हमारे मधुमेह समुदाय में बहुत से लोगों को जीवित रहने के लिए जरूरी बुनियादी बातों को वहन करने के लिए संघर्ष करते हुए, हम रोगी कार्यकर्ताओं पर पहले से कहीं अधिक निर्भर हैं। एक प्रभावशाली डेनवर, कोलोराडो में लंबे समय से टाइप 1 गेल डेवोर है।
70 के दशक के शुरुआती दिनों में एक बच्चे के रूप में पहचाने जाने वाले गेल अब #WeAreNotWaiting टेक स्पेस की हर चीज में अग्रणी हैं, जहां वह नाइट्सकाउट फाउंडेशन बोर्ड में कार्य करते हैं, इंसुलिन मूल्य निर्धारण पर कांग्रेस के सामने गवाही देने के लिए, आपातकालीन पर्चे रिफिल के लिए एक राज्य कानून को तैयार करने में मदद करते हैं। वह हाल ही में एचबीओ के VICE न्यूज के एक एपिसोड में हमारी पहुंच और सामर्थ्य चुनौतियों पर शब्द का प्रसार करने के लिए दिखाई दिया। और यह कि गेल ने अपने वर्षों में T1D के साथ रहते हुए सभी की सतह को खरोंच कर देखा है।
कृपया गेल का स्वागत करें क्योंकि वह आज today मेरे पाठकों के साथ अपनी व्यक्तिगत कहानी और वकालत के प्रयासों को साझा करती है:
माय डायबिटीज लाइफ एंड फाइटिंग फॉर अफोर्डेबल इंसुलिन, बाय गेल डेवोर
जब इंसुलिन की कीमत मेरे अनुभव से अधिक बढ़ने लगी, तो मुझे पता था कि मैं चुप नहीं रह सकता। मैं तब भी नहीं बैठ सकता जब लोग मर रहे हैं क्योंकि वे इंसुलिन नहीं दे सकते।
इस जीवन-निर्वाह की दवा की आवश्यकता ने मेरे जीवन को छू लिया है क्योंकि मैं एक बच्चा था; कई मायनों में, मेरे डी-जीवन की कहानी आधुनिक मधुमेह देखभाल और प्रौद्योगिकी के विकास को ट्रैक करती है।
मधुमेह के अंधेरे युग
1972 में वेलेंटाइन डे पर मुझे 11 साल की उम्र में टाइप 1 डायबिटीज हुआ था। उस समय, इसे T1D के रूप में नहीं बल्कि किशोर या बचपन की डायबिटीज के रूप में जाना जाता था। मेरे निदान के समय T1D के साथ परिवार में कोई और नहीं था, हालांकि पहले चचेरे भाई के पास अब समान जुड़वाँ बच्चे हैं जिन्हें मेरे बारे में 15 साल बाद निदान किया गया था।
मेरे निदान के समय, इंसुलिन एक ओवर-द-काउंटर दवा थी जिसे मेरे माता-पिता ने फार्मेसी में उठाया था जब भी जरूरत थी। इसकी कीमत हम सभी को $ 1.49 प्रति बोतल है। मैंने केवल अपने डॉक्टर से सलाह लेकर इंसुलिन की मात्रा ली। मैं माना जाता है कि चीनी का सख्त-ईश आहार था। इस तरह मैं हर दिन बच गया।
ग्लूकोज के स्तर के परीक्षण के लिए घरेलू उपयोग के लिए उपलब्ध एकमात्र परीक्षण क्लिनिटेस्ट था। हमने मूत्र के 5 बूंदों और पानी की 10 बूंदों को एक परीक्षण ट्यूब में मिलाया, फिर क्लिनिटेस्ट टैबलेट को जोड़ा, इसके उबालने के लिए इंतजार किया, इसे थोड़ा हिलाया और चार्ट के खिलाफ रंग की तुलना की। जहां तक मुझे पता था, क्लिनिटेस्ट रिपोर्ट करने में सक्षम एकमात्र रंग था - मेरे मूत्र में 4+ चीनी का रंग। मेरी मम्मी को हमेशा पता था कि जब मैं टेस्ट नहीं कर रही थी तो मैंने बताया था कि उनका रंग नेवी ब्लू है - बिना चीनी का रंग। यह एक अल्पविकसित, अर्थहीन परीक्षा थी। हमारे पास यह जानने का कोई तरीका नहीं था कि क्या इंसुलिन की मात्रा प्रभावी थी; हमें अपनी ब्लड शुगर के बारे में कोई जानकारी नहीं थी। A1C परीक्षण तब मौजूद नहीं था।
हमारे पास जो एकमात्र रक्त ग्लूकोज परीक्षण उपलब्ध था, वह डॉक्टर के पास जाना था, मेरी बांह से खून की एक शीशी निकाली गई थी, फिर लैब से परिणाम प्राप्त करने के लिए कई दिनों तक प्रतीक्षा करें कि मेरा बीजी (रक्त शर्करा) क्या था ड्रा का दिन, लगभग पाँच दिन पहले। निकम्मा।
यह प्रभावी रूप से रियरव्यू मिरर में देखने के दौरान ड्राइविंग और आंखों पर पट्टी के समान था। वास्तव में, हम अंधेरे युग में रह रहे थे।
किसी तरह, मेरे माता-पिता मेरे भयानक हार्मोनल किशोर वर्षों से बच गए। यह संभव है कि समर डायबिटीज कैंप में मैंने भाग लिया और मेरे डॉक्टर की टीम के माध्यम से सहायता प्रणाली ने मुझे यह सब करने में मदद की। वास्तव में, मैं अभी भी अपने कुछ शिविर-साथियों और मेरे पूर्व चिकित्सक और उनकी पत्नी के संपर्क में हूँ। मैंने दो या तीन साल तक कैंस होप में कैंप होप में भाग लिया, इससे पहले कि मैं एक किशोर बन गया, और फिर मैंने उसके बाद तीन या चार साल के लिए विचिटा में कैंप डिस्कवरी में भाग लिया। जब मैं 16 साल की उम्र में अपने हाई स्कूल गायक के साथ यात्रा कर रहा था, तब मैंने काउंसलर बनने के लिए छड़ी नहीं ली थी। मैं उन कई कैंपरों के संपर्क में रहता हूं, और मैं उन वर्षों में डायबिटीज कैंप में किसी भी चीज के लिए व्यापार नहीं करूंगा - T1D वहां का आदर्श है, और यह अविश्वसनीय है कि हमारे लिए यह कितना अद्भुत हो सकता है।
उन सभी प्रारंभिक वर्षों के माध्यम से, इंसुलिन सस्ती थी। जब मैंने 1983 में अपनी स्नातक की डिग्री के साथ स्नातक की उपाधि प्राप्त की, तब तक इंसुलिन केवल 20 डॉलर प्रति बोतल था और अभी भी एक डॉक्टर के पर्चे की आवश्यकता नहीं थी। और 1983 में, मुझे अपना पहला एट-होम ग्लूकोज मीटर मिला, जिसे हर टेस्ट से पहले कैलिब्रेट करना पड़ता था और मीटर के सूटकेस में चिपकाने से पहले खून को टेस्ट स्ट्रिप से रगड़ना पड़ता था। मुझे नहीं लगता कि मैंने इसे बहुत बार इस्तेमाल किया है, लेकिन कम से कम यह एक उपकरण था जो मैंने तब से पहले नहीं किया था।
बेहतर मधुमेह प्रौद्योगिकी प्राप्त करना
1985 तक, इंसुलिन पंप प्रौद्योगिकी ने बैकपैक-आकार से जूता-बॉक्स-आकार तक स्नातक किया था। मैं दोनों पैरों से कूद गया। मेरा बहुत पहला इंसुलिन पंप ron85 में एक बेटट्रॉन II था। जब यह पंप की दूसरी पीढ़ी का हिस्सा था, तब भी जलसेक सेट सुइयों को निकल मिश्र धातु के साथ बनाया जा रहा था - जिसे अब अत्यधिक एलर्जी धातु के रूप में जाना जाता है, विशेष रूप से महिलाओं में।
पंप बैटरी एक सहज रिचार्जेबल इकाई थी जो दो बैटरी के साथ आई थी, इसलिए रात भर चार्ज किया जा सकता था जबकि पंप सोते समय चलता रहता था। एकमात्र मुद्दा यह था कि चार्जिंग चक्र के कुछ महीनों के बाद, बैटरियां सूजने लगीं। हमें उस प्यारी सुविधा के बारे में सूचित नहीं किया गया था। मैं इसे बाहर निकालने के लिए स्क्रू ड्राइवर के बिना पंप से बैटरी नहीं निकाल सकता। बैटरी का उपयोग जारी रखने से बैटरी बहुत खराब हो गई।
मैंने अपने बेटे के पूर्व-गर्भधारण, गर्भावस्था और प्रसव के माध्यम से दो साल से थोड़ा अधिक समय के लिए बेटट्रॉन II का उपयोग किया। अंततः, मुझे एलर्जी की प्रतिक्रिया और भयानक बैटरी स्थिति के कारण इसे छोड़ना पड़ा।
कुछ साल बाद, मैंने बेहतर जलसेक सेट (और बेहतर बैटरी) के साथ बेहतर पंपों का उपयोग करना शुरू कर दिया। पीछे मुड़कर देखें, तो मुझे लगा कि मैं जो सोच रहा था, वह "बेहतर" था। इसके बारे में कुछ भी उपयोगकर्ता के अनुकूल नहीं था, लेकिन यह था कुछ नहीं से बेहतर। अब मैं मेडट्रॉनिक (उनमें से चार), डेल्टेक, डायसट्रॉनिक, एनिमास और टेंडेम टी: स्लिम द्वारा बनाए गए पंपों का स्वामित्व और उपयोग करता हूं।
उन सभी वर्षों के माध्यम से, जबकि इंसुलिन सस्ती थी, मुझे कवरेज के लिए बीमा से लड़ना पड़ा, ताकि मुझे अपने लिए देखभाल करने वाले प्रत्येक उपकरण की आवश्यकता हो। मुझे एचआर और बीमा प्रतिनिधि के साथ दोस्ती करनी थी। मुझे कांग्रेस-लोगों को पत्र लिखना था। मुझे उपकरण निर्माण कंपनियों के सीईओ को पत्र लिखना था। मुझे अपने बीमा वाहक के उच्च-स्तरीय अधिकारियों के फोन नंबर खोजने थे और उन्हें नियमित रूप से कॉल करने के लिए सुनिश्चित करने के लिए कि मुझे जो चाहिए था।
मैंने सीखा कि हर किसी को जानना और वे मुझे जानते हैं यह सुनिश्चित करना मेरे लाभ के लिए था।
जब मधुमेह असम्भव हो जाता है
मैंने पहली बार 2001 में इंसुलिन मूल्य निर्धारण मुद्दे पर ध्यान दिया था जब मेरा सह-भुगतान $ 80 या $ 100 तक चला गया था। मैं हैरान था, लेकिन अभी भी पूरे “इंसुलिन के पर्चे द्वारा केवल" दिनों के लिए बहुत नया है यह समझने के लिए कि क्या चल रहा था। नौकरी स्वीकार करने से पहले या लाभ साइनअप के दौरान बीमा योजनाओं की तुलना करते समय मुझे समझने के लिए आवश्यक विशिष्ट बीमा अनुबंध विनिर्देशों का पता लगाने में मुझे थोड़ा समय लगा (शायद कुछ साल)।
एकल आय वाले घर में एकल माता-पिता के रूप में T1 को पहली प्राथमिकता बनाना आसान नहीं है। मेरे पास कोई बचत नहीं है। कोई सेवानिवृत्ति नहीं। स्वस्थ होने के अलावा जीवन भर काम करने के लिए कुछ नहीं दिखाना।मेरे तलाक के बाद जब हमारा बेटा 7 साल का था, मेरे पूर्व पति कोलोराडो से दूर चले गए और मैंने अपने बेटे को खुद से पाला। वह 13 साल पहले कॉलेज गया था, और अब मैं पिछले पांच साल से दोबारा शादी कर रहा हूं।
अब मैं एक आईटी परामर्श कंपनी का मालिक हूं। लेकिन जब तक मैं अपना बीमा नहीं करा पाता, मैं अपनी बड़ी कंपनी की नौकरी नहीं छोड़ सकता था। एसीए (कोलोराडो एक शुरुआती अपनाने वाला) के तहत करने का खर्च उठाने का एकमात्र तरीका था। मैंने 2007 में अपनी कॉर्पोरेट नौकरी छोड़ दी और वापस नहीं देखा। हां, मैं राजनीतिक अभियानों का भी प्रबंधन करता हूं। यह मेरे लिए काम करने का जादू है - मुझे रात के बीच में सब कुछ टटोलना पड़ता है।
एक वकील बनना
यहां अपनी राजनीतिक मान्यताओं में शामिल हुए बिना, मैं यह साझा करना चाहता हूं कि मैं दशकों से राजनीतिक अभियानों में शामिल रहा हूं, 1976 में शुरू हुआ जब मेरे पिताजी कार्यालय में भाग गए। तब से मैं या तो एक सामान्य स्वयंसेवक या एक अभियान प्रबंधक हूं। जब हमारे उम्मीदवार जीतते हैं तो यह थकाऊ और आभारी है, लेकिन अविश्वसनीय रूप से संतुष्टिदायक है। मेरी खासियत अभियानों के लिए पैसा जुटाना है। जल्द ही शुरू होने वाले अभियानों के लिए धन जुटाने में मदद के लिए मेरे पास अभी कुछ और इंतजार करने का अनुरोध है।
मैं इंटरनेट समय की शुरुआत के बाद से मधुमेह ऑनलाइन समुदाय (डीओसी) के विभिन्न पहलुओं में शामिल रहा हूं। एक समूह था जिसे मैंने 90 के दशक के मध्य में भाग लिया था जहां हमने उपकरण के लिए भरे गए नुस्खे और टी 1 होने के मुद्दों के बारे में कठिनाइयों के बारे में बात की थी। मैं एक लंबे समय के लिए इंसुलिन- Pumpers.org समुदाय का सदस्य रहा हूं, अन्य T1 ऑनलाइन और IRL के साथ-साथ संगठन के लिए धन एकत्र करने में मदद करता हूं।
क्लाउड में #WeAreNotWaiting और CGM के रूप में, मैंने Nightscout को स्थापित करने के लिए मूल उपयोगकर्ता दस्तावेज़ लिखा था और मूल समर्थन टीम का हिस्सा था। मैंने नींव बनाने के लिए जेम्स वेडिंग के साथ मिलकर काम किया। मैं अभी भी छात्रवृत्ति के वीपी और अगले स्कूल वर्ष के लिए पुरस्कार के लिए 100 से अधिक अनुप्रयोगों के मूल्यांकन के बीच में हूं।
बोलते हुए ऊपर और नेटवर्किंग!
अभी, इंसुलिन इतना महंगा है कि कई रोगियों और परिवारों को नुस्खे अपनाने की कोशिश करने पर जानलेवा निर्णय लेने के लिए मजबूर किया जाता है। हमारी सरकार के विधायी निकायों को छोड़कर, हमें राहत देने के लिए हमारे पास कहीं नहीं है।
अब हमारे पास अपने विधायकों का ध्यान आकर्षित करने के लिए बोलने का समय है। कई राज्य राहत देने की दिशा में छोटे कदम उठा रहे हैं, लेकिन अन्य राज्यों के विधायक स्थिति की गंभीरता को नहीं समझते हैं। हमारी आवाज़ों के बिना, हम एक मौका नहीं देते।
मैंने हमेशा एक दायित्व महसूस किया है कि मैं वह कर सकता हूं जो मैं कर सकता हूं।
मेरे निदान के बाद, एकमात्र मधुमेह से संबंधित संगठन विचिटा में अमेरिकन डायबिटीज एसोसिएशन था। मैंने विभिन्न कार्यक्रमों में स्वेच्छा से भाग लिया, समर कैंप में भाग लिया, और मधुमेह के साथ किशोरों के लिए कोलोराडो में बैकपैक्सिंग यात्राओं को व्यवस्थित और नेतृत्व करने में मदद की।
जब मैं कॉलेज में सीनियर था, तब मैं एक लॉबिंग ग्रुप का डायरेक्टर था। स्नातक के बाद मेरी पहली नौकरी एक सामुदायिक आयोजक के रूप में थी। मैंने कई अलग-अलग बोर्ड ऑफ डायरेक्टर्स में काम किया है और कई संगठनों के लिए अपना समय दिया है। मैं Nightscout Foundation के मूल संस्थापक बोर्ड सदस्यों में से एक हूं, JDRF रॉकी माउंटेन चैप्टर की बोर्ड डेवलपमेंट कमेटी की सेवा करता हूं, और कोलोराडो कंज्यूमर हेल्थ इनिशिएटिव की पॉलिसी कमेटी में बैठता हूं। ये सभी संगठन दुनिया और हमारे समुदाय को एक बेहतर जगह बनाने पर ध्यान केंद्रित करते हैं।
इन संगठनों के साथ मेरे जुड़ाव के माध्यम से और अपनी इच्छा के बारे में मेरी अपनी स्थिति के बारे में बताने के लिए इंसुलिन के साथ अपनी स्थिति के बारे में, मैंने कई विधायकों के साथ मुलाकात की, कोलोराडो स्टेट कैपिटल में कानून के समर्थन में गवाही दी, और संयुक्त राज्य अमेरिका हाउस ओवरसाइट और जांच उपसमिति को गवाही दी। ऊर्जा और वाणिज्य समिति की। मुझे प्रमुख स्वास्थ्य सम्मेलनों में बोलने के लिए आमंत्रित किया गया है, एचबीओ के वाइस न्यूज द्वारा साक्षात्कार किया गया है, और हमारी व्यक्तिगत कहानियों को बताने के लिए कार्यशालाओं का नेतृत्व किया गया है।
मैंने निरसित डायना डेगेट (जिनकी बेटी T1D है) के कार्यालय में कर्मचारियों के साथ दोस्ती की है। उनके कार्यालय ने मुझे पिछले महीने गवाही देने के लिए आमंत्रित किया। मैं नियमित रूप से उनके साथ संपर्क में रहता हूं और आवश्यकतानुसार T1D पर एक संसाधन के रूप में काम करता हूं। मैं उनके माध्यम से एक अन्य शोध परियोजना पर फिर से काम कर रहा हूं: इंसुलिन जिसे मैं अभी तक चर्चा के लिए तैयार नहीं हूं, लेकिन मैं यह साझा कर सकता हूं कि वे इस शोध में मेरी मदद करने में अविश्वसनीय रूप से सहायक रहे हैं।
मैंने गृहकार्य समाप्त कर लिया हैं। मैंने संभावित समाधानों पर शोध किया है। मैंने अन्य राज्यों के कानून का अध्ययन किया है। मैंने प्रस्ताव लिखे हैं। मुझे यकीन है कि मेरे पास मधुमेह के साथ उन लोगों की जरूरतों को पूरा करने के लिए विधायक हैं।
बीमाकर्ताओं के साथ कवरेज के लिए मेरी लड़ाई में मुझे कभी भी इनकार नहीं किया गया। मैं 20+ वर्षों से ऐसा कर रहा हूं। एक बिंदु पर, मुझे यह सुनिश्चित करने के लिए संयुक्त हेल्थकेयर में अपना खुद का लोकपाल दिया गया था कि मुझे वह मिला जो मुझे चाहिए था। नाम उन शुरुआती दिनों से स्मृति से फीका हो गया है, लेकिन मुझे पता है कि जब मैं जिसे भी फोन करता हूं मुझे कुछ हल करने की आवश्यकता होती है, वे जानते हैं कि मेरा मतलब है व्यापार। मेरे वर्तमान बीमा वाहक के साथ अब मेरा समान संबंध है। वास्तव में, मेरा वर्तमान बीमा एजपार्क मेडिकल के साथ अनुबंध की समीक्षा कर रहा है, क्योंकि उस आपूर्ति प्रदाता के साथ निरंतर और हास्यास्पद सेवा मुद्दे हैं। बारबरा डेविस सेंटर फ़ॉर डायबिटीज़ के लोगों ने हाल ही में मुझे मेडिकिड कवरेज परियोजना में उनकी मदद करने के लिए आमंत्रित किया है। और मेरे डॉक्टर ने मुझे वैज्ञानिक पत्रिका प्रस्तुत करने के लिए एक पेपर लिखने के लिए कहा है। मैं इस पर काम कर रहा हूँ।
दोबारा, जैसा कि मैंने सालों पहले किया था, मैं खुद को बाहर तक पहुँचने, फोन कॉल करने, लोगों से मिलने, हाथ मिलाने, खुद का परिचय देने, परामर्श देने - यह सुनिश्चित करने के लिए कहता हूं कि मैं सभी को जानता हूं और वे जानते हैं कि मैं कौन हूं। केवल अब, मुझे यकीन है कि वे जानते हैं कि मैं किसका प्रतिनिधित्व करता हूं: मधुमेह वाले हर व्यक्ति की आवाज जो इंसुलिन का खर्च नहीं उठा सकते।
मैं चुप नहीं रह सकता।
इस डी-कम्युनिटी, गेल की मदद के लिए आप सभी को साझा करने के लिए धन्यवाद!
