अब उपलब्ध "कृत्रिम अग्न्याशय" प्रणालियों के बारे में उत्सुक, और आप अपने मधुमेह प्रबंधन में सुधार करने के लिए एक का उपयोग कैसे कर सकते हैं? हमारे पास बहुत अच्छी खबर है! दाना लुईस, पहली बार घर का बना "बंद लूप" सिस्टम के पीछे के प्रर्वतक OpenAPS वेब पर मुफ्त में उपलब्ध एक नया, हैंड्स-ऑन गाइडबुक लॉन्च कर रहा है!
मरीजों के लिए उनकी नई ई-पुस्तक, जिसका शीर्षक है "स्वचालित इंसुलिन वितरण: कैसे कृत्रिम अग्न्याशय" बंद लूप सिस्टम "आप मधुमेह के साथ रह सकते हैं" एक स्पष्टीकरण और प्रेरणा के शब्दों के साथ मारता है:
"स्वचालित इंसुलिन वितरण टाइप 1 मधुमेह के प्रबंधन के लिए एक तकनीक है जो कई नामों से जाती है: हाइब्रिड या पूर्ण बंद लूप, कृत्रिम अग्न्याशय प्रणाली (एपीएस), 'लूपिंग', और बहुत कुछ। लेकिन आप जो भी उन्हें कहते हैं, स्वचालित इंसुलिन वितरण प्रणाली सभी समान नहीं हैं। आपके पास इंसुलिन पंप बॉडी के प्रकार और सीजीएम जिसे आप उपयोग करना चाहते हैं, एल्गोरिदम और कंट्रोलर से लेकर इंटरऑपरेबिलिटी और रिमोट मॉनिटरिंग ऑप्शन और बहुत कुछ है। जैसे कई दैनिक इंजेक्शनों को इंसुलिन पंप से स्विच करने से, मैनुअल डायबिटीज से स्वचालित इंसुलिन डिलीवरी पर स्विच करने में एक सीखने की अवस्था होती है ... यह निश्चित रूप से एक है जिससे आप निपट सकते हैं। "
* कृत्रिम अग्न्याशय (एपी) प्रौद्योगिकी की मूल बातों की समीक्षा करें *
पुस्तक में सिस्टम को समझाने से लेकर पढ़ने के लिए आठ आसान सेक्शन शामिल हैं और कोई व्यक्ति किसी एक का उपयोग क्यों करना चाहता है, आपके लिए एपी सिस्टम को चुनना, समस्या निवारण, युक्तियों और ट्रिक्स के माध्यम से और यहां तक कि डॉक्टरों और एपी सिस्टम पर भी एक सेक्शन। और नवीनतम शोध के बारे में क्या पता है।
हारून कोवाल्स्की द्वारा एक उत्कृष्ट अग्रदूत भी है, जिन्होंने हाल ही में संगठन के सीईओ नामित किए जाने से पहले JDRF के राष्ट्रीय कृत्रिम अग्न्याशय (AP) कार्यक्रम को जन्म दिया था। उन्होंने लेखक दाना लुईस को "एक सच्चे दूरदर्शी" के रूप में वर्णित किया है, जिन्होंने मधुमेह के क्षेत्र में एक बड़ा अंतर जारी रखा है और इस क्रांति के प्रमुख घटक में महत्वपूर्ण भूमिका निभाते हुए हजारों लोगों के जीवन में सुधार किया है: इसमें मुख्य धारा है- इंसुलिन डिलीवरी का अपना (DIY) स्वचालन। "
वह यह भी लिखते हैं: “आप पूछ रहे होंगे कि JDRF कृत्रिम अग्न्याशय परियोजना का पूर्व नेतृत्व DIY सिस्टम को क्यों प्रभावित करेगा… यह इसलिए है क्योंकि DIY और वाणिज्यिक सिस्टम परस्पर अनन्य नहीं हैं! JDRF ने AP या स्वचालित इंसुलिन-डिलीवरी सिस्टम (AID सिस्टम) के विकास और उपलब्धता को गति देने के लिए महत्वपूर्ण संसाधनों को तैनात किया है ... हमें इन समाधानों की आवश्यकता वर्षों पहले थी, अब से नहीं। DIY समुदाय ने सींगों द्वारा बैल को ले लिया, अपने चिकित्सा उपकरणों को सेलफोन और घड़ियों और अन्य गैर-चिकित्सा प्रौद्योगिकियों के साथ एकीकृत किया, और समस्याओं पर तेजी से पुनरावृति करना शुरू किया और उन समाधानों को विकसित और विकसित किया जो उनके लिए मूल्य थे - समुदाय। ये समाधान समीकरण के दोनों किनारों को संबोधित करते हैं - वे ग्लूकोज नियंत्रण में सुधार करते हैं और वे मधुमेह प्रबंधन के बोझ को कम करते हैं! ”
खूब कहा है!
हमने दाना के साथ उसके प्रगतिशील काम और इस नए वन-ऑफ-द-एपी हैंडबुक के विवरण के बारे में बात की:
DM) अरे दाना, 2015 में अपने साथी स्कॉट लीब्रैंड के साथ OpenAPS सिस्टम बनाने के बाद से, आप एक सेलिब्रिटी के रूप में कुछ बन गए हैं। आपके लिए क्या पसंद है?
डीएल) यह निश्चित रूप से मुझे हग देने और मेरे साथ एक सेल्फी लेने के लिए लोगों को उत्साहित करने के लिए काफी अनुभव है! लेकिन इसके अलावा, मुझे नहीं लगता कि मैंने डायबिटीज डायबिटीज प्रोजेक्ट्स करना शुरू किया है। मुझे लंबे समय से हमारे समुदाय में इतने सारे लोगों द्वारा मदद की गई है, और मैं अभी भी अपने आप को "आगे" भुगतान करने और अपनी पसंद के एपीएस तकनीक का उपयोग करने के लिए अधिक से अधिक लोगों की मदद करने के लिए दायित्व का एक ही स्तर महसूस करता हूं (DIY या अन्यथा)। गेट-गो से एक आंदोलन के रूप में ओपनएपीएस के पीछे यह ड्राइविंग लक्ष्य था, और आज भी मैं इसके बारे में कैसा महसूस करता हूं।
मुझे रात को सोने के लिए जाने की मन की शांति और अपने जीवन को हर दिन जीना पसंद है, मधुमेह के बारे में चिंता न करें और हमारे प्रयासों ने दूसरों को समान स्वतंत्रता दी है। मैं वह सब कुछ करना चाहता हूं जो मैं अन्य लोगों को जीवन की सर्वोत्तम गुणवत्ता हासिल करने में मदद कर सकता हूं जो वे संभवतः कर सकते हैं जबकि हम सभी अभी भी मधुमेह के साथ रह रहे हैं।
और इसने आपके करियर की राह कैसे बदल दी है?
मैंने पिछले 5+ वर्षों में OpenAPS और अन्य संबंधित #WeAreNotWaiting परियोजनाओं के माध्यम से खुद बहुत सारी चीजें सीखी हैं। बहुत से लोग सोचते हैं कि मैं एक इंजीनियर / डेवलपर हूं, जब मैं वास्तव में एक संचार पृष्ठभूमि से आता हूं, तो मैं प्रशिक्षण के द्वारा इंजीनियर बन जाता हूं। मैंने कुछ प्रोग्रामिंग, डेटा विज्ञान आदि सीखे हैं, और यह इन चीजों का एक संयोजन है, जिसने मुझे अब एक अनुसंधान भूमिका में स्थानांतरित करने और अनुसंधान परियोजनाओं को सुविधाजनक बनाने और करने में अधिक समय बिताने की अनुमति दी है। मैं अपने करियर को वर्तमान में "स्वतंत्र शोधकर्ता" मानता हूं।
अब आप कौन से खुले स्रोत / रोगी नवाचार प्रोजेक्ट पर काम कर रहे हैं?
मैं अभी भी सभी चीजों पर काम कर रहा हूँ OpenAPS और #WeAreNotWaiting मेरे "मुक्त" समय में, बिल्कुल! लेकिन मैं वर्तमान में अपने "ओपनिंग पाथवे" प्रोजेक्ट के अंत (सितंबर में) के पास हूं, जो मरीज के नवाचारों और सभी प्रकार के अनुसंधान को बढ़ाने के लिए बाधाओं को देख रहा है। यह वास्तव में दिलचस्प है कि रोगी नवोन्मेषकों के लिए अधिक संसाधनों के अलावा, "भागीदारों" (जैसे अकादमिक शोधकर्ताओं) के आसपास भी एक बड़ी जरूरत है, जो रोगियों के साथ काम करना और सहयोग करना चाहते हैं, लेकिन सबसे अच्छा तरीका नहीं जानते हैं आरंभ करना।
इस तरह के सहयोग को डायबिटीज की दुनिया में और अधिक प्रोत्साहित करने के तरीकों में से एक मैं OpenAPS डेटा कॉमन्स के साथ हूं। शोधकर्ताओं द्वारा दान किए गए डेटा को साझा करके, हम उन विषयों (मधुमेह समुदाय) की गहन खोज में सक्षम हो सकते हैं, जिनके बारे में हम अधिक जानकारी प्राप्त कर सकते हैं, और T1D अंतरिक्ष में काम करने के इच्छुक अधिक शोधकर्ताओं को प्राप्त कर सकते हैं।
उदाहरण के लिए, पिछले साल मैंने क्वांटिफाइड सेल्फ मीटिंग में एज़्योर ग्रांट नामक एक शोधकर्ता के साथ बात करना शुरू किया था, जो मधुमेह के बिना कुछ व्यक्तियों के फ्रीस्टाइल लिब्रे डेटा का अध्ययन कर रहा था। T1D वाले व्यक्तियों से उसके डेटा की हमारे डेटा से तुलना करने के कुछ दिलचस्प प्रारंभिक परिणामों के बाद, हमने TDRpool बिग डेटा डोनेशन प्रोजेक्ट के साथ प्रोजेक्ट पर काम करने के लिए JDRF RFP पर प्रतिक्रिया दी। एज़ुर, अपने एक गुरु लांस क्रिस्फ़ेल्ड (मनोविज्ञान के प्रोफेसर, न्यूरोसाइंस और यूसी बर्कले में एंडोक्रिनोलॉजी) के साथ, मेरे साथ साझेदारी करने और अपने पीएचडी कार्य के हिस्से के रूप में परियोजना को आगे बढ़ाने के लिए सहमत हुए। हमें अब JDRF द्वारा एक साल के अनुदान से सम्मानित किया गया है, और T1D में जैविक लय को चिह्नित करने के लिए पहला अनुदैर्ध्य अध्ययन किया जाएगा, जिसका उपयोग सुधारों को सूचित करने और बंद लूप सिस्टम को निजीकृत करने के लिए भी किया जा सकता है। मेरी अन्य सभी परियोजनाओं के साथ, हम दूसरों के साथ काम करने और निर्माण करने के लिए खुले स्रोत समुदाय में बनाए गए सभी ज्ञान और उपकरणों को साझा करने की योजना बनाते हैं।
मुझे नए ओपेन (नोवेल के साथ मरीजों के साक्ष्य के परिणाम, डू-इट-योरसेल्फ आर्टिफिशियल पेनक्रियाज टेक्नोलॉजी) परियोजना का हिस्सा बनने पर गर्व है। OPEN DIYAPS के प्रभाव के इर्द-गिर्द एक साक्ष्य-आधार स्थापित करने के लिए रोगी नवोन्मेषकों, चिकित्सकों, सामाजिक वैज्ञानिकों, कंप्यूटर वैज्ञानिकों और रोगी वकालत करने वाले संगठनों के एक अंतरराष्ट्रीय और चौराहे वाले संघ को एक साथ लाता है। DIYAPS का मूल्यांकन करने और DIYAPS समुदाय के प्रभाव और ज्ञान का आकलन करने के लिए मेज पर अधिक शोधकर्ताओं को लाने के लिए धन प्राप्त करना अद्भुत है - सभी को सभी क्षेत्रों में भविष्य के विकास और नवाचार को सुविधाजनक बनाने के साथ-साथ समुदाय को खुले तौर पर वापस साझा करना जारी रखना है। । मैं सह-अग्रणी (एड्रियन टेप के साथ, डेवलपर्स और AndroidAPS के अनुरक्षकों में से एक) तकनीकी विकास / विश्लेषण कार्य पैकेज हूं, और हमारे कुछ के बारे में डेटा का विश्लेषण करने में कई और डेटा वैज्ञानिकों के साथ काम करने के लिए उत्साहित हूं विकास और T1D, मासिक धर्म चक्र, आदि के आसपास प्राथमिकता वाले शोध प्रश्न
व्यावसायिक AID (स्वचालित इंसुलिन वितरण) प्रणालियों को लॉन्च करने के लिए इतने सारे उद्योग के खिलाड़ियों के पास होने के साथ, क्या आपको लगता है कि DIY विकल्प दूर से पिघलना शुरू हो जाएंगे?
मुझे लगता है कि हमें अभी भी कई विकल्पों की आवश्यकता होगी, जैसे कि हम वाणिज्यिक और DIY दोनों पर हो सकते हैं! ऐसे कुछ देश हो सकते हैं, जिनके पास कई वाणिज्यिक विकल्प उपलब्ध हैं (यह बहुत अच्छा नहीं हो सकता है!), लेकिन अभी भी कई स्थान हैं जहां पंप और सीजीएम के लिए धन / पहुंच / कवरेज सीमित है, और इसी तरह एपीएस के लिए धन / पहुंच / कवरेज होगा भी सीमित हो। उन क्षेत्रों में, और समुदाय के उन हिस्सों के लिए जहां वे रहते हैं, भले ही ASAP और सबसे अधिक अनुकूलन की सबसे उन्नत सुविधाएँ चाहते हैं, मुझे उम्मीद है कि DIY सिस्टम अभी भी उपयोग किया जाएगा।
क्या यह नई गाइडबुक उपयोगकर्ताओं के लिए प्यार, या वित्त पोषित परियोजना का हिस्सा है?
यह 100% प्यार का श्रम है! मैं विचार कर रहा था कि कैसे हम कुछ पुराने ज्ञान को "पुराने" ब्लॉग पोस्ट में दफन कर देते हैं जो कि DIY समुदाय के पिछले ~ 5 वर्षों से हैं और इसे उन लोगों के लिए उपलब्ध हैं जो एपीएस के बारे में पता लगाने के लिए नए हैं। "पुरानी" जानकारी में से कुछ आज भी 100% प्रासंगिक है, लेकिन जब तक कोई भाग्यशाली नहीं हो जाता है और सही खोज शब्दों के साथ ठोकर नहीं खाता है, तब तक इसकी संभावना नहीं है।
यहीं से पुस्तक के लिए विचार आया: मौजूदा ज्ञान और वास्तविक दुनिया में सफल एपीएस उपयोग के आसपास - चाहे वह DIY हो या व्यावसायिक - पर कब्जा करने के लिए और किसी ऐसे व्यक्ति की मदद करें, जो एपीएस के लिए नई तकनीक को समझने में अधिक सहज हो, कैसे बना जाए एक सिस्टम के लिए विकल्प, घटकों को समझना, और पता लगाना कि बंद लूप सिस्टम के साथ वास्तविक जीवन कैसे जीना है।
और पुस्तक मुफ्त डाउनलोड के लिए उपलब्ध है…?
हां, पुस्तक 4 प्रारूपों में उपलब्ध है: 1) एक मुफ्त वेबसाइट (ArtificialPancreasBook.com); 2) एक मुफ्त पीडीएफ डाउनलोड; 3) एक जलाने का संस्करण; और 4) भौतिक प्रतियां भी अब अमेज़न पर खरीदने के लिए उपलब्ध हैं।
अपने बच्चों की किताबों की तरह, मैं पुस्तकालयों को प्रतियां दान करने और पुस्तक की बिक्री से किसी भी शेष धन का उपयोग करने के लिए लाइफ फॉर ए चाइल्ड को दान करने की योजना बना रहा हूं।
पुस्तक के साथ आपका उद्देश्य क्या है? आप सफलता पर क्या विचार करेंगे?
सफलता होगी कि कोई व्यक्ति पुस्तक को पढ़े और यह महसूस करे कि अब वे समझ रहे हैं कि APS / बंद लूप क्या है और यह उनके लिए कितना अच्छा हो सकता है (या नहीं भी)। मैंने इसे ऐसे लोगों को लक्षित करते हुए लिखा है, जो एपीएस में नए हैं, लेकिन मैं एक स्वास्थ्य सेवा प्रदाता (जो स्वयं टाइप 1 है और एक DIY बंद लूप सिस्टम का उपयोग कर रहा है) से सुनकर सुखद आश्चर्यचकित हुआ, जिसने उस पुस्तक की जल्द समीक्षा की, जिसमें उसने कई नए सीखे चीजों को पढ़ने के बाद भी!
इस पुस्तक में किसी विशेष प्रणाली के बारे में किसी विस्तृत प्रश्न का उत्तर नहीं दिया गया है - और इसका अर्थ किसी विशेष प्रणाली के लिए निश्चित मार्गदर्शक नहीं है। DIY परियोजनाओं में से प्रत्येक के लिए लिंक हैं, और मैं अधिक लिंक जोड़ूंगा क्योंकि नए सिस्टम वाणिज्यिक बाजार में आते हैं। इसके बजाय, यह उन लोगों के लिए एक अच्छा "पहला पढ़ा" हो सकता है जो मूल बातें के बारे में सोच रहे हैं और अभी तक किसी विशेष प्रणाली के नट और बोल्ट में गहरा गोता नहीं लगाना चाहते हैं।
एफडीए ने 17 मई को DIY एपी सिस्टम पर सुरक्षा चेतावनी जारी करने के लिए एक उपयोगकर्ता घटना के बाद, क्या आपको लगता है कि नवाचार में बाधा होगी? या शायद आग को विनियमित करने के लिए बाजार से भी जल्द ही विनियमित प्रणाली प्राप्त करें?
मुझे नहीं लगता कि इससे नवाचार में बाधा आएगी। DIY समुदाय में नंबर एक लक्ष्य सुरक्षा है। FDA को सुरक्षा की परवाह है। निर्माता सुरक्षा की परवाह करते हैं। इसलिए हम सभी का साझा लक्ष्य समान है।यदि यह जल्द ही बाजार में समाधान लाने के लिए और अधिक लोगों के तहत आग जलाता है, तो यह शानदार है! हमारे पास एक समुदाय के रूप में जितने अधिक विकल्प और समाधान हैं, उतना बेहतर है।
इस अंतरिक्ष में एक अग्रणी रोगी इनोवेटर के रूप में, आपको क्या लगता है कि आपका मिशन आगे बढ़ेगा?
मुझे लगता है कि यह वही मिशन है जो मेरे पास "दिन 1" की खोज के लिए था कि मैं मधुमेह तकनीक को मेरे लिए बेहतर बना सकता हूं, और अन्य लोगों को भी लाभ हो सकता है। टाइप 1 मधुमेह के साथ रहते हुए मैं अपने जीवन को आसान और सुरक्षित बनाने के लिए क्या कर सकता हूं? मैं मधुमेह से पीड़ित अन्य लोगों की मदद करने के लिए उपकरण और तकनीक को जल्द से जल्द और सुरक्षित तरीके से कैसे उपलब्ध करा सकता हूं?
लेकिन मुझे यह भी पता चल गया है कि, जबकि #WeAreNotWaiting की रैली का रोड़ा मधुमेह समुदाय से सबसे पहले आया था, यह कई अन्य स्वास्थ्य सेवा समुदायों के साथ गूंजने लगा है जो अपने जीवन की गुणवत्ता में सुधार लाने और बेहतर स्वास्थ्य सेवा को बदलने के लिए काम कर रहे हैं। मेरा लक्ष्य लोगों और परियोजनाओं के इस व्यापक आंदोलन का समर्थन करने में मदद करना है, चाहे वे किस क्षेत्र में स्वास्थ्य सेवा के क्षेत्र में हों, यह भी कहना है कि हम #WeAreNotWaiting भी हैं।
धन्यवाद, दाना। और हम कहते हैं: कि आमीन!
