंभीरता से लेना पड़ता है।

कुछ लोगों के लिए, यह महीने के अंत में महीनों और महीनों के लिए प्रियजनों और परिवार से दूर रहने के लिए है।

उस अकेलेपन को दूर करने की कोशिश करने के लिए, स्थानीय और राष्ट्रीय संगठनों ने पुरानी बीमारियों के साथ रहने वालों का समर्थन करने के लिए कदम बढ़ाया है। कई लोगों ने भोजन और व्यक्तिगत सुरक्षा उपकरण (पीपीई) वितरित किए हैं।

दूसरों ने मुफ्त ऑनलाइन चिकित्सा कार्यक्रम बनाए हैं।

और कुछ, जैसे नेशनल मल्टीपल स्केलेरोसिस सोसाइटी, ने अपनी सेवाओं और कार्यक्रमों को ऑनलाइन स्थानांतरित कर दिया है ताकि शारीरिक गड़बड़ी के साथ भी, कोई भी अपनी पुरानी बीमारी का सामना न करे।

", हमने एमएस के साथ रहने वालों के लिए अलगाव और चिंता की भावनाओं को कम करने के लिए वर्चुअल कनेक्शन के अवसरों को जल्दी से बनाया है और वर्चुअल ईवेंट लॉन्च किए हैं," नेशनल एमएस सोसाइटी के प्रमुख वकालत सेवाओं और अनुसंधान अधिकारी टिम कोएत्ज़ी कहते हैं।

इसमें 1,000 से अधिक संवादात्मक सहायता समूह शामिल हैं जो देश भर में वस्तुतः मिल रहे हैं।

इसके अलावा, एमएस नेविगेटर प्रोग्राम लोगों को रोजगार, वित्तीय, देखभाल, उपचार, या अन्यथा सहित COVID-19 की वजह से समस्याओं और चुनौतियों को नेविगेट करने के लिए एक साथी प्रदान करता है - कोई फर्क नहीं पड़ता कि वे कहाँ रहते हैं।

"ये मुश्किल समय है, और [नेशनल एमएस] सोसाइटी एमएस के साथ लोगों को यह महसूस करना चाहती है कि उनके कोने में एक पूरा संगठन है।"

पिछले अप्रैल में, नेशनल एमएस सोसाइटी ने अपने वॉक एमएस इवेंट को ऑनलाइन स्थानांतरित किया। एक बड़े चलने के बजाय, उन्होंने 30 मिनट का फेसबुक लाइव कार्यक्रम आयोजित किया, और प्रतिभागियों ने अपने व्यक्तिगत अभ्यास किए, यह पिछवाड़े की गतिविधियों, अपने दम पर चलता है, या एक अन्य शारीरिक रूप से दूर की गतिविधि है।

मूर कहते हैं, "उन्होंने समुदाय बनाने का एक तरीका खोजा, भले ही हमें अलग होना पड़ा।"

वह अभी भी दूसरों से जुड़ा हुआ महसूस करने की दिशा में एक लंबा रास्ता तय किया।

मूर ने लॉस एंजेलिस वर्चुअल वॉक एमएस में भाग लिया और अपने घर के सामने 3 मील की दूरी तय करते हुए 6 फीट की दूरी पर दूसरों से अलग और एक मुखौटा पहने हुए चले गए। उसने इस कारण के लिए $ 33,000 भी जुटाए।

धन उगाहने के प्रयासों के बावजूद, महामारी ने वकालत संगठनों पर एक टोल ले लिया है, जैसे कि यह छोटे व्यवसायों पर है।

“हमारे व्यक्तिगत कार्यक्रमों की महामारी और निरस्तीकरण के हिट होने के साथ, समाज हमारे वार्षिक राजस्व का एक तिहाई खो देता है। महत्वपूर्ण फंडिंग में यह 60 मिलियन डॉलर से अधिक है।

इसीलिए, यदि आप कर सकते हैं, तो राष्ट्रीय एमएस सोसाइटी जैसे संगठनों को आपके द्वारा किए जाने वाले महत्वपूर्ण कार्य का समर्थन करने के लिए अब आपके दान (और स्वयंसेवकों) की आवश्यकता है।

नेशनल एमएस सोसाइटी महामारी के दौरान काम कर रही एक महत्वपूर्ण विधि लॉरी किलगोर जैसे लोगों के पास पहुंचती है, जो एमएस के साथ रहते हैं।

"सबसे बड़ी चुनौती [महामारी के दौरान] अकेलापन है, और दूसरों के साथ समय देखने या खर्च करने में सक्षम नहीं है। सोशल मीडिया मदद करता है, लेकिन थोड़ा ही। मैं गले और चुंबन, और कई बार हम उस व्यक्ति में एक साथ खर्च करने के लिए इस्तेमाल किया याद आती है, "Kilgore कहते हैं।

"एमएस सोसाइटी यह देखने के लिए पहुंची है कि मैं इस समय के दौरान कैसे कर रही हूं, जिसका अर्थ है कि बहुत कुछ है और एक बड़ा आराम और समर्थन है," वह कहती हैं।

सिमोन एम। स्कली एक लेखक हैं, जिन्हें स्वास्थ्य और विज्ञान सभी चीजों के बारे में लिखना पसंद है। उस पर सिमोन का पता लगाएं वेबसाइट, फेसबुक, तथा ट्विटर.