मेरा दिल मेरी छाती में धंस रहा था, मेरे दिमाग में विस्फोट होने की बात महसूस हो रही थी, और मुझे लगभग यकीन था कि टाइप 1 डायबिटीज (T1D) से ग्रस्त मेरा हाई-स्कूल बच्चा जीवन में कभी नहीं बनने वाला था।
वह 11 साल पहले था, जब मैंने डायबिटीज में डायबिटीज से पीड़ित किशोर के माता-पिता के रूप में संघर्ष करने के बारे में अपनी कहानी साझा की थी।
पीछे मुड़कर मुझे पता चलता है कि हम कितने टूट चुके थे। मैं कितना चिंतित था। और क्योंकि मैं देख सकता हूं कि हजारों लोग अभी भी उस कहानी को पढ़ते हैं और आज भी उससे संबंधित हैं, इसलिए मुझे लगता है कि यह अनुवर्ती समय है।
संक्षेप में, मेरी बेटी, लॉरेन, और मैंने मधुमेह के साथ चट्टानी किशोरावस्था से युवा वयस्क वर्षों तक के कठिन संक्रमण को सफलतापूर्वक समाप्त कर दिया है। यह आसान नहीं था, लेकिन आज हम अच्छे हैं वास्तव में, हम महान हैं।
फिर मैंने कुछ भयानक अनुभव साझा किए: उसके कॉलेज के स्वीकृति पत्र प्राप्त करने के तुरंत बाद, मेरी बेटी आईसीयू में उतरी और लगभग मर गई। एंडोक्रिनोलॉजिस्ट को यह क़ानून बनाना था कि अगर वह मधुमेह की चपेट में नहीं आती तो वह कहीं नहीं जा सकती।
आज, उसने न केवल उड़ते हुए रंगों के साथ विश्वविद्यालय पूरा किया और एक अद्भुत कैरियर के लिए रवाना हो गई, लेकिन हमारी मां-बेटी का रिश्ता पहले से कहीं ज्यादा मजबूत है।
हम यहां कैसे पहूंचें?
एक प्रमुख अहसास
उस आईसीयू के अनुभव के एक या दो सप्ताह बाद, और मेरी बेटी के 500 मील दूर एक बड़े विश्वविद्यालय के लिए रवाना होने के सिर्फ 2 महीने पहले, हम भड़क रहे थे, और मैं उस दूर के कॉलेज में प्लग खींच रहा था।
उस एंडो की धमकी एक आशीर्वाद बन गई - लेकिन उस कारण के लिए नहीं जिस पर आपको संदेह हो।
ऐसा क्या हुआ कि इसने मुझमें एक कड़वाहट पैदा कर दी: मुझे एहसास हुआ कि मेरी बेटी की आगे की प्रगति को तब तक रोकना है जब तक कि डायबिटीज लाइन में न आ जाए वास्तव में इसका समाधान नहीं था।
एंडो के दावे के बाद, मेरी बेटी ने अपने रक्त शर्करा (बीजी) के स्तर की अधिक बार जांच शुरू की।
लेकिन इसने मुझे भी प्रभावित किया: डायबिटीज बर्नआउट की ओर मुड़ने के लिए फ्लिप करने के लिए कोई मैजिक स्विच नहीं है, और न ही "डायबिटीज माता-पिता के बच्चे के रिश्ते के अगले युग में आपको संक्रमण करने के लिए" इसे सेट करें और इसे भूल जाएं। (काश!)
और फिर लगभग दुर्घटना से, मैं पहले उपकरण पर बहुत ज्यादा लड़खड़ा गया, जो मैं माता-पिता (और किशोर) को सुझाव देने वाला था: टी 1 डी वाले वयस्कों की ऋषि सलाह।
मैं अपने पहले बच्चों को डायबिटीज फ्रेंड्स फॉर लाइफ (FFL) सम्मेलन में अकेला और एक संकाय सदस्य के रूप में भाग ले रहा था। कुछ समय के लिए, मैं कॉलेज और मधुमेह पर एक सीखने के सत्र में भटक गया, छात्रों के लिए, माता-पिता के लिए नहीं। मैं सुनना चाहता था।
जब उन्होंने पूछा कि क्या किसी के पास ऐसी स्थिति है जिस पर उन्हें इनपुट की आवश्यकता है, तो मैंने अस्थायी रूप से अपना हाथ उठाया और प्रस्तुतकर्ताओं से पूछा - और कमरे - वे मेरे जूते में क्या करेंगे।
मैंने अपने फोन से पढ़ा कि एंडोक्रिनोलॉजिस्ट ने मुझसे क्या कहा था, और उस कमरे में प्रतिक्रिया तेज, मजबूत और एकमत थी:
एक वयस्क एंडो के लिए समय।
बाल रोग विशेषज्ञ से स्नातक
निष्पक्षता में, मेरी बेटी ने यह कहते हुए सुझाव दिया था, "मैं वेटिंग रूम में माँ और खिलौने से बाहर हो गई हूँ, माँ।"
लेकिन मॉम वहां सहज थीं। आखिरकार, उस बाल चिकित्सा मधुमेह केंद्र ने उसे बालवाड़ी निदान से उस समय, कॉलेज के कगार पर ला दिया था।
लेकिन एफएफएल कॉन्फ्रेंस रूम के लोगों ने मुझे बताया कि वह जो कह रही थी, उसमें एंडो लाइन से बाहर थी। मुझे इसे अपने दिमाग से मिटा देना चाहिए (हाँ, मैंने सोचा था, लेकिन यह मेरी आत्मा में है), और, इसके बजाय, मेरी बेटी को एक वयस्क एंडो को खोजने दें, जो संक्रमणकालीन वर्षों को समझता है।
सब के बाद, बाल चिकित्सा से वयस्क मधुमेह देखभाल में संक्रमण एक तेजी से अध्ययन किया गया विषय है, और सर्वोत्तम अभ्यास उभर रहे हैं कि चिकित्सकों को जागरूक होना चाहिए।
हमारे लिए भाग्यशाली, एफएफएल सत्र के नेता ने हमारे क्षेत्र में एक एंडोक्रिनोलॉजिस्ट का सुझाव दिया जो मेरी बेटी को देख सकते हैं। वह पहली नियुक्ति मेरे लिए एक सबक थी, साथ ही लॉरेन के लिए भी।
उस दिन हम दोनों ने क्या सीखा:
मैं: मेरी भूमिका बदल रही थी। मेरे लिए यह सिर्फ समझने का समय नहीं था, बल्कि इसे वास्तविकता बनाने में मदद करना था। मैंने अपनी बेटी के साथ डायबिटीज सेंटर में पहुंच गया लेकिन नियुक्ति में नहीं गया।
उसका एंडो बाहर आया और मुझे बताया कि मेरी बेटी मुझे कुछ सवाल पूछने के लिए सहमत हुई थी, क्योंकि यह पहली नियुक्ति थी। मैं मौका पाकर उछल पड़ा।
मेरे पास सिर्फ एक ज्वलंत प्रश्न था: क्या आप किसी को उसके ए 1 सी के साथ 500 मील दूर कॉलेज भेजेंगे? (मेरे पेट ने मंथन किया। क्या होगा अगर वह दूसरे एंडो से सहमत हो?)
"ओह," उन्होंने कहा, अपने शुष्क हास्य के साथ कि मैं बाद में सराहना करने के लिए आया था, "मुझे पता था कि उन्होंने एसीटी स्कोर की जाँच की थी, लेकिन मुझे नहीं पता था कि उन्होंने A1Cs की जाँच की जब उन्होंने बच्चों को कॉलेज में प्रवेश करने का फैसला किया।"
टचे, मैंने सोचा, और खुद को स्पष्ट किया:
"ठीक है, फिर, मुझे इस तरह से पूछना चाहिए: क्या आप किसी को उसके दैनिक मधुमेह देखभाल पर ध्यान देने की कमी के साथ 500 मिलियन दूर कॉलेज जाने देंगे?"
उन्होंने मुस्कुराते हुए कहा, “बहुत अच्छी खबर है! मैंने यह देखने के लिए एक परीक्षण विकसित किया है कि क्या वह तैयार है क्या मैं उसका परीक्षण करूंगा? " (हाँ! मैं अपने सिर में चिल्लाया। हाँ!)। फिर उन्होंने मेरी बेटी की ओर रुख किया और कहा, "क्या आप वाशिंगटन, डीसी में कॉलेज जाना चाहते हैं?"
"हाँ," उसने जवाब दिया, उसे आँख में देखते हुए। "किसी चीज से अधिक।"
"माँ," उन्होंने मुझसे कहा, "मेरे पास परीक्षण के परिणाम हैं। उसे जाना चाहिए। "
एक चतुर, सरल और महत्वपूर्ण सबक के बारे में बात करें: यह मेरे बच्चे को शाब्दिक रूप से और आलंकारिक रूप से, शॉट्स को कॉल करने देने का समय था।
उस दिन मेरी बेटी ने क्या सीखा? उसे पता चला कि यदि वह नियंत्रण लेने जा रही है, तो उसे अपनी मर्जी और पसंद के बारे में स्पष्ट रूप से बताना होगा - माँ की इच्छाएँ धूमिल हो जाएंगी। (यह युवा वयस्क के लिए हमेशा आसान नहीं होता है।)
ड्राइवर की सीट पर युवा वयस्क
बाद में, मेरे साथ प्रतीक्षा क्षेत्र में लौटे, लॉरेन ने सफाई दी और घोषणा की, “मैं शॉट्स पर वापस जा रही हूँ! और मुझे इसके बारे में अच्छा लग रहा है। ”
घोल। वह उस समय एक दशक से अधिक समय से इंसुलिन पंप का उपयोग नहीं कर रही है। शॉट्स? कॉलेज में? (याद रखें, माँ, मैंने सोचा: वह शॉट्स को बुलाती है, भले ही वह शॉट्स के लिए हो।)
और इसलिए, उस अगस्त में, मैंने उसे उसकी सीरिंज, इंसुलिन की शीशियों और पर्याप्त स्नैक्स के साथ विश्वविद्यालय में उतार दिया, क्योंकि उसने इसे रखा था, "डीसी में मधुमेह वाले प्रत्येक व्यक्ति को एक ही समय में मेरे कमरे में कम रक्त शर्करा की अनुमति दें। सम्मिलित हुआ।" वह सब, और सीखने की उसकी प्यास जाने के लिए तैयार थी।
मैंने यह आशा करते हुए दूर किया कि मेरी योजना (जो मधुमेह से अधिक वयस्कों की सलाह से आई है) काम करेगी। जब से मैं उक्त विश्वविद्यालय के लिए भुगतान कर रहा था, मैंने उसके लिए दो आवश्यकताएं रखी थीं: उसे "अपेक्षाकृत अच्छे ग्रेड और अपेक्षाकृत स्वस्थ स्वास्थ्य" के साथ घर आना चाहिए।
और यहाँ किकर है। यह उसके ऊपर निर्भर था कि वह कैसा दिखता है।
दूसरे शब्दों में, मैंने उसे एक सटीक A1C (या GPA) लक्ष्य नहीं दिया, जो उसे पहुंचना था। मुझे इसकी आवश्यकता नहीं थी कि वह एक दिन में कई बार अपने बीजी की जाँच करें। मेरी मांग नहीं थी कि वह मेरे साथ नंबर साझा करे।
क्यों? क्योंकि यह आधिकारिक तौर पर उसके लिए अपनी डायबिटीज देखभाल चलाने और यह पता लगाने का समय था कि उसे क्या स्वीकार्य है और वह कैसे अपने जीवन में संतुलन बना सकती है।
मैंने उस दिन से पहले दर्जन वर्षों के लिए अपना काम किया है और मैं उसकी डायबिटीज़ माँ रही हूँ (और डायबिटीज़ से पहले उसे पालने के 5 अतिरिक्त वर्ष)। अब, यह उसे अपनाने की बारी थी कि उसने मुझसे कौन-सी प्रथाएँ चुनीं, और उन को बनाने के लिए जो वह खुद चाहती थी।
मेरे लक्ष्य, उसके लक्ष्य। हम चले गए।
एक बात जो मैंने उससे पूछी थी, वह हर सुबह जाँचने की थी जब उसने अपना दिन शुरू किया था (मेरे पतले घूंघट की कोशिश थी कि वह ठीक हो, यह जानने का एक तरीका है)।
अगली सुबह, मेरा पहला दिन आधिकारिक तौर पर उसके और उसके मधुमेह से दूर रहने के बाद, मुझे वह पाठ मिला, जैसा कि मैंने उसके बाद हर दिन किया।
"सुप्रभात मां!" यह पढ़ा, लगभग अपने स्वर में खुश। "कल रात मेरी मृत्यु नहीं हुई!"
ले देख? उसने उन सभी में से कुछ को अपनाया जो मैंने उसे सिखाया था। इस मामले में यह सबक था: हास्य हर चीज में मदद करता है।
नई गतिशीलता को गले लगाते हुए
यह अच्छा था कि हम अब तक अलग थे क्योंकि हम दोनों को कुछ काम करना था।
यहाँ मुझे क्या काम करना है:
नगिंग बंद करो, नगिंग बंद करो, और नगिंग बंद करो
मुझे यह पहले बताया गया है, लेकिन इसे तोड़ना एक कठिन आदत है। अब जब वह वयस्कता में संक्रमण कर रही थी, चाहे उसने अपनी बोलस इंसुलिन की खुराक ली हो या बीजी की जाँच की हो या पेन की सुई बदल दी हो या जो भी अब मेरी चिंता नहीं थी।
नागिंग अच्छा नहीं करेगी, और मुझे इसे अच्छे के लिए काटना था।
ऐसी कुछ चीजें थीं जिनकी मैंने कुछ और वर्षों तक मदद की, जैसे कि पर्चे की रीफिल (मैं अभी भी भुगतान कर रहा था; यह मेरे लिए सिर्फ आसान था) और घर पर होने पर उसकी नियुक्तियों में मदद करने के लिए।
जैसा कि कॉलेज कामकाजी जीवन में रूपांतरित होता है, हालांकि, यहां तक कि वे चीजें भी बन गईं जिन्हें मुझे न केवल जाने देना था, लेकिन कोशिश करें कि आप चिंता न करें।
मैं अभी भी इस पर काम कर रहा हूँविशेष रूप से COVID-19 महामारी में, मैंने खुद को इस बात पर ध्यान देते हुए पाया कि क्या उसके पास सिर्फ मामले में इंसुलिन का बैक स्टैश था, अगर उसने हाल ही में अपना एंडो देखा था, और अगर उसकी स्क्रिप्ट अप टू डेट थी।
ईमानदार होने के लिए, मैं उस सब पर अपनी नाक में दम कर देता हूं। जो तब था जब हम दोनों को और सीखना था। उसके लिए, कि शायद उसकी माँ के लिए एक * थोड़ा * अधिक जानकारी मानवीय विकल्प हो सकता है। और मेरे लिए, फिर से, उसे साझा करने या न साझा करने के लिए उसके ऊपर है।
और मुझे यह पहचानने की जरूरत थी कि साझा करने का उसके प्यार या सम्मान से कोई लेना-देना नहीं है। मेरा अब भी कहना है कि समय-समय पर अपने आप को जोर से बोलो। साथ: बंद करो।
वह कथा को नियंत्रित करती है
दूसरे शब्दों में, हम मधुमेह के बारे में बात करते हैं जब वह चाहती है।
जब एक वयस्क के साथ माता-पिता "हस्तक्षेप" कर सकते हैं? इस तरह से मैं इसे तैयार कर रहा हूं: यदि वह वास्तव में अपने जीवन को खतरे में डाल रही है।
नहीं, मैं इंसुलिन की खुराक के लिए भूलकर और एक ही उच्च रक्त शर्करा होने का मतलब नहीं है। मेरा मतलब है, अगर मैं कहता हूं, एक खा विकार, अवसाद या एक अन्य गंभीर सह-निदान के लक्षण देखें।
और फिर भी, जो शुक्र है कि हमें अभी तक सामना नहीं करना पड़ा है और हमें उम्मीद है कि कभी नहीं होगा, मुझे डायबिटीज वाले अन्य वयस्कों से कुछ इनपुट लेना होगा कि इसे कैसे सबसे अच्छा संभालना है।
यह पूछना मुश्किल नहीं है, और ईमानदार होने के लिए, मुझे उम्मीद है कि किसी दिन मैं फिर से स्वतंत्र रूप से पूछ सकता हूं। लेकिन अभी के लिए, मेरी बेटी की जरूरत है। इसलिए, मैं उसे यह निर्णय लेने की अनुमति देता हूं कि हम कब और कैसे मधुमेह पर चर्चा करते हैं (और हां, इससे मेरी भौं भी मुड़ जाती है)।
स्वीकार करें कि कोई और मेरा place मधुमेह स्थान ले सकता है ’
मेरी बेटी को अभी तक प्यार नहीं मिला है, लेकिन उसके पास "डायबिटीज एसओ (महत्वपूर्ण अन्य) रोल मॉडल" है, और मुझे पता है कि वह किसी ऐसे व्यक्ति के साथ रिश्ते में रहना पसंद करती है, जो उसे बैकअप और समर्थन देगा।
मैं यहाँ चिल्लाते हुए हाथ उठाता हूँ, "मैं तुम्हें हमेशा के लिए बैकअप और समर्थन दूंगा!" लेकिन यह वही है जो मुझे समझना है: यह सामान्य है - यहां तक कि सुपर स्वस्थ - अपनी मां के अलावा किसी और को आपका समर्थन और बैकअप चाहते हैं।
यह मेरे लिए इतना कठिन नहीं है। मुझे लगता है कि जब वह इस आत्मा को ढूंढता है तो मैं उससे प्यार करता हूं।
लेकिन अभी के लिए, मुझे खुद को याद दिलाना पड़ता है कि वह मुझे हर समय फोन करती है, और कभी-कभी वह डायबिटीज इनपुट भी मांगती है।
यह उसकी मधुमेह, उसकी कहानी और उसका जीवन है
सच है, जब वह एक छोटी सी चीज़ थी जो इस सब से निपट रही थी, तो ऐसा लगा कि हम दोनों। लेकिन वास्तविकता यह है, यह कभी नहीं था। और यह पूरी तरह से कभी नहीं होना चाहिए।
हमारे बच्चों को वयस्कता में संक्रमण के रूप में यह अतिरिक्त महत्वपूर्ण है कि हम न केवल उसे याद रखें, बल्कि उसका सम्मान करें।
जब मैंने इस फॉलो-अप को लिखने का फैसला किया, तो मेरा पहला कदम उसे यह समझाने का था कि मैं क्या लिखना चाहता हूं और उससे ऐसा करने की अनुमति चाहता हूं। (उसकी मधुमेह, उसकी कहानी, उसका जीवन।)
उसने हाँ कहा। और उसने यह कहा: "मुझे पूछने के लिए धन्यवाद, माँ। यह वास्तव में बहुत मायने रखता है। ”
उसने इस लेख की समीक्षा की और प्रकाशित होने से पहले मुझे इनपुट दिया।
श्रेष्ठ के लिए विकास करना
मेरी बेटी अभी बहुत अच्छा कर रही है। उसका कैरियर अविश्वसनीय है, जो मैंने भी कल्पना की थी, और वह केवल कुछ ही वर्षों में है। वह उस बड़े शहर में रहती है और उसके अनगिनत दोस्त हैं। उसके शौक, सामाजिक समूह और हित हैं।
और उसका स्वास्थ्य? जैसा कि उसके एंडो ने उससे एक साल पहले या उससे पहले कहा था, "आपके पास बिना डायबिटीज के एक व्यक्ति की प्रयोगशाला है।"
T1D के चौबीस वर्ष, संघर्षरत किशोर वर्ष, और वह ठीक है। मुझे खुशी है कि मुझे एफएफएल सम्मेलन में वयस्कों का वह समूह मिला जिसने हमें सही दिशा में आगे बढ़ाया।
तो, आप आश्चर्यचकित हो सकते हैं: उस वयस्क एंडो को कैसे पता चला कि यह अच्छी तरह से समाप्त होने वाला था?
एक छोटे से डिनर पार्टी में हम दोनों एक साल पहले या उससे पहले भाग लेते थे, मुझे उनसे वह सवाल पूछने का मौका मिला। मेरी बेटी के बारे में जानने के बाद वह चर्चा में नहीं आएगी।
"मुझे यकीन है कि चीजों पर विश्वास करना पसंद है, मोइरा," उन्होंने मुझसे कहा। “और यहाँ एक ही निश्चित बात जो मैं देख सकता था, वह यह कि अगर आपने अपनी बेटी को डायबिटीज के कारण होने वाली जिंदगी जीने से रोक दिया, तो वह नाराजगी, अधूरी और मधुमेह पर दोष देने वाली थी। क्या मुझे पता था कि उसने इसे वैसे ही घुमा दिया जैसे उसने किया था? नहीं, लेकिन यह स्पष्ट विकल्प था। ”
वह अब 29 की है, और जबकि हम अभी भी अपने "वयस्क के साथ मधुमेह और माँ" के संबंध में काम कर रहे हैं, हम सभी अच्छे हैं। बंद था। हम हर समय चीजों के बारे में हंसते हैं; वह मेरे साथ अपने जीवन के बारे में सभी प्रकार की बातें साझा करती है।
हमारे बीच एक पारस्परिक सम्मान है, और अब मुझे उस माँ पर गर्व है जो 11 साल पहले उस सुबह टूट गई थी।
वह जनक विकसित हुआ। उसने अपनी जरूरतों को अतीत में धकेल दिया और अपने बच्चे के पनपने का डर था। जो हमेशा की योजना थी। हमें वहां पहुंचने के लिए कुछ साइड सड़कें लेनी पड़ीं।
मोइरा मैककार्थी मैसाचुसेट्स-आधारित, पुरस्कार विजेता समाचार रिपोर्टर, पत्रिका फीचर लेखक और लेखक हैं। टाइप 1 डायबिटीज के लिए एक उत्साही वकील, उन्हें JDRF का वर्ष का अंतर्राष्ट्रीय स्वयंसेवक नामित किया गया। वह "राइज़िंग टीन्स विद डायबिटीज़: ए सर्वाइवल गाइड फ़ॉर पेरेंट्स" की लेखिका हैं और राष्ट्रीय स्तर पर जानी जाती हैं वक्ता पर मधुमेह वकालत और जीवन के साथ मधुमेह.
