डायबिटीज एडवोकेसी ऑर्गेस: 2018 मीलस्टोन और 2019 लक्ष्य!

हे, मधुमेह समुदाय! यह एक परंपरा है कि 'खान में अनिवार्य रूप से "मधुमेह वकालत करने वाले संगठनों को चटाई पर बुलाएं" प्रत्येक वर्ष के अंत में उन्हें समुदाय के साथ साझा करने के लिए कहकर कि क्या मील के पत्थर हासिल किए हैं, और क्या वे नए में पूरा करने की उम्मीद करते हैं आने वाला साल।

इस साल, हमने सात प्रमुख यू.एस. मधुमेह गैर-लाभ को समझा: 2018 में उन्होंने वास्तव में क्या हासिल किया? और वे 2019 में क्या करने की योजना बना रहे हैं? नीचे उनके विभिन्न नेताओं और प्रवक्ता-लोगों के जवाब हैं।

नोट: मधुमेह की दुनिया में क्या हो रहा है, इसके बारे में यहाँ एक महान जानकारी है, इसलिए हम आपको एक कप कॉफी के साथ बसने के लिए आमंत्रित करते हैं, या आगे की समीक्षा के लिए इस टुकड़े को मुद्रित करने पर भी विचार करें ... और निश्चित रूप से, कृपया अपने विचार साझा करें सोशल मीडिया या ईमेल!

अमेरिकन डायबिटीज एसोसिएशन (एडीए)

जैसे ही 2018 करीब आता है, हम अपने कर्मचारियों की ओर से अमेरिकन डायबिटीज एसोसिएशन (एडीए) की नीतिगत प्राथमिकताओं को आगे बढ़ाने के लिए सफलता का एक वर्ष, प्रभावी वकालत और जोशीले समर्पण को दर्शाते हुए प्रसन्न होते हैं और इससे भी महत्वपूर्ण बात यह है कि पूरे देश में मधुमेह के पैरोकार और जैसा कि हम भविष्य को देखते हैं, 2019 बदलाव और अवसर का वर्ष होने का वादा करता है। हम जनवरी में वाशिंगटन पहुंचने वाले कांग्रेस के 100 पहली बार सदस्यों के साथ-साथ राष्ट्र के चारों ओर अनगिनत अन्य निर्वाचित अधिकारियों, भागीदारों और राय के नेताओं के साथ काम करने के लिए तत्पर हैं ताकि यह सुनिश्चित हो सके कि हमारे सामूहिक कार्य में मधुमेह सर्वोच्च प्राथमिकता है।

सस्ती देखभाल तक पहुंच की सुरक्षा:

2018 में, राज्य और संघीय स्तर पर मधुमेह वाले लोगों के लिए कानून और रोलबैक महत्वपूर्ण सुरक्षा को कमजोर करने के प्रयासों के खिलाफ एडीए ने सस्ती देखभाल अधिनियम (एसीए) का बचाव करना जारी रखा। संघीय स्तर पर किए गए कार्य के अलावा, हमारे नीति विभाग के साथ काम करने वाले एडीए के राज्य सरकार के मामलों के कार्यक्रम ने एसीए कवरेज के लिए विधायी खतरों का विरोध किया और राज्यों में कवरेज के उस स्तर की रक्षा के लिए कार्रवाई करने वाले कानून का समर्थन किया।

जून में, एडीए ने एक एमिकस (अदालत के दोस्त) पर हस्ताक्षर किए, जो एसीए को कानून के संवैधानिक रूप से चुनौती देने वाले मुकदमे का बचाव कर रहा था। मुकदमा, जो फरवरी में दायर किया गया था, टेक्सास के अटॉर्नी जनरल के नेतृत्व में था और इसमें एसीए के संवैधानिक रूप से चुनौती देने वाले बीस राज्य शामिल थे। मुकदमा यह तर्क देता है कि ACA के व्यक्तिगत जनादेश कर के दंड के निरस्त होने के कारण, पूरा कानून अब मान्य नहीं है। 2012 में, सुप्रीम कोर्ट ने एसीए को यह कहते हुए बरकरार रखा कि कानून वैध था क्योंकि कांग्रेस के पास कर लगाने के लिए संविधान के तहत अधिकार है।

एडीए अमेरिकी कैंसर सोसायटी कैंसर एक्शन नेटवर्क, अमेरिकन हार्ट एसोसिएशन, अमेरिकन लंग एसोसिएशन और नेशनल मल्टीपल स्केलेरोसिस सोसाइटी के साथ संक्षिप्त विवरण दाखिल करने में शामिल हुआ। जबकि संक्षिप्त में एडीए को मामले में कानूनी पक्ष नहीं बनाया जाता है, लेकिन यह मधुमेह के साथ लोगों के लिए एसीए की सुरक्षा में एडीए के महत्वपूर्ण हित को अदालत के ध्यान में लाता है। एडीए ने शोध में यह बताया कि डायबिटीज से ग्रसित लोगों पर कैसे प्रभाव डाला जाता है, इस बात पर शोध किया जाता है कि यदि एसीए, कानून के महत्वपूर्ण उपभोक्ता सुरक्षा सहित असंवैधानिक होगा।

सितंबर में, टेक्सास में अमेरिकी जिला अदालत ने मुकदमे पर मौखिक बहस सुनी। सुनवाई के दौरान, हमने जो संक्षिप्त याचिका दायर की, उसमें प्रतिवादियों (एसीए के समर्थकों) द्वारा चर्चा की गई थी। प्रतिवादियों ने बात की कि अगर एसीए को पलट दिया गया तो मधुमेह, कैंसर और अन्य बीमारियों से पीड़ित लोगों को कैसे नुकसान होगा। अगला कदम न्यायाधीश के लिए मामले में निर्णय जारी करने के लिए है। इस लेखन के रूप में, न्यायाधीश ने अभी तक एक निर्णय जारी नहीं किया है, लेकिन यह बहुत जल्द जारी होने की उम्मीद है।जो भी निर्णय लिया जाता है, वह संभवतः अपील किया जाएगा, और मामला उच्चतम न्यायालय में संभवतः समाप्त होने वाली अदालत प्रणाली के माध्यम से आगे बढ़ना जारी रखेगा।

कांग्रेस को कॉल करें 2018:

देश भर के 150 से अधिक मधुमेह अधिवक्ताओं, शोधकर्ताओं और पेशेवर फुटबॉल खिलाड़ियों ने 22 मार्च को एडीए के कांग्रेस के अधिवक्ता दिवस के वार्षिक आह्वान के लिए कैपिटल हिल पर बुलाई। इस समूह ने पुलिसकर्मियों के साथ 170 से अधिक बैठकें कीं ताकि पुलिसकर्मियों को मधुमेह को राष्ट्रीय बनाने का आग्रह किया जा सके। प्राथमिकता। मधुमेह के अधिवक्ताओं ने कांग्रेस को मधुमेह अनुसंधान और कार्यक्रमों के लिए संघीय वित्त पोषण बढ़ाने, इंसुलिन को सस्ती बनाने और मधुमेह के जोखिम वाले लोगों के लिए पर्याप्त और सस्ती स्वास्थ्य बीमा की पहुंच की रक्षा करने के लिए कहा। एडीए के मुख्य वैज्ञानिक, चिकित्सा और मिशन अधिकारी विलियम टी। सेपलू, एमडी ने एक प्रेस कॉन्फ्रेंस में अमेरिकी रिपोर्ट में मधुमेह की आर्थिक लागत के प्रमुख निष्कर्ष प्रस्तुत किए। डॉ। सेपालू सीनेट डायबिटीज कॉकस, सीनेटर सुसान कोलिन्स (आर-एमई) और जेने शाहीन (डी-एनएच) के सह-अध्यक्षों में शामिल हुए, जिन्होंने डायबिटीज से पीड़ित लोगों को सहारा देने के अपने प्रयासों के बारे में बात की और संघीय सुनिश्चित करने के लिए उनकी निरंतर प्रतिबद्धता मधुमेह अनुसंधान और कार्यक्रमों के लिए धन।

79 वें वैज्ञानिक सत्र:

एडीए के वार्षिक वैज्ञानिक सत्रों ने मधुमेह के लगभग हर पहलू पर अत्याधुनिक अनुसंधान साझा करने के लिए दुनिया के सबसे अच्छे और प्रतिभाशाली वैज्ञानिक दिमागों को एक साथ लाना जारी रखा। इस साल ऑरलैंडो में आयोजित, पांच-दिवसीय बैठक ने 14,000 से अधिक शोधकर्ताओं, चिकित्सकों, स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों, अधिवक्ताओं और मीडिया को नवीनतम और सबसे महत्वपूर्ण शोध निष्कर्षों पर चर्चा करने के लिए आकर्षित किया और दुनिया भर में शीर्ष मधुमेह बैठकों के बीच जारी है। 2018 वैज्ञानिक सत्रों की मुख्य विशेषताएं यहां पाई जा सकती हैं। 2019 वैज्ञानिक सत्र सैन फ्रांसिस्को में जून 7-11 को आयोजित किया जाएगा!

इंसुलिन की सस्तीता:

नवंबर में, एडीए ने मेक इन्सुलिन सस्ती पहल की दूसरी वर्षगांठ मनाई। तिथि करने के लिए, 415,000 से अधिक मधुमेह अधिवक्ता उन सभी के लिए सस्ती इंसुलिन के लिए कॉल में शामिल हुए हैं, जिन्हें इसकी आवश्यकता है- एडीए कॉल टू एक्शन की अब तक की सबसे बड़ी प्रतिक्रिया। मधुमेह अधिवक्ताओं ने इंसुलिन की लागत में नाटकीय वृद्धि के कारणों की जांच के लिए कांग्रेस की सुनवाई के लिए बुलाया। अमेरिकी सीनेट की विशेष समिति एजिंग ने इस साल मई में सुनवाई के साथ जवाब दिया। मुख्य वैज्ञानिक, चिकित्सा और मिशन अधिकारी विलियम टी। सीपीलु, एमडी, ने मधुमेह वाले लोगों पर इंसुलिन की उच्च लागत के प्रभाव के बारे में गवाही दी। इसके अलावा, इंसुलिन आपूर्ति श्रृंखला की जांच के बाद, एडीए के इंसुलिन एक्सेस एंड अफोर्डेबिलिटी वर्किंग ग्रुप (वर्किंग ग्रुप) ने सिफारिशें प्रकाशित कीं और एडीए ने समस्या के समाधान के लिए सार्वजनिक नीति समाधानों की रूपरेखा तैयार की। ADA नीतिगत नेताओं सहित विभिन्न हितधारकों के साथ काम करना जारी रखेगा, जो सभी की आवश्यकता के लिए सस्ती इंसुलिन तक पहुंच सुनिश्चित करने के लिए व्यवहार्य, दीर्घकालिक समाधान विकसित और कार्यान्वित कर सके।

वाणिज्यिक ड्राइवर वकालत विजय:

अमेरिकी परिवहन विभाग, फेडरल मोटर कैरियर सेफ्टी एडमिनिस्ट्रेशन (FMCSA) ने अंतरराज्यीय वाणिज्य मोटर वाहनों के संचालन के लिए वाणिज्यिक मोटर वाहनों के संचालन के लिए प्रमाणित होने वाले व्यक्तियों को अनुमति देते हुए अपने नए नियम को जारी करते हुए एडीए ने एक ऐतिहासिक जीत का जश्न मनाया। अंतिम नियम एडीए द्वारा दो दशकों से अधिक की वकालत की परिणति है और छूट प्राप्त करने की आवश्यकता के बिना वाणिज्यिक वाहनों को संचालित करने के लिए एक स्थिर इंसुलिन आहार पर व्यक्तियों को अनुमति देगा।

मधुमेह से पीड़ित लोगों के लिए तूफान राहत:

2017 के मधुमेह आपातकाल राहत गठबंधन (डीईआरसी) के प्रयासों, एडीए द्वारा बुलाई और अगुवाई की, अमेरिकन एसोसिएशन ऑफ एसोसिएशन एग्जिक्यूटिव्स (एएसएई) के 2018 शिखर सम्मेलन पावर ऑफ ए अवार्ड के लिए मान्यता प्राप्त है, जो समूह के तूफान राहत प्रयासों के लिए अधिक से अधिक प्रदान करने में है। तूफान हार्वे, इरमा और मारिया के मद्देनजर पानी और बिजली के उपयोग के बिना छोड़े गए व्यक्तियों को 4,600 पाउंड मधुमेह की आपूर्ति। गठबंधन को एडीए, जेडीआरएफ और इंसुलिन फॉर लाइफ यूएसए द्वारा 2017 में लॉन्च किया गया था, और सदस्यों में एंडोक्राइन सोसाइटी, अमेरिकन एसोसिएशन ऑफ क्लिनिकल एंडोक्रिनोलॉजिस्ट (एएसीई), अमेरिकन एसोसिएशन ऑफ डायबिटीज एजुकेटर्स (एएडीई), रिसर्च! अमेरिका और टी 1 डी एक्सचेंज शामिल हैं।

2018 में, डीईआरसी ने डायबिटीज डिजास्टर रिस्पांस गठबंधन (डीडीआरसी) का नाम बदलकर एडीए और इंसुलिन फॉर लाइफ यूएसए का नेतृत्व किया और तूफान और बाढ़ और बाढ़ सहित अन्य प्राकृतिक आपदाओं से प्रभावित लोगों को सहायता प्रदान करना जारी रखा। प्रयास में प्रिंट करने योग्य दस्तावेज शामिल थे जिसमें मधुमेह आपातकालीन योजना और किट का निर्माण करना शामिल था; आपातकालीन स्थिति में इंसुलिन को सुरक्षित रूप से कैसे स्टोर करें; यदि आपका सामान्य इंसुलिन अनुपलब्ध है, तो सुरक्षित रूप से एक इंसुलिन से दूसरे में कैसे जाएं; और 1-800-DIABETES पर एडीए कॉल सेंटर के माध्यम से संसाधन और सहायता प्रदान करना। और, महत्वपूर्ण बात यह है कि इंसुलिन फॉर लाइफ यूएसए जरूरत के हिसाब से प्रमाणन और पुनर्वितरण के लिए अनपेक्षित और बिना लाइसेंस के मधुमेह की आपूर्ति करता रहता है।

देखभाल के अद्यतन मानक:

2018 मधुमेह में चिकित्सा देखभाल के मानक 2018 के दौरान एक जीवित दस्तावेज के रूप में काम करना जारी रखा। लाइव अपडेट में हाइपोग्लाइसीमिया की संशोधित परिभाषा शामिल थी, जो इसे तीन स्तरों में वर्गीकृत करती है, और एसजीएलटी 2 अवरोधकों और जीएलपी -1 रिसेप्टर एग्रीगिस्ट के लिए अद्यतन एफडीए की सिफारिशें हृदय रोग के जोखिम को कम करने के लिए।

देखभाल के 2019 मानकों के लिए, 17 दिसंबर, 2018 को प्रकाशित, सबसे उल्लेखनीय अपडेट में रोगी निर्णय मार्ग, हृदय रोग जोखिम पर एक व्यापक अध्याय शामिल है, जो पहली बार अमेरिकन कॉलेज ऑफ कार्डियोलॉजी द्वारा समर्थित है, और उपचार का विचार है। रोगियों के लिए लागत। सबसे महत्वपूर्ण बात, एडीए एक साझा रोगी-प्रदाता निर्णय चक्र के माध्यम से मधुमेह देखभाल योजना विकसित करने की सिफारिश करता है जो लागत सहित सभी रोगी कारकों पर विचार करता है।

मधुमेह खाद्य हब:

एडीए ने डायबिटीज फूड हब जारी किया, जो मधुमेह वाले लोगों के लिए एक नया डिजिटल नुस्खा मंच है। वेबसाइट में सैकड़ों स्वस्थ, एडीए-अनुमोदित व्यंजनों के साथ आसान-से-पोषण पोषण मार्गदर्शन, स्वस्थ भोजन और भोजन की तैयारी के लिए प्रेरणा के सुझाव दिए गए हैं। व्यंजनों को कम्फर्ट फूड, मेडिटेरेनियन, साउथवेस्ट, और अधिक जैसे व्यंजनों द्वारा खोजा जा सकता है, साथ ही निम्न-कार्ब, निम्न-सोडियम, शाकाहारी, बजट के अनुकूल, या लस मुक्त जैसी वरीयताओं द्वारा फ़िल्टर किया जा सकता है। एक मुफ्त प्रोफ़ाइल बनाकर, उपयोगकर्ता व्यक्तिगत अनुभव का भी आनंद ले सकते हैं, क्योंकि साइट समय के साथ पसंद और नापसंद सीखती है और पिछली उपयोगकर्ता प्राथमिकताओं के आधार पर सुझाव प्रदान करती है। उपयोगकर्ता एक साप्ताहिक भोजन नियोजक में व्यंजनों को खींच सकते हैं और छोड़ सकते हैं, जो स्वचालित रूप से पोषण संबंधी जानकारी की गणना करता है, और एक संपादन योग्य खरीदारी सूची बनाता है।

जानिए दिल से मधुमेह:

2018 में, एडीए ने अमेरिकन हार्ट एसोसिएशन- नो डायबिटीज बाय हार्ट द्वारा साझेदारी में एक ऐतिहासिक पहल शुरू की। बहु-वर्ष की पहल मधुमेह के साथ लोगों के लिए हृदय रोग के जोखिम में काफी वृद्धि के बारे में रोगी और प्रदाता जागरूकता बढ़ाने और इस जोखिम को कम करने के लिए उचित कार्रवाई करने के लिए उन्हें आकर्षक और सशक्त बनाने पर केंद्रित है। हृदय रोग मधुमेह के साथ रहने वाले लोगों में मृत्यु और विकलांगता का प्रमुख कारण है, और इस व्यापक पहल का उद्देश्य परिणामों और देखभाल की गुणवत्ता में सुधार करना होगा।

2019:

ADA न्यूयॉर्क शहर के पब्लिक स्कूल सिस्टम और अमेरिकी सेना के बच्चे, युवा और स्कूल सेवाओं के खिलाफ मुकदमेबाजी को जारी रखने के लिए मधुमेह और बच्चों को सुरक्षित रूप से स्कूल और चाइल्डकैअर कार्यक्रमों तक पहुंच बना सकता है।

हम लोगों को यह सुनिश्चित करने के लिए राज्य और संघीय स्तर पर काम करना जारी रखेंगे कि मधुमेह के जोखिम के साथ स्वास्थ्य देखभाल कवरेज तक सस्ती पहुंच हो।

हम सार्वजनिक नीतियों की वकालत करेंगे जो वक्र को मोड़ेंगी और उच्च जोखिम वाली आबादी में टाइप 2 मधुमेह को रोकने में मदद करेंगी।

हम स्वास्थ्य इक्विटी को बढ़ावा देने और स्वास्थ्य संबंधी विषमताओं को खत्म करने के लिए काम करेंगे।

2019 एडीए के लिए एक और तारकीय वर्ष होने का वादा करता है! एडीए मधुमेह के साथ रहने वाले लाखों अमेरिकियों के लिए स्वास्थ्य परिणामों और गुणवत्ता और जीवन की लंबाई में सुधार जारी रखने के लिए तैयार और तैयार है।

अमेरिकन एसोसिएशन ऑफ डायबिटीज एजुकेटर्स (AADE)

AADE के लिए, 2018 एक ऐसा वर्ष रहा है जिसमें कई तरह के नए संसाधनों, विधायी बिलों, पहलों और साझेदारियों में परिवर्तन प्रकट हुए हैं, जो वास्तव में मधुमेह की देखभाल में कैसे और कहाँ संलग्न हैं, यह फिर से लिख रहे हैं। यहां हमारे 2018 पर प्रकाश डाला गया है और हम 2019 में कहां हैं:

प्रौद्योगिकी

AADE सदस्यों के एक आकलन में पाया गया कि मधुमेह के शिक्षकों को मधुमेह उपकरणों, प्रौद्योगिकी, मोबाइल ऐप और अन्य चीजों की नवीनतम जानकारी की आवश्यकता थी, लेकिन उनके लिए इस सूचना और प्रशिक्षण का उपयोग करने के लिए कोई केंद्रीय स्थान नहीं था। दाना डालें। डायबिटीज एडवांस्ड नेटवर्क एक्सेस या डीएएनए को इस अंतर को भरने और स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों को प्रदान करने के लिए 2018 में लॉन्च किया गया था, जो मधुमेह देखभाल को आकार देने वाले उपकरणों, विशेषज्ञता और नवाचारों पर एक मजबूत, विश्वसनीय संसाधन प्रदान करते हैं। हेल्स्ले चैरिटेबल ट्रस्ट ने इस मूल्य को मान्यता दी और अगले तीन वर्षों में दाना को बढ़ाने और विस्तार करने के लिए AADE को $ 2.2 मिलियन का अनुदान दिया। DANAtech.org पर DANA के बारे में और जानें।

वकालत

AADE, एक संगठन के रूप में और अपनी भागीदारी और गठबंधन के माध्यम से, मधुमेह और मधुमेह के साथ लोगों के हितों को सुनिश्चित करने के लिए स्थानीय, राज्य और संघीय नीति निर्माताओं के साथ काम किया है। AADE की वकालत की प्राथमिकताओं में सहायक नीतियां शामिल हैं जो पहले से मौजूद परिस्थितियों वाले लोगों के लिए सुरक्षा सुनिश्चित करती हैं और दवा के मूल्य निर्धारण में बेहतर पारदर्शिता के लिए वकालत करती हैं। हाल ही में दो संघीय बिल फार्मेसी "गैग क्लॉस" को हटाते हुए पारित किए गए थे, जो फार्मासिस्टों को ग्राहकों को यह सूचित करने से रोकते हैं कि यदि वे अपने स्वास्थ्य बीमा का उपयोग करने के बजाय नकद भुगतान करते हैं तो उनकी दवा सस्ती हो सकती है।

AADE ने राज्य और संघीय स्तर पर गैर-चिकित्सा स्विचिंग और स्टेप थेरेपी को संबोधित करने के लिए भी काम किया है ताकि मधुमेह वाले लोग अपनी निर्धारित दवाओं पर रह सकें। AADE ने हाल ही में मेडिकेयर को एक नीति परिवर्तन के साथ चिंताओं को व्यक्त करने के लिए लिखा है जो कि मेडीकेयर एडवांटेज योजनाओं को लागत को नियंत्रित करने के लिए कदम चिकित्सा का उपयोग करने की अनुमति देगा। एक टूलकिट और अन्य संसाधनों को विकसित करने के लिए योजनाएं पहले से ही चल रही हैं, जो मधुमेह शिक्षक मधुमेह के साथ लोगों को शिक्षित करने और सशक्त बनाने के लिए उपयोग कर सकते हैं, गैर-चिकित्सा स्विचिंग के साथ सामना करने के लिए अपनी निर्धारित दवाओं पर बने रहें। 2019 की शुरुआत में अधिक अपडेट के लिए देखें DiabetesEducator.org/advocacy।

दोनों दवाओं और DSMES सेवाओं तक पहुंच एक महत्वपूर्ण वकालत की पहल है। 2018 में, AADE ने डायबिटीज एडवोकेसी अलायंस (DAA) के साथ ड्राफ्ट, परिचय, और विस्तार एक्सेस को डायबिटीज़ सेल्फ-मैनेजमेंट ट्रेनिंग (DSMT) एक्ट (HR 5768, S. 3366) में पेश किया, जिसमें 2019 में बिल को फिर से प्रस्तुत करने की योजना है। । कानून का यह महत्वपूर्ण टुकड़ा मेडिकेयर लाभार्थियों के लिए मधुमेह शिक्षा की बाधाओं को दूर करने में मदद करेगा, जैसे कि लागत आवश्यकताओं को समाप्त करना।

और अक्टूबर के अंत में, AADE ने यह घोषणा करते हुए प्रसन्नता व्यक्त की कि जैस्मीन गोंज़ाल्वो, PharmD, BCPS, BC-ADM, CDE, LDE, FAADE को अमेरिकी स्वास्थ्य विभाग और मानव सेवा राष्ट्रीय नैदानिक ​​देखभाल आयोग की सेवा के लिए एक नियुक्ति मिली थी। हमें उम्मीद है कि राष्ट्रीय नीतिगत चर्चाओं में डायबिटीज़ और डायबिटीज़ से पीड़ित लोगों के लिए जैस्मिन आवाज़ का काम कर सकती है।

AADE को आपदाओं में मधुमेह वाले लोगों का समर्थन करने के लिए नवगठित मधुमेह आपदा प्रतिक्रिया गठबंधन में शामिल किया गया है और जारी रहेगा। 2018 तूफान के मौसम के दौरान, AADE ने प्रभावित क्षेत्रों में महत्वपूर्ण जानकारी प्राप्त करने के लिए स्वयंसेवकों के साथ समन्वय किया।

देखभाल के नए मॉडल

2018 में, AADE ने रोग नियंत्रण और रोकथाम केंद्रों के साथ हमारे 5-वर्ष के सहकारी समझौते में से एक को पूरा किया, जिससे कि टाइप 2 मधुमेह के विकास के बढ़ते जोखिम के साथ समुदायों को संलग्न किया जा सके लेकिन T2D को रोकने या देरी करने वाले कार्यक्रमों तक सीमित पहुंच। AADE ने अब तक 480 प्रतिभागियों को नामांकित किया है, जिन्होंने संयुक्त 2,102 एलबीएस खो दिया है! हम पांच वर्षों में 5,000 लोगों को नामांकित करने की योजना बना रहे हैं, जिसमें लैटिनो, अफ्रीकी अमेरिकियों, मेडिकेयर लाभार्थियों और ग्रामीण, अशिक्षित काउंटी में रहने वाले लोगों पर विशेष ध्यान दिया गया है। DiabetesEducator.org/prevention पर और जानें।

AADE ने मधुमेह शिक्षकों की वर्तमान और भविष्य की भूमिकाओं के बारे में बातचीत करने और सहयोग और पारस्परिक सहायता के क्षेत्रों की पहचान करने के लिए AADE18 में एक जनसंख्या स्वास्थ्य शिखर सम्मेलन की मेजबानी की। स्वास्थ्य देखभाल के इस उछाल वाले क्षेत्र के आसपास 2019 में नई पहल की तलाश करें।

साथियों का समर्थन

अध्ययन के बाद अध्ययन ने मधुमेह वाले लोगों पर सहकर्मी समर्थन (ऑनलाइन और व्यक्तिगत दोनों) का सकारात्मक प्रभाव दिखाया है। फिर भी, मधुमेह शिक्षा सेवाओं की तरह, इसे अक्सर मधुमेह से प्रभावित बड़ी आबादी द्वारा रेखांकित किया जाता है। 2018 में, AADE ने सहकर्मी सहायता समुदायों के साथ संबंध बनाने और इस महत्वपूर्ण उपकरण के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए काम किया। नए संसाधनों में DiabetesEducator.org/peersupport पर सहकर्मी सहायता केंद्र और स्वास्थ्य पेशेवरों और उनके रोगियों के लिए एक हैंडल शामिल हैं। इस बढ़ती पहल के बारे में अधिक जानने के लिए 2019 में बने रहें।

नई प्रैक्टिस गाइडेंस

AADE ने मधुमेह के शिक्षकों को विभिन्न प्रकार के मधुमेह से संबंधित मुद्दों से प्रभावित व्यक्तियों की सर्वोत्तम सेवा करने में मार्गदर्शन प्रदान किया। इनमें मानसिक स्वास्थ्य, मोटापा, सीजीएम, गर्भकालीन मधुमेह, निरंतर उपचर्म इंसुलिन जलसेक, टीकाकरण और टाइप 2 मधुमेह प्रबंधन में ग्लूकोज मीटर के उपयोग के आसपास नए संसाधन शामिल थे। 2019 में, AADE ने डायबिटीज केयर स्पेस जैसे कि जनसंख्या स्वास्थ्य, सांस्कृतिक क्षमता और स्वास्थ्य साक्षरता, सहकर्मी समर्थन और अधिक को प्रभावित करने वाले मुद्दों पर अतिरिक्त मार्गदर्शन जारी करने की योजना बनाई है।

स्पेशलिटी के लिए नई दृष्टि

AADE ने मधुमेह-आधारित लोगों के लिए परिणामों को अनुकूलित करने और मूल्य-आधारित स्वास्थ्य सेवा वातावरण में सफलता के लिए मधुमेह शिक्षकों की स्थिति के लिए बहु-वर्षीय पहल शुरू की है। डायबिटीज शिक्षा की विशेषता के लिए यह नई दृष्टि नैदानिक ​​प्रबंधन, शिक्षा, रोकथाम और समर्थन के लिए इंटीग्रेटर्स के रूप में उनकी भूमिका को बढ़ाएगी और उजागर करेगी। पिछले वर्ष के दौरान, AADE लगे सदस्यों, प्रदाताओं, रोगी अधिवक्ताओं, स्वास्थ्य संगठनों और अन्य प्रमुख हितधारकों को समझने के लिए कि वर्तमान में विशेषता कहाँ बैठती है और मधुमेह के साथ लोगों की सबसे अच्छी सेवा करने के लिए इसकी आवश्यकता कहाँ है। मधुमेह शिक्षा की विशेषता के लिए एक दृष्टिकोण पर अतिरिक्त अपडेट के लिए 2019 में बने रहें।

1 से परे

2018:

सहयोग से परे वर्ष का 2018 का शब्द है। हमने मौजूदा संगठनों या व्यक्तियों के साथ शानदार विचारों और बड़े सपनों के साथ भागीदारी करके Beyond टाइप 1 छत्र में नए कार्यक्रमों की एक रोमांचक श्रृंखला जोड़ी है। हमारा लक्ष्य वैश्विक मधुमेह समुदाय को एकजुट करके निदान और इलाज के बीच अंतराल को भरना है और ऐसे कार्यक्रमों की पेशकश करना है जो टी 1 डी से प्रभावित किसी के लिए जीवन को बेहतर बनाते हैं।

2018 में, टाइप 1 से परे:

• बियॉन्ड टाइप 1 नेटवर्क में 5 नए प्रोग्राम जोड़े गए: टाइप वन रन, सेफसिटिंग, जेसी वाज़ हियर, डायबिटीज़ स्कॉलर्स और स्लिपस्ट्रीम वीकेंड। इनमें से प्रत्येक कार्यक्रम सुपरस्टार संगठनों और व्यक्तियों के पिछले काम पर बनाया गया है - मधुमेह समुदाय के लाभ के लिए उनकी पहुंच और प्रभाव को बढ़ाने के लिए परे टाइप 1 रोमांचित है।

• चल रहे कार्यक्रमों के लिए रोमांचक मील के पत्थर मारो। जैरी द भालू हमारे दिए-ए-भालू कार्यक्रम के माध्यम से नव निदान परिवारों तक पहुंचने के लिए एक पायलट के हिस्से के रूप में कई क्लीनिकों का नेतृत्व कर रहा है।

• डीका अवेयरनेस कैंपेन द लियोना एम। और हैरी बी हेल्स्ले चैरिटेबल ट्रस्ट से $ 300,000 के अनुदान के लिए धन्यवाद का विस्तार कर रहा है। 2018 बियॉन्ड टाइप रन टीम - टाइप 1 डायबिटीज वाले 20 वयस्कों - ने न्यूयॉर्क सिटी मैराथन में भाग लिया। बाइक से परे डॉक्यूमेंट्री को दुनिया भर के 10 देशों में 100 से अधिक सामुदायिक स्क्रीनिंग में चित्रित किया गया है।

• मधुमेह समुदाय के मुद्दों को संबोधित करते हुए नए अभियान बनाए गए। मई में, बियॉन्ड टाइप 1 पूर्व में स्वस्थ प्रकाशित हुआ। यह लंबी पत्रकारीय कहानी रीगन ऑक्सेंडाइन की दुखद मौत पर एक नज़र डालती है, जो टाइप 1 मधुमेह के लिए जागरूकता बढ़ाती है और डीकेए के लिए। यह गिरावट, हमने एरियल लॉरेंस के साथ साझेदारी में मधुमेह रोगियों को हाशिए पर रखा। यह घटना और पैनल चर्चा ऑनलाइन मधुमेह परिदृश्य में विविधता के बारे में बातचीत में पहला कदम था। 2018 में बियॉन्ड टाइप 1 ने जागरूकता और सीजीएम तक पहुंच के बारे में समुदाय-आधारित सर्वेक्षण अनुसंधान का नेतृत्व करने के लिए डेक्सकॉम के साथ भागीदारी की और परिणामों को इस नवंबर को डेक्सकॉम के साथ व्यापक मधुमेह जागरूकता माह की साझेदारी के हिस्से के रूप में प्रकाशित किया गया। विश्व मधुमेह दिवस के लिए हमने फ्रेडरिक बैंटिंग के लिए डिजिटल जन्मदिन कार्ड के साथ बैंटिंग का जन्मदिन मनाया - 2018 के उत्सव में लगभग 50 भागीदारों और गिनीज वर्ल्ड रिकॉर्ड का प्रयास था!

• नए परिवार परिषद के शुभारंभ सहित हमारे नेतृत्व के लिए महत्वपूर्ण परिवर्धन किए। हमने बोर्ड ऑफ डायरेक्टर्स, लीडरशिप काउंसिल, साइंटिफिक एडवाइजरी काउंसिल और ग्लोबल एंबेसडर काउंसिल्स में भी सदस्यों को जोड़ा है।

• पनेरा ब्रेड और वेरोनिका दाढ़ी जैसे वैश्विक ब्रांडों के साथ रणनीतिक साझेदारी के माध्यम से जागरूकता और धन जुटाने के लिए मधुमेह नेटवर्क के बाहर पहुंच गया।

• मधुमेह आपदा प्रतिक्रिया गठबंधन (DDRC), मधुमेह रोगी वकालत गठबंधन (DPAC), मधुमेह नीति सहकारी (DPC), और स्टैनरो विश्वविद्यालय के साथ प्रोजेक्ट ECHO पर सदस्यों और विचार भागीदारों के रूप में सेवा की।

• व्यक्तिगत कहानियों, संसाधनों के प्रकाशन के माध्यम से निरंतर निर्माण समुदाय, और परे टाइप 1 और परे टाइप 1 एनकैप पर ब्रेकिंग न्यूज। हमने बियॉन्ड टाइप 1 ऐप में बातचीत और कनेक्शन को प्रोत्साहित किया और साथ ही TuDiabetes.org और EsTuDiabetes.org भी था। हमने अपने सोशल मीडिया अभियान के माध्यम से व्यक्तियों के #Livebeyond प्रकार 1 मधुमेह के तरीकों को साझा करना जारी रखा। अब हम अपने वेब प्लेटफार्मों पर हर महीने 1 मिलियन से अधिक लोगों की सेवा कर रहे हैं।

2019:

2019 में, बियॉन्ड टाइप 1 मुख्य रूप से मौजूदा कार्यक्रमों और अभियानों के विस्तार पर केंद्रित है। DKA अभियान हेल्सले ट्रस्ट से समर्थन के लिए चरण दो धन्यवाद में प्रवेश करेगा। हम कनेक्टेड मोशन में अपने दोस्तों के साथ टाइप 1 डायबिटीज वाले वयस्कों के लिए चार स्लिपस्ट्रीम सप्ताहांत की योजना बना रहे हैं।

हमारी बियॉन्ड टाइप रन एनवाईसी मैराथन टीम अपने तीसरे वर्ष में प्रवेश करेगी। नए काम के संदर्भ में, हम गैर-अमेरिकी देशों और गैर-अंग्रेजी बोलने वालों के लिए विशिष्ट संसाधनों के साथ अंतरराष्ट्रीय स्तर पर अपनी उपस्थिति का विस्तार करने पर काम कर रहे हैं। परे टाइप 1 नए साल में नए और मौजूदा भागीदारों के साथ सहयोग करने के लिए उत्साहित है, और निश्चित रूप से हमारे पास कई रोमांचक आश्चर्य की घोषणाएं हैं क्योंकि परे टाइप 1 का विकास और विस्तार जारी है।

कॉलेज मधुमेह नेटवर्क (CDN)

2018:

सीडीएन के लिए 2018 अद्भुत विकास का एक और वर्ष था। हमने नए स्टाफ सदस्यों को जोड़ा, एक अद्यतन वेबसाइट लॉन्च की और मधुमेह और उनके परिवारों के युवा वयस्कों के लिए नए संसाधन जारी किए। हमारे वर्ष के बारे में जानने के लिए आगे पढ़ें और 2019 के लिए हमने क्या योजना बनाई है!

• कॉलेज की पुस्तिकाओं को अपडेट किया गया - 2016 के बाद से, हमने 100,000 से अधिक प्रिंटेड ऑफ टू कॉलेज बुकलेट वितरित किए हैं! हमें खुशी है कि पिछले दो वर्षों में इन पुस्तिकाओं से इतने परिवार लाभान्वित हुए हैं। इस साल, हमने अभिभावकों और छात्रों से मिले फीडबैक के आधार पर ऑफ टू कॉलेज बुकलेट्स को अपडेट करने का फैसला किया।मार्च में जारी की गई इन नई पुस्तिकाओं में मानकीकृत परीक्षण के दौरान टी 1 डी आवास की जानकारी, घर से दूर देखभाल करने वाले / छात्र संचार का प्रबंधन करना आदि शामिल हैं। अपनी मुद्रित या डिजिटल प्रतियां यहां ऑर्डर करें!

• सम्मेलनों - हमारे नेक्स्ट जेन लीडरशिप प्रोग्राम के एक हिस्से के रूप में, हम देश भर में 19 छात्रों को डायबिटीज कॉन्फ्रेंस में लाए, जिनमें एडीए, सीडब्ल्यूडी, और AADE शामिल हैं। ये छात्र मधुमेह देखभाल और अनुसंधान में नवीनतम सीखने, क्षेत्र में संरक्षक से मिलने और भविष्य के कैरियर के अवसरों का पता लगाने में सक्षम थे। हमने आठ डायबिटीज और कैंपस से संबंधित सम्मेलनों में भी स्टाफ भेजा। ये सम्मेलन हमें अपने कार्यक्रमों और अनुसंधान के बारे में प्रस्तुत करने की अनुमति देते हैं, जबकि हम अन्य युवाओं और मधुमेह गैर-लाभकारी संस्थाओं और संगठनों के साथ नेटवर्क करते हुए अपने संसाधनों के बारे में चिकित्सकों, परिसर प्रशासकों और परिवारों को सूचित करते हैं।

• काम के लिए रवाना –मई में, हमने T1D के साथ युवा वयस्कों के लिए अपना नवीनतम संसाधन जारी किया, हमारे ऑफ टू वर्क गाइड। यह मार्गदर्शिका आपको उन सभी चीज़ों को कवर करती है जो आपको कार्य स्थान अधिकारों और आवास, "वयस्कता" और T1D के साथ संपन्न होने के बारे में जानने के लिए आवश्यक हैं। चाहे आप हाई स्कूल से कार्यस्थल तक जा रहे हों, इंटर्नशिप शुरू कर रहे हों, या अपने पहले जॉब पोस्ट-कॉलेज में जा रहे हों, यह गाइड आपको कवर करता है। यहां अपनी डिजिटल कॉपी का अनुरोध करें।

• सीडीएन वार्षिक वापसी - मई में, हम अपने छात्र नेताओं में से 25 को ब्रिडन, मेन में 5 वीं वार्षिक वापसी के लिए ले आए। छात्रों ने नेतृत्व के बारे में सीखने, चुनौतियों के माध्यम से बात करने, और संबंध बनाने में एक सप्ताह बिताया। इस साल हमने एक इनोवेशन फेयर जोड़ा, जहां हमारे छात्र डायबिटीज क्षेत्र की कंपनियों के प्रतिनिधियों से मिलने में सक्षम थे। उन्होंने नवीनतम नवाचारों के बारे में सीखा जो उनके जीवन को प्रभावित करेंगे और उत्पादों और विचारों पर प्रतिक्रिया देने में सक्षम थे। आप हमारे वीडियो को देख सकते हैं और देख सकते हैं कि इनोवेशन फेयर क्या था!

• वेबसाइट रिफ्रेश - नवंबर में, हमने अपनी अपडेटेड वेबसाइट लॉन्च की! इस अपडेट में नया नेविगेशन शामिल है जो आपकी ज़रूरत के हिसाब से आपकी ज़रूरत को पूरा करना आसान बनाता है। यहाँ देख लो!

• कॉलेज मधुमेह सप्ताह 2018 - हम सिर्फ अपने 5 वें वार्षिक कॉलेज मधुमेह सप्ताह को लपेटते हैं! अध्यायों, छात्रों और पूर्व छात्रों से हमारी बहुत भागीदारी थी। हमारे पास प्रत्येक दिन के लिए थीम थी, "नेतृत्व" और T1D को नेतृत्व करने के तरीके से प्रबंधित करने के लिए। हमारे फेसबुक एल्बम को देखें कि हमारे सदस्यों को एक युवा वयस्क के रूप में T1D के साथ रहने के बारे में क्या कहना है।

• 2018-2020 रणनीतिक योजना - 2018 की शुरुआत में, हमने अपनी रणनीतिक योजना जारी की। हमारे सीईओ और संस्थापक, क्रिस्टीना रोथ ने हमारे ब्लॉग के लिए इस बारे में लिखा है। जैसा कि आप ऊपर से देख सकते हैं, हम 2020 में अपनी 10 साल की सालगिरह पर अपने लक्ष्यों को पूरा करने में व्यस्त हैं!

2019:

• कॉलेज परिसर - 2019 के अंत तक, हमारा लक्ष्य देश भर में 1,000 परिसरों की सेवा करना है! क्या आप एक परिसर में हैं और शामिल होना चाहते हैं? हमें बताऐ! हम 2019 में अपने कैंपस टूलकिट सामग्रियों को भी देशभर में लॉन्च करेंगे। हमने 2018 में अपने पायलट रन की सामग्रियों को पूरा कर लिया है और अपनी कैंपस एडवाइजरी कमेटी के फीडबैक के आधार पर कंटेंट अपडेट करने में व्यस्त हैं। ये टूलकिट कैंपस एडमिनिस्ट्रेटर, जैसे विकलांगता सेवाओं, स्वास्थ्य केंद्रों और परामर्श कार्यालयों के लिए होंगे और इसमें उन सूचनाओं को शामिल करना होगा जिन्हें वे अपने परिसरों में टी 1 डी छात्रों को सर्वश्रेष्ठ समर्थन के लिए जानना चाहते हैं। हमारे न्यूज़लेटर के लिए यहां साइन इन करने के बाद पहली बार साइन अप करें।

• क्लिनिक - हमारे चिकित्सकों और क्लिनिक भागीदारों को बेहतर समर्थन देने के लिए, हम CDN संसाधन बंडल लॉन्च करेंगे। ये बंडल चिकित्सकों को हमारे सभी CDN संसाधनों को एक क्लिक में आसानी से ऑर्डर करने की अनुमति देगा, जिसमें ऑफ टू कॉलेज बुकलेट्स शामिल हैं, आप यह समझ गए हैं (एक युवा वयस्क के रूप में टी 1 डी निदान के लिए एक मार्गदर्शिका), और ऑफ टू वर्क गाइड। इन बंडलों से यह सुनिश्चित होगा कि चिकित्सा पेशेवरों के पास वे संसाधन हैं जो उन्हें अपने रोगियों की मदद के लिए चाहिए।

• सम्मेलन - हम 2019 में सात मधुमेह और परिसर सम्मेलनों में भाग लेंगे। हम लगभग 19 छात्रों को फिर से नेटवर्क, सीखने और विकसित करने के लिए तैयार करेंगे। जनवरी के अंत में हमारे साथ एक सम्मेलन में भाग लेने के लिए आवेदनों की तलाश करें।

• अध्याय - हम 2019 तक 150 औपचारिक रूप से संबद्ध सीडीएन चैप्टर तक पहुंचने का अनुमान लगा रहे हैं, जिसमें लगभग हर राज्य में उपस्थिति है। हमारे अध्याय CDN का एक महत्वपूर्ण हिस्सा बने हुए हैं - युवा वयस्कों के लिए एक दूसरे से जुड़ने, चुनौतियों और समाधान साझा करने और समुदाय का निर्माण करने का एक तरीका है। आप परिसर में एक अध्याय शुरू करना चाहते हैं? यहाँ से शुरू।

• नेतृत्व शिखर सम्मेलन और क्षेत्रीय रिट्रीट – जैसे-जैसे सीडीएन बड़ा हुआ है, वैसे-वैसे अधिक अध्याय के नेताओं और सदस्यों के लिए नेतृत्व के अवसर प्रदान करने की हमारी आवश्यकता है। हम क्षेत्रीय पीछे हटने वाले पायलट होंगे, जो अध्याय के नेताओं को बेहतर नेटवर्क, विचारों को साझा करने, बांड देने और नए कौशल हासिल करने की अनुमति देंगे। हम अप्रैल में बोस्टन में एक नेतृत्व शिखर सम्मेलन की मेजबानी भी करेंगे।

• कॉलेज मधुमेह सप्ताह 2019 - हम पहले से ही 6 वें कॉलेज मधुमेह सप्ताह के लिए विषयों और योजनाओं के बारे में सोच रहे हैं। 2019 की शुरुआत में अधिक जानकारी के लिए नज़र रखें।

मधुमेह रोगी वकालत गठबंधन (DPAC)

2018:

• DPAC ने अपनी पहली नीति प्रशिक्षण बैठक की मेजबानी की, जिसमें नीति पर गहन शैक्षिक सत्रों के लिए देश भर से 28 उत्साही अधिवक्ताओं को D.C. इन व्यक्तियों ने 30 से अधिक कांग्रेसी कार्यालयों के साथ मिलकर इंसुलिन के लिए सस्ती पहुंच और मधुमेह स्व-प्रबंधन प्रशिक्षण बिल के लिए कोस्पोन्सर्स के लिए चर्चा की। एंडोक्राइन सोसाइटी इन बैठकों के लिए हमारे साथ शामिल हुई और हमने संयुक्त रूप से केवल कांग्रेस के स्टाफ ब्रीफिंग वाले एक स्टैंड-रूम में प्रस्तुत किया। ये डीपीएसी अधिवक्ता हमारे नए कार्यक्रम का हिस्सा हैं: डीपीएसी चैंपियंस, और संघीय और राज्य के मुद्दों पर हमारे समुदाय के लिए वकील की मदद करेंगे।

• डीपीएसी ने दो प्रमुख संगठनों के साथ एक समझौता ज्ञापन में प्रवेश किया: लायंस क्लब इंटरनेशनल और एसोसिएशन ऑफ ब्लैक कार्डियोलॉजिस्ट, दोनों संगठनों के भीतर मधुमेह नीति के मुद्दों को बढ़ाने के अवसर प्रदान करते हैं।

• हमारे DPAC रोगी सलाहकार बोर्ड का गठन किया गया था और वर्तमान में हमारे समुदाय में विभिन्न आवाज़ों का एक मजबूत प्रतिनिधित्व प्रदान करने के लिए मिलते हैं। वे विशेष मुद्दों पर सलाह देते हैं और राज्य और संघीय स्तर पर DPAC के प्रवक्ता के रूप में कार्य करते हैं।

• DPAC ने दूसरे वार्षिक CAPS (कम्युनिटी एडवोकेसी पॉलिसी समिट) की मेजबानी की, जिसमें सभी राष्ट्रीय मधुमेह गैर-लाभकारी और उद्योग को चुनौती देने और सहयोग करने के अवसरों के बारे में महत्वपूर्ण बातचीत के लिए एक साथ लाया गया। इस बैठक से, दो परियोजनाओं के लिए एक गैर-लाभकारी कार्य समूह का गठन किया गया था।

• डीपीएसी के सीईओ ने द हिल में कोपे संचयक समायोजन कार्यक्रमों के बारे में एक ओप-एड दिया था, जिससे बीमा कंपनियों द्वारा नुकसानदेह प्रथा को कम करने के लिए निर्माता के भुगतानों को डिडक्टिबल्स पर लागू होने से रोका जा सके।

• डीपीएसी की स्थापना के बाद से अपने राष्ट्रीय मेल आदेश कार्यक्रम के माध्यम से मधुमेह परीक्षण आपूर्ति के लिए प्रतिस्पर्धात्मक बोली कार्यक्रम (सीबीपी) को बदलने की वकालत करने के बाद, समुदाय को भारी जीत मिली जब मानव संसाधन 3271 (2017 के मधुमेह सुरक्षा अधिनियम की रक्षा) से भाषा को लुढ़काया गया। जनवरी में Bipartisan बजट अधिनियम 2018 में। वर्तमान में, सीबीपी को निलंबित कर दिया गया है, जो कानून में प्रावधानों को अधिनियमित करने से रोकता है, लेकिन हमें उम्मीद है कि सीबीपी का अगला दौर जल्द शुरू होगा।

• DPAC ने जमीनी स्तर पर अभियान चलाया ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि अगर वे स्मार्ट डिवाइस पर अपना डेटा देखते हैं या साझा करते हैं तो मेडिकेयर पर रहने वालों को उनके CGM सिस्टम की प्रतिपूर्ति की जाएगी। डीपीएसी के सीईओ ने इस मुद्दे के बारे में सीएमएस के प्रिंसिपल डिप्टी एडमिनिस्ट्रेटर, डेमेट्रियोस एल। कौजौकास के साथ एक मल्टी स्टेकहोल्डर मीटिंग में मरीज की आवाज का प्रतिनिधित्व किया, एक नए फैसले के साथ स्मार्ट डिवाइस को एक हफ्ते से कम समय तक देखने की अनुमति दी।

• हम कैलिफोर्निया मेडी-सीएएल लाभार्थियों के लिए सीजीएम पहुंच प्रदान करने के लिए एक गठबंधन का हिस्सा बने रहे। गवर्नर ब्राउन द्वारा पिछले वर्ष के वीटो से प्रभावित, इस वर्ष का प्रयास राज्य के बजट में एक पंक्ति वस्तु के माध्यम से था। दुर्भाग्य से, विभाग ने आइटम को हटाने के लिए चुना। हम कैलिफोर्निया में गठबंधन के काम के साथ जारी रहेंगे और नए राज्य प्रशासन के साथ पहुंच के महत्व पर चर्चा करेंगे।

• डीपीएसी ने अनाडीम, ऑरलैंडो और फॉल्स चर्च में सीडब्ल्यूडी के एफएफएल में नीति वकालत सत्र प्रदान किए; मेन में कॉलेज मधुमेह नेटवर्क (CDN) वार्षिक छात्र रिट्रीट; शिकागो में AADE की नीति फोरम; बाल्टीमोर में AADE का वार्षिक सम्मेलन और D.C में एडवांस डायबिटीज कांग्रेसनल शोकेस, सीबीपी से अलग विषय और वर्तमान मधुमेह नीति परिदृश्य के अधिवक्ताओं के लिए इंसुलिन की सस्ती पहुँच और वकालत करने के तरीके।

• DPAC अमेरिकन एसोसिएशन ऑफ़ क्लिनिकल एंडोक्रिनोलॉजिस्ट्स (AACE) के नेतृत्व वाली IDEA प्रोजेक्ट का हिस्सा है, जो सीजीएम के उपयोग और मधुमेह की आबादी के व्यापक हिस्से को समझने की उम्मीद करेगा। हमने अमेरिकन डायबिटीज एसोसिएशन के चिकित्सीय जड़ता शिखर सम्मेलन में भी भाग लिया और इस बहु-वर्षीय प्रयास में रोगी को आवाज देना जारी रखेंगे।

• मधुमेह प्रौद्योगिकी के लिए प्रतिपूर्ति को मंजूरी देने पर CMS के अंतराल ने JDRF, ADA और DPAC सहित उद्योग और गैर-लाभकारी संस्थाओं, दोनों से एक कार्यशील समूह बनाया है, जो CMS को मेडिकेयर आबादी द्वारा आवश्यक तकनीक तक पहुंच के माध्यम से मार्गदर्शन करने में मदद करेगा।

• हमने पारदर्शिता, प्रतिबंधात्मक मेडिकेड फॉर्मूलरी, गैर-चिकित्सा स्विचिंग और इंसुलिन के लिए सस्ती पहुंच से संबंधित कई राज्य मुद्दों पर गवाही और लिखित बयान दिए हैं।

• DPAC ने इंसुलिन अफोर्डेबिलिटी के लिए अपने श्वेत पत्र में कांग्रेसजन्य मधुमेह काकस के साथ काम किया और समुदाय को निष्कर्षों को प्रसारित करने में मदद की। हम समाधान खोजने में विश्वसनीय रोगी आवाज प्रदान करने के लिए कॉकस कर्मचारियों के साथ मिलकर काम करना जारी रखते हैं।

2019:

DPAC, कैपिटल हिल पर एक भरोसेमंद मरीज की आवाज बनना जारी रखेगा, कांग्रेस और कांग्रेस के साथ DSMT पर मेडिकेयर और डायबिटीज विजन लॉस एंड ब्लाइंडनेस प्रिवेंशन एक्ट के तहत 116 वीं कांग्रेस में काम करेगा। चूंकि इंसुलिन की सस्ती पहुंच के संबंध में विधायी समाधान कांग्रेस और राज्य विधानसभाओं में प्रस्तुत किए जाने लगे हैं, हम राहत पाने के लिए बहु-हितधारक प्रयासों के लिए अभियान बनाएंगे और यह सुनिश्चित करेंगे कि संयुक्त राज्य में इंसुलिन की कमी न हो। महत्वपूर्ण मुद्दों की भीड़ के लिए राज्य विधानसभाओं में हमारे प्रयास समुदाय संचालित जमीनी स्तर के अवसरों के माध्यम से जारी रहेंगे।

हम डीपीसी में डीपीएसी नीति प्रशिक्षण बैठकों की पेशकश करना जारी रखेंगे और कैपिटल हाईल पर कांग्रेस के ब्रीफिंग और बैठकों में शामिल होने के लिए अन्य संगठनों को आमंत्रित करेंगे। DPAC चैंपियंस कार्यक्रम सुरक्षा, गुणवत्ता, और पहुंच से संबंधित मुद्दों पर अपनी आवाज उठाने में रुचि रखने वालों को अतिरिक्त प्रशिक्षण और अवसर प्राप्त करने में मदद करेगा।

जैसा कि हम मानते हैं कि मधुमेह गैर-लाभकारी संगठनों के साथ सहयोग सुनिश्चित करने के लिए महत्वपूर्ण है कि हमारे समुदाय के पास सुरक्षित उपकरणों, दवाओं और सेवाओं तक सस्ती पहुंच हो, हम अपनी सामुदायिक वकालत नीति शिखर सम्मेलन जारी रखेंगे और परियोजनाओं, जमीनी स्तर पर पैरवी और प्रत्यक्ष लॉबिंग पर एक साथ काम करने के अवसर प्रदान करेंगे।

JDRF

2018:

T1D अनुसंधान के लिए अग्रणी वैश्विक संगठन के रूप में, JDRF का मिशन T1D और इसकी जटिलताओं को ठीक करने, रोकने और उनके इलाज के लिए जीवन बदलने वाली सफलताओं में तेजी लाकर आज और कल को बेहतर बनाना है। जैसा कि हम लगातार एक इलाज की दिशा में काम करते हैं, JDRF ने 2018 में 70 से अधिक मानव नैदानिक ​​परीक्षणों और 500 सक्रिय अनुसंधान अनुदानों का समर्थन किया। हाइलाइट्स का चयन करें:

• मैरी टायलर मूर और रॉबर्ट एस। लेविन चैरिटेबल फाउंडेशन के साथ साझेदारी में, "रिस्टोरिंग विजन: ए जेडडीआरएफ मूनशॉट इनिशिएटिव" लॉन्च ने वैश्विक स्तर पर मधुमेह से संबंधित नेत्र रोगों और संबंधित विषयों में इंजीनियरों, सेल मनोवैज्ञानिकों और प्रौद्योगिकी विशेषज्ञों सहित वैश्विक विशेषज्ञों को एक साथ लाया। T1D वाले लोगों में कम दृष्टि को उलटने के लिए एक शोध योजना विकसित करना।

• द लीओना एम। और हैरी बी। हेल्सले चैरिटेबल ट्रस्ट के साथ, JDRF ने डायबिटीज (एनओपीओडी) के साथ नेटवर्क फॉर पैंक्रियाटिक ऑर्गन डोनर्स के लिए फंडिंग में $ 15 मिलियन का नवीनीकरण किया, ताकि T1D कैसे और क्यों विकसित हो। nPOD दुनिया का सबसे बड़ा अग्नाशय ऊतक है, जो 20 देशों में 300 से अधिक जांचकर्ताओं का समर्थन करता है और विश्लेषण के लिए 50,000 ऊतक नमूनों का प्रसंस्करण करता है।

• बर्मिंघम में अलबामा विश्वविद्यालय में JDRF द्वारा वित्त पोषित शोधकर्ताओं ने एक अध्ययन प्रकाशित किया प्रकृति चिकित्सा, जिसमें पाया गया कि एक सामान्य रक्तचाप की दवा, वेरापामिल, वयस्कों में इंसुलिन उत्पादन को बढ़ावा देता है, जब एक मानक इंसुलिन आहार में जोड़ा जाता है, तो बीटा सेल फ़ंक्शन को संरक्षित करके हाल ही में शुरू टी 1 डी। ये निष्कर्ष T1D में बीटा सेल फ़ंक्शन के लक्ष्य हानि में मदद करने के लिए पहले प्रभावी, गैर-इम्यूनोसप्रेसिव चिकित्सीय दृष्टिकोण को चिह्नित करते हैं।

• अब तक, JDRF T1D के नैदानिक ​​अध्ययन का विश्लेषण करने में सक्षम नहीं है, जो हमें बताता है कि क्यों कुछ बच्चों को जो जोखिम में हैं, उन्हें T1D मिलता है और अन्य को नहीं। हम वैश्विक T1D अनुसंधान डेटा के वर्षों का विश्लेषण करने और बच्चों में T1D की शुरुआत के लिए अग्रणी कारकों की पहचान करने के लिए विश्व स्तरीय कंप्यूटिंग शक्ति को विकसित करने और लागू करने के लिए आईबीएम के साथ सहयोग करने के लिए उत्साहित हैं। टी 1 डी के जोखिम कारकों और कारणों की बेहतर समझ विकसित करके, हम अंततः बीमारी को पूरी तरह से रोकने का एक तरीका खोजने की उम्मीद करते हैं।

• JDRF कृत्रिम अग्न्याशय तकनीक को आगे बढ़ाने के लिए प्रतिबद्ध है, यही कारण है कि हमने ओपन प्रोटोकॉल पहल की है, जिसके तहत एक इंसुलिन पंप, एक सीजीएम और एक एल्गोरिथ्म "बात" एक दूसरे के लिए, चाहे वे एक ही निर्माता हों। दिसंबर 2018 में, हेल्मस्ले चैरिटेबल ट्रस्ट के साथ, JDRF ने एक 6-मिलियन की फंडिंग प्रतिबद्धता के साथ टिडपूल प्रदान करने के लिए एक सहयोगी अनुदान समझौते की घोषणा की, जो कि iOS के लिए iOS ऐप स्टोर के लिए एक हाइब्रिड बंद लूप स्वचालित इंसुलिन डिलीवरी ऐप Tidepool Loop विकसित करना शुरू कर रहा है विनियमित मोबाइल आवेदन। यह परियोजना मधुमेह के उपकरणों के एक अंतर-पारिस्थितिक तंत्र की शक्ति और मूल्य का प्रदर्शन करेगी, जिससे कम बोझ के साथ बेहतर नियंत्रण के लिए अधिक विकल्प मिलेंगे।

JDRF की T1D अंतरिक्ष में प्रमुख सम्मेलनों में महत्वपूर्ण उपस्थिति थी, जिसमें शामिल हैं:

• अमेरिकन डायबिटीज एसोसिएशन वैज्ञानिक सत्र: शोधकर्ताओं ने 60 JDRF- वित्त पोषित अध्ययनों को प्रस्तुत किया, जिसमें नैदानिक ​​परीक्षण और अनुसंधान अध्ययन शामिल हैं जो उपन्यास और T1D के लिए उभरते उपचार का मार्ग प्रशस्त कर रहे हैं।

• यूरोपीय एसोसिएशन फॉर द स्टडी ऑफ डायबिटीज एनुअल मीटिंग: शोधकर्ताओं ने 45 JDRF- वित्त पोषित अध्ययन, बंद लूप एपी सिस्टम पर अपडेट साझा करना, रोकथाम परीक्षण, बीटा सेल पुनर्जनन में नई अवधारणाएं और T1D और गुर्दे की बीमारी के बीच संबंध प्रस्तुत किया।

• मधुमेह सोसायटी कांग्रेस की इम्यूनोलॉजी: शोधकर्ताओं ने 50 JDRF- वित्त पोषित अध्ययनों को प्रस्तुत किया, जिसमें युवा (TEDDY) अध्ययन, T1D TrialNet नैदानिक ​​परीक्षणों और INNODIA वैश्विक साझेदारी में मधुमेह के पर्यावरण निर्धारकों से प्रगति शामिल है।

पाइपलाइन के पार ड्राइविंग प्रगति

• इस साल, T1D के साथ वयस्कों में ग्लूकोज नियंत्रण में सुधार के लिए एक नई दवा के लिए एक महत्वपूर्ण कदम था, जिसे Zynquista ™ (sotagliflozin) कहा जाता है। JDRF नैदानिक ​​परीक्षण का समर्थन करने वाले पहले लोगों में से एक था, यह देखने के लिए कि क्या दवा T1D में काम करती है। इस और बाद के नैदानिक ​​परीक्षणों में, सोताग्लिफ्लोज़िन ने एचबीए 1 सी में महत्वपूर्ण कमी दिखाई, और अन्य प्रमुख स्वास्थ्य उपायों में भी सुधार किया। यदि एफडीए द्वारा अनुमोदित किया गया है, तो यह टी 1 डी के लिए अनुमोदित एक मौखिक दवा का पहला उदाहरण होगा, टाइप 2 मधुमेह के लिए अनुमोदन प्राप्त करने से पहले।

• JDRF ने बीटा सेल प्रतिस्थापन को प्राथमिकता दी है, और कई वैज्ञानिक दृष्टिकोणों को वित्त पोषित कर रहा है। इस वर्ष, एक फार्मास्युटिकल कंपनी इनमें से किसी एक को आगे बढ़ाने के लिए प्रतिबद्ध है। एली लिली जेडीआरएफ फंडिंग के साथ शुरू हुई तकनीक का उपयोग करते हुए, T1D के लिए अतिक्रमित सेल थैरेपी विकसित करने के लिए सिगिलोन थेरेप्यूटिक्स के साथ सहयोग करेगी। एनकैप्सुलेशन तकनीक बीटा कोशिकाओं को "ढाल" कर सकती हैं ताकि वे प्रतिरक्षा हमले से सुरक्षित रहें। JDRF में, हम 10 से अधिक वर्षों के लिए इनकैप्सुलेशन रिसर्च को फंड कर रहे हैं, और पहले प्रयासों में डैनियल एंडरसन, पीएचडी, और रॉबर्ट लैंगर, एस.डी. उनके शोध ने अंततः एक एन्कैप्सुलेशन प्लेटफ़ॉर्म की खोज की जिसके कारण उन्हें सिगिलोन थेरेप्यूटिक्स मिला। लिली-सिगिलोन साझेदारी पूरे टी 1 डी समुदाय के लिए एक असाधारण कदम है।

नवाचार में निवेश

• देश भर में जेडीआरएफ और समर्थकों के 18 महीने के अभियान के बाद, कांग्रेस ने विशेष मधुमेह कार्यक्रम (एसडीपी) के दो साल के विस्तार के लिए फरवरी में कानून को मंजूरी दी, जो राष्ट्रीय संस्थानों के माध्यम से टाइप 1 मधुमेह (टी 1 डी) अनुसंधान के लिए $ 300 मिलियन प्रदान करता है। स्वास्थ्य। नतीजतन, देश भर के एसडीपी-वित्त पोषित शोधकर्ता बिना किसी रुकावट के बड़े पैमाने पर नैदानिक ​​परीक्षण जारी रखने में सक्षम थे, और नए शोध शुरू किए गए थे।

• वर्ष के दौरान, जेडीआरएफ के अधिवक्ताओं ने अपने सदस्यों को कांग्रेस के राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान के लिए एसडीएम फंडिंग के पूरक के लिए मजबूत वार्षिक वित्त पोषण प्रदान करने का भी आग्रह किया। अंततः, कांग्रेस ने फिस्कल ईयर 18 और 19 के लिए महत्वपूर्ण वृद्धि प्रदान की, जो टी 1 डी अनुसंधान के साथ-साथ अनुसंधान के कई अन्य क्षेत्रों में भी लाभान्वित करती रहेगी।

• मार्च में, सभी 50 राज्यों के 180 JDRF अधिवक्ताओं ने SDP को नवीनीकृत करने के लिए कांग्रेस को धन्यवाद देने के लिए सरकारी दिवस के लिए अमेरिकी कैपिटल की यात्रा की। वाशिंगटन, डी। सी। में आने वालों में से कई ने देश भर के एसडीपी-वित्तपोषित क्लिनिकल परीक्षणों में भाग लिया, जिनमें ऐसे अध्ययन शामिल हैं जिनमें स्वप्रतिपिंडों के लिए स्क्रीन है जो टी 1 डी के मार्कर हैं।

• मई में, JDRF ने घोषणा की कि यह राष्ट्रीय स्तर पर स्वास्थ्य अनुसंधान संस्थान के साथ साझेदारी कर रहा है ताकि एक लाख से अधिक अमेरिकियों से स्वास्थ्य संबंधी जानकारी एकत्र करने के लिए सटीक दवा अनुसंधान और चिकित्सा सफलताओं में तेजी लाई जा सके। एकत्र किए गए डेटा का उपयोग महत्वपूर्ण T1D अनुसंधान में किया जा सकता है जो JDRF के मिशन का समर्थन करता है।

नवाचार को बढ़ावा देने वाले नियामक ढांचे को सुनिश्चित करना

2018 में, T1D समुदाय में JDRF के स्वयंसेवकों, कर्मचारियों, भागीदारों और अन्य लोगों द्वारा व्यापक वकालत का काम कई महत्वपूर्ण नियामक उपलब्धियों के परिणामस्वरूप हुआ:

• एफडीए ने डेक्सकॉम जी 6 की अपनी मंजूरी की घोषणा की, जो इंटरऑपरेबल होने वाला पहला निरंतर ग्लूकोज मॉनिटर (सीजीएम) है, जिसका अर्थ है कि इसका उपयोग विभिन्न इंसुलिन पंप और कृत्रिम अग्न्याशय (एपी) एल्गोरिदम के साथ किया जा सकता है। यह JDRF की ओपन प्रोटोकॉल पहल के लिए विशेष रूप से महत्वपूर्ण था, जिसका उद्देश्य इंसुलिन पंप और सीजीएम को एक दूसरे से "बात" करना है, चाहे वे एक ही निर्माता हों।

• 7 और 13 वर्ष की आयु के बच्चों में मिनीमेड 670G हाइब्रिड क्लोज़-लूप सिस्टम की विस्तारित स्वीकृति, पहली बार छोटे बच्चों के लिए नई पहुँच प्रदान करती है। JDRF एपी क्षेत्र को गैल्वनाइज करने में बहुत महत्वपूर्ण था, तकनीक को आगे बढ़ाने के लिए कई सहयोगियों, शोधकर्ताओं और कंपनियों के साथ मिलकर काम कर रहा था।

• 18 वर्ष और उससे अधिक उम्र के लोगों के उपयोग के लिए एवरेंस सीजीएम प्रणाली ग्लूकोज का पता लगाने के लिए पूरी तरह से इम्प्लांटेबल सेंसर को शामिल करने वाली पहली एफडीए-अनुमोदित सीजीएम प्रणाली बन गई, जिसमें टी 1 डी वाले लोगों के लिए कई विकल्प उपलब्ध हैं, जिसके लिए जेडीआरएफ ने लंबे समय तक वकालत की। JDRF ने प्रणाली के प्रारंभिक विकास चरण में धन प्रदान किया।

• एक अन्य अनुमोदन सफलता थीटेन्ड डायबिटीज केयर®, इंक टी: बेसल-आईक्यू ™ तकनीक के साथ स्लिम एक्स 2 ™ इंसुलिन पंप, एक भविष्य कहनेवाला ग्लूकोज हाइपोग्लाइसीमिया की आवृत्ति और अवधि को कम करने के लिए बनाया गया एक सस्पेंशन।यह पहला स्वचालित इंसुलिन वितरण प्रणाली है जिसे 6 वर्ष से कम उम्र के बच्चों द्वारा उपयोग के लिए अनुमोदित किया गया है, और एकीकृत सीजीएम उपकरणों के साथ संगत पहला इंसुलिन पंप निर्दिष्ट किया गया है।

• इंसुलेट के DASH पर्सनल डायबिटीज मैनेजर (PDM) के लिए अप्रूव्ड, ब्लूटूथ-सक्षम ट्यूबलेस पॉड और पेयरड यूजर / केयरगिवर मोबाइल एप्स के लिए स्वीकृति। जो लोग ओमनीपोड पीडीएम का उपयोग करते हैं, वे अब उन कार्यों के साथ इंसुलिन पंप को नियंत्रित करने में सक्षम होंगे, जिनमें टचस्क्रीन डिवाइस से एक भोजन समय पर लेना और प्रोग्रामिंग बेसल दरें शामिल हैं।

• अपने ओपन प्रोटोकॉल पहल के हिस्से के रूप में, JDRF इंटरऑपरेबल ऑटोमेटेड इंसुलिन डिलीवरी सिस्टम को सक्षम करने के लिए विनियामक और कानूनी ढांचा स्थापित करने के लिए FDA के साथ काम करना जारी रखता है। अप्रैल में, JDRF और द लेओना एम। और हैरी बी। हेम्सले चैरिटेबल ट्रस्ट ने एक सार्वजनिक कार्यशाला की मेजबानी की, जिसने कई हितधारकों को चुनौतियों का सामना करने और अगले चरणों की योजना बनाने के लिए एक साथ लाया।

T1D चिकित्सा और प्रौद्योगिकी तक पहुंच को बढ़ावा देना

• JDRF सरकार, उद्योग, बीमा कंपनियों और नियोक्ताओं को वकालत में शामिल करने के लिए अपने कवरेज के माध्यम से आउट-ऑफ-पॉकेट इंसुलिन की लागत को कम करना जारी रखता है। सस्ती इंसुलिन सुनिश्चित करने के लिए निर्माताओं को और अधिक करने के लिए आग्रह करने के अलावा, नवंबर में, JDRF ने देश के 25 सबसे बड़े स्वास्थ्य बीमा योजनाओं में से 23 से सीधे संपर्क किया, ताकि वे इंसुलिन खरीदने के दौरान बिक्री के बिंदु पर उपभोक्ताओं को दवा छूट से बचत को प्रोत्साहित कर सकें। Aetna और UnitedHealthcare पहले से ही करते हैं।

• Coverage2Control के माध्यम से, JDRF ने अपने स्वास्थ्य बीमा प्रदाता को लिखकर कार्रवाई करने के लिए T1D समुदाय को शामिल किया, उनसे आग्रह किया कि वे अपने सदस्यों को मिलने वाली दवा बचत को इंसुलिन को और अधिक किफायती बनाने में मदद करें। JDRF ने बड़े नियोक्ताओं के साथ जुड़ने के अपने प्रयासों के हिस्से के रूप में एक सर्वेक्षण शुरू किया कि वे कैसे T1D और उनके परिवारों के कर्मचारियों के लिए काम करने वाले कवरेज प्रदान कर सकते हैं।

• सस्ती इंसुलिन के उपयोग को संबोधित करने के लिए अतिरिक्त काम में संघीय अधिकारियों को कार्रवाई करने के लिए कॉल करना शामिल है, जो जनवरी में मेडिकेयर एंड मेडिकेड सर्विसेज (सीएमएस) के लिए औपचारिक टिप्पणी प्रस्तुत करते हुए उन्हें बिक्री के बिंदु पर मेडिकेयर दवा योजनाओं द्वारा प्राप्त छूट पास करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं। अप्रैल में, JDRF ने अमेरिका के स्वास्थ्य और मानव सेवा विभाग (HHS) के उप सचिव एरिक हैरगन के साथ बैठक कर चर्चा की कि सरकार दवाओं के खर्च को कैसे दूर कर सकती है। मई में, JDRF के अधिवक्ताओं ने व्हाइट हाउस में उप सचिव हैरगन और राष्ट्रपति ट्रम्प के साथ मुलाकात की, जहाँ उन्होंने राष्ट्रपति के बीमा सुरक्षा खाका पर चर्चा की। जुलाई में, JDRF के स्वयंसेवकों ने कैपिटल हिल पर धावा बोल दिया और कांग्रेस के सदस्यों से आग्रह किया कि वे जेब से इंसुलिन को कम करने को प्राथमिकता दें और JDRF ने HHS के साथ मिलकर उपभोक्ताओं को छूट देने के लिए कहा। जेडीआरएफ ने यह भी चिंता व्यक्त की कि मेडिकेयर के पार्ट बी से पार्ट डी तक इंसुलिन ले जाने से लाभार्थियों के लिए इंसुलिन की लागत बढ़ेगी, और दवा की कम कीमतों के लिए प्रशासन के खाका को लिखित टिप्पणी प्रदान की जाएगी।

• निर्माताओं और मधुमेह समुदाय द्वारा व्यापक वकालत करने के बाद, JDRF सहित, CMS ने सीजीएम प्लेटफार्मों की प्रतिपूर्ति के लिए अपनी कवरेज नीति को अद्यतन किया जो कि T1D के साथ चिकित्सा लाभार्थियों को स्मार्ट डिवाइस के माध्यम से डेटा साझा करने में सक्षम बनाता है। यह परिवर्तन एक स्मार्ट डिवाइस के साथ सीजीएम के उपयोग का समर्थन करता है, जिसमें रोगियों और उनके परिवारों के लिए महत्वपूर्ण डेटा साझाकरण फ़ंक्शन, एक प्रमुख सुरक्षा सुविधा शामिल है।

• JDRF एपी सिस्टम के लिए मेडिकेयर कवरेज के लिए वकालत करना जारी रखता है, और इस विषय पर सीएमएस प्रशासक को पत्र पर हस्ताक्षर करने के लिए 240 से अधिक अमेरिकी सीनेटरों और प्रतिनिधियों के साथ काम किया, जिसका नेतृत्व सीनेट डायबिटीज कॉकस और कांग्रेसी डायबिटीज कॉकस ने किया।

2019:

इम्यून थैरेपी

• JDRF अन्य स्वप्रतिरक्षित रोगों में सफलताओं और टी 1 डी के लिए कैंसर प्रतिरक्षण, अग्रिम उपन्यास, रोग-संशोधित दृष्टिकोणों से आने वाली रोमांचक अंतर्दृष्टि का निर्माण करेगा।

• JDRF अन्य ऑटोइम्यून समूहों और कैंसर इम्यूनोथेरेपी समूहों के साथ तंत्र, संवेदनशीलता कारकों और अंतर्दृष्टि को ट्रिगर करने के लिए ऑटोइम्यूनिटी के विकास और अंततः T1D के लिए प्रतिरक्षा चिकित्सा के परीक्षण और अनुमोदन में तेजी लाने के लिए सहयोग करना जारी रखेगा।

• JDRF बीटा सेल फ़ंक्शन के संरक्षण के लिए पहचाने जाने वाले नए तंत्रों के साथ-साथ नए बीटा कोशिकाओं के उत्थान के लिए उभरते रास्ते का लाभ उठाएगा।

सेल रिप्लेसमेंट

• JDRF क्रॉनिक ब्रॉड-बेस्ड इम्यूनोसप्रेशन की आवश्यकता के बिना मनुष्यों और अन्य स्रोतों से कोशिकाओं को इंसुलेटेड इंसुलिन उत्पादक कोशिकाओं को आइलेट प्रत्यारोपण में सफलता के लिए जारी रखेगा।

• JDRF प्रतिस्थापन चिकित्सा के लिए beta डिजाइनर ’बीटा कोशिकाओं के भविष्य के विकास के लिए जीन एडिटिंग और जीन थेरेपी में विकसित उपकरणों का लाभ उठाएगा।

कृत्रिम अग्न्याशय

• JDRF बढ़े हुए कार्यक्षमता और कम व्यक्तिगत बोझ के साथ एपी घटकों और स्वचालित प्रणालियों में पुनरावृत्ति सुधार जारी रखेगा।

• JDRF T1D वाले लोगों के लिए विकल्प और बेहतर परिणाम प्रदान करते हुए, ओपन एक्सेस एकीकृत उपकरणों और एल्गोरिदम के लिए विकास, विनियामक और देयता ढांचे, और व्यापार मॉडल का समर्थन करेगा।

मेटाबोलिक थैरेपी

• JDRF व्यक्तिगत बोझ को बढ़ाए बिना, बेहतर ग्लूकोज नियंत्रण और समग्र चयापचय संतुलन के लिए गैर-इंसुलिन सहायक उपचार के विकास और सुरक्षित और प्रभावी उपयोग का समर्थन करेगा। इसमें T1D के लिए गैर-इंसुलिन ग्लूकोज कम करने वाली चिकित्सा पर आगामी एफडीए निर्णय शामिल है।

• JDRF अगली पीढ़ी के ins डिज़ाइनर 'इंसुलिन के विकास का समर्थन करेगा जिसमें ग्लूकोज़-जवाबदेही या यकृत-विशिष्ट जैसे लक्षित प्रोफाइल होंगे।

वकालत: JDRF के एडवोकेसी एजेंडा के सिद्धांत 2019 में JDRF के विकसित वकालत प्रयासों के आधार के रूप में काम करते रहेंगे।

• विशेष मधुमेह कार्यक्रम ने वैज्ञानिक सफलताओं, नए उपचारों, प्रौद्योगिकी की अगली पीढ़ी पर नवाचार और एक इलाज की दिशा में प्रगति की है। JDRF T1D अनुसंधान को प्राथमिकता देने के लिए अपनी लंबी अवधि के नवीकरण पर ध्यान केंद्रित करने के लिए संघीय प्रतिबद्धता के लिए जोर देना जारी रखेगा, जो 30 सितंबर, 2019 को समाप्त हो रहा है। इसमें कांग्रेस के सदस्यों के साथ बैठकें शामिल हैं, जिनमें नव निर्वाचित, मजबूत विपर्तन समर्थन का निर्माण करना शामिल है। हम इस वसंत में सरकारी दिवस पर व्यक्ति की वकालत करेंगे, जब JDRF के अधिवक्ता कांग्रेस के सदस्यों के साथ 500 से अधिक बैठकें करने के लिए वाशिंगटन, D.C. की यात्रा करेंगे। फिर जुलाई में, T1D के साथ रहने वाले 160 से अधिक बच्चे JDRF के चिल्ड्रन कांग्रेस के लिए देश की राजधानी में एकत्रित होंगे, जहाँ वे यू.एस. हाउस और सीनेट के प्रतिनिधियों के साथ व्यक्तिगत कहानियाँ साझा करेंगे।

• JDRF बढ़ी हुई पहुंच और T1D उपचारों को अपनाने की मांग करना जारी रखेगा, जिसमें इंसुलिन को अधिक किफायती बनाना शामिल है। अंततः, हम मानते हैं कि छूट का उपयोग दवा वितरण और कवरेज प्रणाली से समाप्त किया जाना चाहिए। JDRF के Coverage2Control अभियान में छूट साझा करने के लिए बीमाकर्ताओं और नियोक्ताओं को धक्का देना जारी रहेगा, निवारक दवा के रूप में इंसुलिन को शामिल करना, इंसुलिन को टियर 1 या टियर 2 लाभ स्तरों तक ले जाना, और निर्धारित डॉलर के रूप में लागत-साझाकरण प्रदान करना "सह-भुगतान"। JDRF वर्तमान एपी सिस्टम के कवरेज के साथ-साथ भविष्य की प्रणालियों के साथ-साथ निजी योजनाओं के साथ-साथ मेडिकेयर की भी वकालत करेगा।

• JDRF T1D उपचारों के विनियामक अनुमोदन के लिए बेहतर संभावनाओं का समर्थन करेगा, जिसमें नए नियामक मील के पत्थर प्राप्त करना शामिल है। हम T1D थैरेपी के अनुमोदन को गति देने वाले फ्रेमवर्क बनाने के लिए काम करेंगे, जैसे कि नियामक निर्णय लेने में HbA1C से आगे के परिणामों का उपयोग करना और T1D की रोकथाम रोपियों के अनुसंधान और विकास में तेजी लाने में मदद करने के लिए बायोमार्कर की योग्यता की दिशा में कदम उठाना।

• JDRF पहले से मौजूद स्वास्थ्य स्थितियों वाले लोगों के लिए सुरक्षा के संरक्षण के लिए दृढ़ता से वकालत करता है, और 2019 में, पहले से मौजूद शर्तों के बिना समकक्षों के समान दरों पर व्यापक स्वास्थ्य बीमा तक पहुँच को कम करने वाले कानून का विरोध करेगा।

T1International

यह T1International के लिए एक और रोमांचक वर्ष रहा है।

2018:

• 2018 की शुरुआत में, अधिवक्ताओं ने कम इंसुलिन की कीमतों में पारदर्शिता के लिए राज्य-स्तरीय वकालत को लात मारने के लिए न्यूयॉर्क और सिनसिनाटी में बैठकें कीं।

• सिनसिनाटी की बैठक के परिणामस्वरूप अविश्वसनीय KOI # इंसुलिनल चैप्टर का गठन हुआ, जिन्होंने बहुत कम समय में इतना कुछ हासिल किया, जिसमें यह सुनिश्चित करना भी शामिल है कि इंसुलिन मूल्य संकट केंटकी डायबिटीज मेडिकल इमरजेंसी रिस्पांस टास्क फोर्स के लिए सर्वोच्च प्राथमिकता है।

• बाद में वर्ष में, हमने ओकलाहोमा, पेंसिल्वेनिया, इलिनोइस और कोलोराडो में अध्यायों का शुभारंभ देखा।

• हमने संयुक्त राज्य अमेरिका, घाना, जर्मनी, केन्या, बोलीविया, युगांडा, इंडोनेशिया, पाकिस्तान, इक्वाडोर और कोस्टा रिका में अधिवक्ताओं को एक-एक गहन प्रशिक्षण सत्र प्रदान किया। वे सभी अपने देशों में टाइप 1 मधुमेह वाले लोगों के जीवन को बेहतर बनाने के लिए विस्तृत वकालत की योजना बना रहे हैं और T1International से चल रहे मार्गदर्शन और समर्थन प्राप्त कर रहे हैं।

• जुलाई में, हमारे नेता एलिजाबेथ रोले ने 10+ देशों के टाइप 1 डायबिटीज़ के अधिवक्ताओं के साथ लंदन में वकालत सत्र देने के लिए लीग ऑफ़ डायथलेट्स ज्वाइन किया।

• अगस्त में हमारे पास अकरा, घाना में हमारी पहली पूर्ण, बहु-दिवसीय वकालत प्रशिक्षण कार्यशाला थी। सोनिया नबेटा फाउंडेशन के साथ साझेदारी में, हम एक गहन दो दिवसीय प्रशिक्षण सत्र के लिए पांच अफ्रीकी देशों के बारह अधिवक्ताओं को एक साथ लाया। अगले साल, हम इन अधिवक्ताओं को अपनी योजनाओं को आगे बढ़ाने के लिए फिर से एक साथ लाने की उम्मीद करते हैं और उन्हें पामोजान अधिवक्ताओं के अगले संघ को प्रशिक्षित करने में सक्षम बनाते हैं।

• अन्य अधिवक्ताओं के साथ, हमने अफोर्डेबल मेड्स नाउ कॉन्फ्रेंस में # इंसुलिन 4all का प्रतिनिधित्व किया, जहां एलिजाबेथ ने निकोल के शक्तिशाली कथन को पढ़ा।

• हमारे चैरिटी एंबेसडर निकोल स्मिथ-होल्ट पूरे साल एक पावरहाउस के वकील थे, खासकर मई में जब टी 1 आई ने एली लिली के शेयरधारक बैठक के बाहर एक प्रेस कॉन्फ्रेंस आयोजित करने के लिए उनका समर्थन किया।

• T1International ने हमारे दूसरे वार्षिक एली लिली प्रदर्शन को साझेदारों के साथ लोगों के लिए चिकित्सा तक पहुंच के साथ आयोजित किया। साइट पर कई डॉक्यूमेंट्री फिल्म क्रू थे, साथ ही टीवी, रेडियो और ऑनलाइन प्रेस सहित कई मीडिया आउटलेट भी थे। दिन से शक्तिशाली कल्पना को हजारों बार साझा किया गया और स्थानीय और राष्ट्रीय आउटलेट्स द्वारा कवर किया गया।

• हमने अन्य बैठकें आयोजित की हैं, उच्च स्तरीय गवाही प्रदान की है, नए संसाधन बनाए हैं, नए देशों में मुद्दों को कवर किया है, मूल्य लड़ाई नायकों के रूप में चित्रित किया गया है, और हम रोमांचक ओपेन प्रोजेक्ट में एक भागीदार हैं, एक वैश्विक पहुंच और सामर्थ्य परिप्रेक्ष्य को जोड़कर DIY प्रौद्योगिकी की खोज।

2019:

इंसुलिन मूल्य संकट राष्ट्रीय और वैश्विक बातचीत में सबसे आगे है और हम दवा की कीमतें कम करने के लिए कई स्तरों पर कदम उठा रहे हैं। हमें गर्व है कि इस प्रगति के पीछे हमारी बहुत वकालत है।

T1International बोर्ड ऑफ ट्रस्टीज ने नवंबर में बैठक की थी ताकि कभी और अधिक महत्वाकांक्षी परिणामों को सुनिश्चित करने के लिए काम किया जा सके। हमने अपने वास्तविक वैश्विक फोकस को जारी रखने और अपनी दृष्टि और मिशन पर अपने लेजर-फोकस को बनाए रखने के लिए एक प्रतिबद्धता बनाई है। हमने अपनी अगली संगठनात्मक रणनीति जारी की है, जिसे हम साझा करने के लिए उत्साहित हैं, और एक यूएसए प्रोग्राम मैनेजर के लिए भर्ती होने के लिए रोमांचित हैं।

* मरीजों की ओर से उन विशाल प्रयासों के लिए इन सभी अंगों के लिए धन्यवाद। 2019 में एक प्रभावशाली नए साल के लिए! *